El 28 de mayo se celebró el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins. Este día tiene como finalidad principal visibilizar a las personas que padecen este síndrome, que consiste en una patología considerada como ‘enfermedad rara’.
Desde la ‘Clínica Universidad de Navarra’ explican que «el Síndrome de Treacher-Collins, también conocido como disostosis mandibulofacial, es una afección genética rara caracterizada por deformidades craneofaciales. Las anomalías asociadas a este síndrome incluyen malformaciones de los oídos, ojos, mejillas y mandíbula».
Una enfermedad es catalogada como ‘rara’ cuando afecta a un máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en todo el mundo. Así, se calcula que afectan a unas 3 millones de personas en España.
Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins
Cristina Melero es la madre de Pablo, un niño nacido en Jerez de la Frontera (Cádiz) con síndrome de Treacher Collins. Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, Cristina ha querido expresar el amor inmenso que tiene por su hijo.
A través de sus redes sociales, Cristina ha expresado lo siguiente: «Feliz el día que llegó mi hijo a mi vida con Treacher Collins. El mejor regalo de mi vida, para mí eres más que perfecto. Eres mi mundo, te amo».
Pablo es todo un ejemplo de superación, y cuenta con el apoyo incondicional de toda su familia. Desde su nacimiento, Pablo lleva siete operaciones diferentes en varios centros hospitalarios de España, como el Hospital 12 de octubre de Madrid, el Hospital Virgen Macarena de Sevilla o el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Recientemente, en unas declaraciones para el ‘Diario de Jerez’, Cristina Melero confesó en relación a la enfermedad de su hijo que «no hay tratamiento ni investigación. Cada cierto tiempo lo único que pueden hacer es pasar por quirófano por sus graves problemas respiratorios».
«Es vivir entre lo cotidiano y el hospital desde que naces»
Igualmente, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, Cristina Melero ha compartido un texto de P. G. L., a la que agradece estas palabras:
«Tener el Síndrome de Treacher Collins es: Vivir entre lo cotidiano y el hospital desde que naces. Es mirar atrás y no saber cómo, pero se hizo. Normalizar tantos viajes a Madrid, cirugías anuales desde la infancia hasta bien entrados los veinte años, las convalecencias… todo eso formó parte de la vida sin que se eligiera.
Es tener una historia tan intensa que, en la juventud, ni siquiera pensabas que se pudiera compartir. Entonces sentías que se necesitaban otras cosas: soñar, estudiar, reír con tus amigos, enamorarte, vivir los fines de semana. Y dejar en pausa una parte dolorosa de ti, porque necesitabas espacio para ser feliz.
Es tener problemas, a veces graves, para masticar, tragar y respirar. Es cuidar tus ojos como un tesoro, porque no cierran bien y hasta las pestañas pueden herirte. Es oír con ayuda de audífonos o implantes osteointegrados, porque tus oídos nacieron distintos.
Y sí, es salir a la calle y sentirte observada sin tregua. Salvo en verano, cuando las gafas de sol cambian el mundo: de ser mirada a ser piropeada. ¡Qué contraste… lo uno y lo otro! Cansa. Pero con el tiempo aprendes a ver también las miradas bonitas, las de fuerza y complicidad. Porque las hay ¡Y son maravillosas!
Es ser juzgada por tu imagen antes de decir una palabra y sentir que tienes que demostrar quién eres una y otra vez, aunque eso también agote. Y aceptar que a veces la gente, por miedo o ignorancia, prefiere apartar la vista. Hace años, tener este síndrome era sentirse única… y sola. Hoy, por suerte, ya no. Hoy podemos encontrarnos, compartir y apoyarnos».
