Alrededor de «unos cuarenta y cinco minutos» separan el municipio de Molins de Rei de la ciudad de Barcelona. El primero, es la localidad natal de Montse; la segunda, donde reside y una de las capitales más espectaculares del mundo, vanguardista y pionera en muchos aspectos. La salud y rehabilitación de lesiones precisamente, son unos de los pilares precursores y motivos sobre los que se sustenta la estancia Montse en la ciudad Condal. Además, por si quedaba alguna duda del origen de la protagonista de este reportaje, nada más iniciar la conversación que mantiene con Tododisca, resulta más que evidente por el tono acentual de sus palabras que, efectivamente, es catalana.
Montse Font García tiene 47 años y es economista, titulada por la Universidad de Barcelona, «concretamente asesora fiscal«, que desarrollaba su actividad laboral en una multinacional energética «con el tema de los impuestos», explica. También, para ampliar su formación, completó un máster en la Universitat Pompeu Fabra de la misma ciudad. Su carrera profesional ha sido dilatada y su trayectoria ha sido destacada, batallando contra un complejo enemigo que lleva acompañándole desde el primer año de edad: una Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que afecta a las neuronas motoras en la médula espinal y que, por tanto, deriva en la debilidad de los músculos. En un inicio, esta lesión no le impedía trabajar como tal, «pero sí que, cada vez, me costaba hacer todo lo demás» y era complicado compaginar la rehabilitación con su actividad profesional, por lo que solicitó la incapacidad laboral «antes de la llegada de la pandemia» de la Covid19.
En este sentido, el despertador de Montse cada día empezaba a sonar antes para ir a la empresa energética donde desempeñaba su trabajo; de hecho, su lesión le obligaba a despertarse a las cinco y media de la mañana, que para ella fue el «límite», y volver a su casa pasadas las diez de la noche: «no puede ser«, detalla. Esta situación se debe a que una vez que Font finalizaba su jornada laboral, comenzaba con sus sesiones de rehabilitación y fisioterapia, esperanzada en recuperar la bipedestación que una caída, como consecuencia de un accidente, le robó en torno al 20 de enero de 2021 y le obliga a estar sentada y desplazarse en una silla de ruedas. Sin embargo, continúa siendo lo más independiente y autónoma posible, pero e decantó por desplazarse a vivir a Barcelona para estar cerca de el Instituto Guttmann, un hospital de referencia y donde acude para sus tratamientos de fisio.
«No podía ser que me levantara a las cinco y media de la mañana y llegara a mi casa a las diez de la noche; al finalizar la jornada laboral comenzaba las sesiones de fisio. Era inviable, no tenía vida y solicité la incapacidad, que me la dieron».
Atrofia Muscular Espinal, desde su primer año de vida
Montse no tiene reparo en hablar su enfermedad y en exponer los motivos que le han instado a estar sentada en una silla de ruedas, que no son consecuencia directa de esta patología. Es sincera y relata convivir con esta patología «es jodido y complicado; hago lo mismo que todo el mundo pero me cuesta más». Con apenas un año de vida, ya sufrió el diagnóstico que le iba a acompañar durante toda su vida: Atrofia Muscular Espinal tipo III, «una enfermedad neurológica progresiva y caracterizada por la debilidad muscular», como ella misma lo define. Además, esta lesión le tiene reconocido un grado de discapacidad del 51%, aunque está pendiente de una nueva revisión, donde se augura que se pueda elevar hasta alcanzar el 90%. En esta línea, ese «carácter progresivo de la enfermedad» fue el detonante que obligó a Montse a dejar de trabajar y dedicarse a ella misma, a cuidarse y a reivindicar los derechos de las personas con discapacidad, especialmente en materia de accesibilidad. Esta patología, además, es una ‘enfermedad rara‘ y representa la causa genética más frecuente de mortalidad infantil. Afecta a ambos sexos por igual, con una incidencia aproximada de 1/10000 nacidos vivos, según datos del Ministerio de Sanidad.
Sin embargo, caprichos del destino y de forma paradójica, «justo al dejar de trabajar apareció el tratamiento para mi enfermedad«. Esta aparente solución, denominada NusiNersen, está indicada para pacientes con Atrofia Muscular Espinal tipo III y pertenece a una clase de medicamentos conocidos como inhibidores de oligonucleótidos no codificantes, de acuerdo con la Agencia Española del Medicamento -AEM-. Se trata de una punción lumbar que funciona al aumentar la cantidad de la proteína necesaria para que los músculos y nervios funcionen correctamente; de hecho, tal es su importancia que está catalogado como el segundo medicamento más caro del mundo, con un precio de 70.000 euros la dosis. Se administra como 4 dosis iniciales -una cada 2 semanas para las primeras 3 dosis y de nuevo 30 días después de la tercera dosis- y luego, una vez cada 4 meses. A día de hoy, Montse estima que su situación es «estable, mejorando poco a poco», destacando que se ha frenado el avance progresivo de la enfermedad. Por tanto, el recorrido de esta catalana con la patología es complejo, pero la puesta en escena de este tratamiento le permitió recuperar la posibilidad de caminar «con más soltura y sin tanto andador» y de forma autónoma.
Pero Montse no siempre ha estado sentada en una silla de ruedas. Ni mucho menos, aunque indica que «era cuestión de tiempo», y sí agradece que haya sido por un evento y no de forma progresiva, teniendo que tomar la decisión por ella misma. Ha esquivado esa posibilidad. Únicamente lleva unos cuatro años y a causa de una mala caída que le supuso la fractura del fémur el 20 de enero de 2021. Como consecuencia de aquel fatal accidente, Font García tuvo que pasar unas «cuantas semanas ingresada en el hospital con la pierna llena de hierros» y cuatro meses en la cama descansando, lo que le privó de «la posibilidad de caminar». No obstante, afirma rotundamente que, ahora, con la ayuda de la fisioterapia y rehabilitación, está «en proceso de recuperar la fuerza para volver a andar«. Nunca ha corrido ni saltado; las clases de educación física no las podía aprovechar como le hubiese gustado, pero sí que mantenía la independencia para desplazarse por su casa, tomar algunos paseos cortos y recorrer Barcelona en su scooter «como los abuelos», bromea, o en su propio vehículo adaptado. «Para mí, lo normal, es haber ido perdiendo fuerza; lo anormal es lo que estoy haciendo ahora, esforzándome y ganar un poquito de masa muscular. Lo tengo tan interiorizado que no se puede explicar ni comparar con otra realidad», concluye Montse.
«Convivir con esta enfermedad es jodido y complicado porque hago lo mismo que todo el mundo pero me cuesta más. Para mí, lo normal, es haber ido perdiendo fuerza; lo anormal es lo que estoy haciendo ahora, esforzarme y ganar un poquito de masa muscular».
Monte Font, referente de accesibilidad
«La gente es muy cerrada de mente». Esa es la opinión que Montse Font García tiene sobre el binomio de la sociedad y las personas con discapacidad, detallando la ausencia de inclusión de muchos aspectos de la vida cotidiana y, por supuesto de accesibilidad para este colectivo. «Por un lado eres totalmente invisible por ir en silla de ruedas y, por otro, te tratan en plan paternalista: ‘ay, que maja y qué bonita eres‘», explica esta economista bajo un visible ceño fruncido. Por tanto, en base a esta rotunda afirmación, asevera que bajo su perspectiva y experiencia como persona con discapacidad «la barrera más grande no es la física, sino para mí son las sociales de la gente; la discapacidad no está integrada en la sociedad«. Por tanto, tal vez guiada por estas frustrantes situaciones a las que se debe enfrentar, Montse se ha erguido como una figura de referencia en redes sociales para la comunidad de usuarios con discapacidad, donde ya acumula más de ciento setenta mil seguidores y cuyos vídeos han superado la barrera de los veinticuatro millones de visualizaciones. Casi nada.
«En redes sociales me dedico a enseñar las dificultades que tenemos las personas con una discapacidad«, indica. Para su criterio interno no hace nada «extraordinario», pero lo cierto es que realiza una importantísima labor de divulgación, sensibilización y reconocimiento de cómo es convivir con estas patologías y qué obstáculos deben esquivar en la vida diaria. En definitiva, se trata de «normalizar» la discapacidad y fomentar la inclusión de este colectivo dentro de las diferentes escalas sociales. Así mismo, todo comenzó a raíz de la caída que le obliga -de momento- a desplazarse en silla de ruedas, una época marcada por la tristeza que inundaba internamente a Montse; «ahí fue cuando empezaron este tipo de vídeos«, confiesa. No obstante, estas publicaciones muestran, esencialmente, la accesibilidad en el transporte público y la falta de adaptaciones en diversas situaciones para esta comunidad.
Pero también una reivindicación de sus derechos. Reconoce que en Barcelona, donde vive, la ciudad está adaptada al 99.9%, a pesar de que «hay muchas cosas de las que me podría quejar«; de todos los lugares que ha visitado, Montse elige a Dubai como destino más accesible: «Es una maravilla, una ciudad construida desde cero y totalmente adaptada y accesible. No he tenido el mínimo problema en ningún lado», reconoce y lamenta que en España esa sensación sea una mera utopía. En este sentido, esta catalana hace especial hincapié en la ausencia de adaptaciones para personas con discapacidad: desde el transporte público, especialmente los autobuses interurbanos, en los que tiene que exigir una rampa de acceso y reservar asiento con veinticuatro o cuarenta y ocho horas de antelación, hasta aquellos lugares que no están ideados para el colectivo al que representa. Y está dispuesta a lidiar con las críticas y comentarios ofensivos que recibe, porque ‘amenaza’ con seguir haciéndolo en cada situación que se le presente y crea susceptible de ser noticiado: «No voy buscando lo que falla; voy por la calle y me encuentro lo que está mal», aunque haya quien piense que Montse es una detective encubierta para denunciar qué lugares son inaccesibles y siempre muestre «lo que me conviene». No es así.
«La gente es muy cerrada de mente. Por un lado eres totalmente invisible por ir en silla de ruedas y, por otro, te tratan en plan paternalista: ‘ay, que maja y qué bonita eres’. La discapacidad no está integrada en la sociedad».
«Si me quieres hablar, dirígete a mí»
La sociedad y la inclusión de las personas con discapacidad, tal vez, sea una de las parejas más complejas que existen en la actualidad. Son íntimos enemigos. ‘Ni contigo ni sin ti‘. Y esa realidad, quien mejor lo saben son quienes la viven en sus propias carnes. Montse Font García es una de las más de cuatro millones de personas que residen en España y presentan algún tipo de discapacidad, según detalla el Instituto Nacional de Estadística -INE-, por lo que es una cifra que no se puede obviar ni hacer como si no pasara nada, girando la mirada hacia otro lado. Por tanto, ante la pregunta que Tododisca le formula a esta economista con residencia en Barcelona, su respuesta no deja lugar a la más mínima duda: la sociedad «no» está preparada para ser inclusiva con el colectivo de la discapacidad «nos ven como bichos raros; mucha gente tiene miedo de hablar con nosotros: si me quieres hablar a mí, dirígete a mí«, lamenta. Esta situación se hace extensible a infinidad de personas, indistintamente de la patología o lesión que presenten.
Desde la comunidad de la discapacidad no terminan de entender que todavía sigan existiendo estos pensamientos y prejuicios ante unos hechos que ya deberían estar totalmente normalizados y reconocidos; incluso, pasar desapercibidos como otros tantos rasgos de la población: «Somos personas igual que todo el mundo, no sé porqué la gente tiene miedo a la discapacidad. Nadie está exenta de ella«. No hay que apartar la mirada cuando vemos por la calle a alguien con «unas características físicas diferentes» porque «cada uno tiene lo suyo: hay gente rubia y otra morena; unos que van caminando y otras en silla de ruedas», compara Montse con toda la razón. «Lo nuestro es visible; lo de mucha gente, no es visible y se desconoce lo que hay detrás de esa situación. Cada uno tenemos lo nuestro». No obstante, en cualquier caso, esta ‘TikToker‘ sí exclama que se han dado pasos de gigante, a pesar de que queda mucho camino por recorrer, en el reconocimiento de los derechos de personas con discapacidad: «Antes era una vergüenza familiar, ahora podemos estar en la calle«, esperanzada de que «en unos años más dejemos de ser esos bichos raros» de la sociedad actual.
Finalmente, se puede deducir mediante el firme testimonio de Montse que su vida no ha sido especialmente sencilla y ha tenido que nadar siempre a contracorriente para seguir el mismo ritmo que el resto de la sociedad. Hasta que un día entendió que cada uno tiene su propio camino y lo recorre según su tiempo, capacidades y limitaciones; entendió que no podía seguir amaneciendo a las cinco y media de la mañana para volver a casa a las diez de la noche; logró comprender qué le pasaba a su cuerpo desde el primer año de su vida. Hoy, con esta perspectiva, Montse manda un mensaje a través de Tododisca a personas en una situación similar a la suya en el que reivindica que «la vida se vive en la calle», animando a este colectivo a salir a vivir y «a equivocarse para aprender». Ella siempre lo ha tenido claro: «Quedándote en casa no se aprende nada y no se vive. Es cuestión salir porque, si yo lo puedo hacer, lo puede hacer todo el mundo», concluye.
«La sociedad todavía nos ven como bichos raros; mucha gente tiene miedo de hablar con nosotros: si me quieres hablar a mí, dirígete a mí. Somos personas igual que todo el mundo y nadie está exento de la discapacidad».
