Esta historia va a comenzar con un pequeño spoiler, aunque basta con echar un fugaz vistazo a las redes sociales de Regina Martínez para averiguarlo: no se le va a borrar la sonrisa de la cara. Es natural de Buñol, un municipio de la Comunidad Valenciana, donde nació un cinco de febrero de 1999. Viernes. Tiene 26 años. El comienzo de la conversación que mantiene con Tododisca está marcado por el impacto que su entorno más cercano ha tenido siempre sobre ella, que no duda en exponer, orgullosa: «Siempre lo digo, pero mi familia es una de las mejores cosas que tengo«. Tiene una hermana menor, Alexia, que ha sido fundamental a lo largo de su vida, como también lo han sido sus padres, Kika y Jose; menciona, igualmente, el papel de sus tíos y de sus primos, Son una familia muy unida con un «vínculo muy grande» entre ellos, algo de lo que esta joven culpa a su abuela Fina, una persona de vital importancia y de la que ha heredado ese carácter para poner a la familia siempre por encima de cualquier cosa.
A Regina –Regi, como le llaman en ocasiones en casa, especialmente su padre- se le ilumina la cara hablando de su casa, de su familia y su entorno más cercano: «Desde antes de nacer me han facilitado la vida y han hecho que hoy sea quien soy«, expone. Precisamente, uno de las situaciones en los que ha notado el apoyo y el respaldo de sus seres más queridos ha sido con la elección de la carrera universitaria, que no es una decisión sencilla para una persona con la mayoría de edad recién cumplida y con un incierto futuro por delante. Adía de hoy, Regina es graduada en Terapia Ocupacional por la Universidad Católica de Valencia (UCV), pero antes llamó a la puerta de magisterio y pedagogía, en primer lugar; periodismo, como segundo intento, que tampoco fraguó, a pesar de que tiene la comunicación muy presente en su vida diaria: «He conseguido hacer un equilibrio entre el valor de lo humano, las personas y la discapacidad con la importancia que tiene comunicar».
Nunca ha sido usuaria de Terapia Ocupacional, porque siempre ha tenido a su entorno como el principal bastión sobre el que construir su vida y la medida más terapéutica ante cualquier posible revés. Pero también ha forjado un carácter independiente, creativo y muy resolutivo, algo que le hace pensar que, tal vez, ‘Regi’ haya sido la «propia terapeuta ocupacional» de Regina «sin haberlo sabido». Ahora, con el título universitario ya conseguido, se puede augurar que los pacientes que se pongan en manos de esta joven profesional podrán ser muy, muy afortunados. De momento, insistimos, la alegría y la sonrisa reinan en esta conversación, y se mantendrán incluso cuando esta valenciana habla sobre su discapacidad, que le tiene reconocido un 43%. Regina presenta una agenesia congénita en el brazo derecho, lo que inhibió de nacer sin la mano de ese costado. ‘¿Y qué?’ Disfruta de una vida plena, apoyada en el infinito amor de su familia y se ha erguido como una figura referente en este ámbito. «Tengo una experiencia muy buena con la discapacidad y eso es lo que intento reflejar ahora», explica.
«Siempre lo digo, pero mi familia es una de las mejores cosas que tengo; desde antes de nacer me han facilitado la vida y han hecho que hoy sea la persona que yo soy».
La primera hija; la primera nieta
Hace veintiséis años, durante el período de gestación de Kika, los médicos le comunicaron, tras revisar una ecografía, que su primera hija «se movía mucho y no podían ver bien el brazo derecho«, una situación que llamó la atención e hizo saltar las primeras alarmas. Ante esta tesitura, al poco tiempo, se repitió la prueba, en la que aquel feto sí decidió desplazarse y permitió revelar que, efectivamente, «tenía el bracito enganchado en una especie de brida, en un cordón; por eso se da la agenesia«, explica Regina. En su caso particular, precisamente, esta patología está denominada bajo el pseudónimo de ‘síndrome de la brida amniótica‘, en el que dentro de la propia bolsa amniótica, donde está el líquido, «se pueden crear hilitos que se desprenden de la bolsa y de la pared». El brazo de ‘Regi’ se enganchó «por la gracia divina» en una de esas ‘cuerdecitas‘ que impidió el crecimiento y el normal desarrollo de la extremidad, derivando en la ausencia de mano derecha.
Regina es la primera hija y la primera nieta de su familia. Es la mayor de su abuela Fina. «Era muy esperada», desvela, por lo que la noticia de que iba a nacer acompañada de una agenesia congénita en su brazo derecho sentó como un jarro de agua fría para todo su entorno, deja entrever la protagonista de esta historia. No obstante, y sin pestañear, se pusieron manos a la obra para facilitar todo lo posible la vida de la pequeña desde el momento del parto. «La capacidad que tuvo mi familia de aceptar aquella noticia fue muy positiva para que yo nunca me haya sentido diferente«, relata la joven, que se siente agradecida al comportamiento y a la actitud que siempre le ha mostrado su entorno cercano, algo que le ha forjado un carácter independiente, pero siempre bajo el aparo de Kika y Jose, acompañada de Alexia. ‘¿Qué te pasa en la mano?’, le han preguntado en multitud de ocasiones a Regina; «tengo una mano más pequeña que la otra«, suele responder ella. Esta frase le acompaña en cada día porque «yo nunca he visto la ausencia ni el ‘no’, para mi siempre ha sido un ‘sí’ lleno de posibilidades«.
Regina iba a baile, porque le encantaba bailar, y solía decir que «sí a todo». Se define como una persona muy alegre -no hace falta que lo jure- y alguien muy inquieto, siempre con ganas de ser activa y participar en cualquier plan. Aun así, detalla que el camino no ha sido un sendero de rosas y que ha tenido que lidiar con situaciones complejas que le han supuesto «un reto» porque, según su valiente testimonio, «el mundo no está para una persona que tiene una diferencia«, algo que ha comprobado a medida que iba creciendo. Todavía «no hay una accesibilidad clara para nadie». Pero no ha cambiado un ápice; sigue viviendo con el mismo entusiasmo, ha aprendido de el ‘ensayo – error‘ hasta encontrar la fórmula de hacer las cosas y se dedica a divulgar y sensibilizar sobre la discapacidad viviendo «con una mano». Siempre ha sido una niña de las que ha «evitado pedir ayuda porque he necesitado ser muy autosuficiente». Regina define a ‘Regi’ como «tozuda», al meno lo suficiente para ser capaz de pintarse las uñas y darle «la vuelta a la tortilla con una mano«, bromea. El spoiler inicial cada vez se hace más evidente.
«La capacidad que tuvo mi familia de aceptar aquella noticia fue muy positiva para que yo nunca me haya sentido diferente; siempre he sido una niña que ha evitado pedir ayuda porque he necesitado ser muy autosuficiente».
Ver el mundo de otra manera
Como cualquier niña, Regina ha ido descubriendo lo que es la vida a medida que iba quemando etapas; unas con más ganas, otras con menos entusiasmo. Pero siempre mirando hacia delante y sin tambalear el pulso ante quienes intentaron derribarla, especialmente en la etapa escolar, siempre complicada y único momento en el que esta joven se plantea «la parte más negativa de la discapacidad«. Pasado este importante bache, el camino se volvió a enderezar y todo volvió a cuadrar en la vida de aquella buñolense -gentilicio de la localidad valenciana de Buñol- que hoy afirma tener «una experiencia muy buena con la discapacidad«, que le permite «ver el mundo de otra manera que me hace ser más humana«. También admite que le hace «ser más normal», aunque con los pertinentes matices que genera ese concepto, así como el de «normatividad, que no sabemos quien nos lo ha impuesto». Por tanto, y bajo el amparo de un testimonio que lo sufre en primera persona, «lo más normal es ser diferente«.
Para Regina, su diferencia es no tener mano derecha. Vive con ella, igual que las personas con cualquier otra condición, sean o no miembros del colectivo de la discapacidad. No le da muchas más vueltas. Le ayuda a tener anécdotas que contar, como desconocer si todavía es diestra o zurda, un misterio que difícilmente se resolverá, a pesar de que ya practicaba con letras en espejo, invertidas, lo que está relacionado con la «lateralidad del cerebro»; en cualquier caso, «siempre digo que soy zurda porque tengo que ser zurda«. Tema zanjado. En este mismo escenario, ‘Regi’ detalla que la principal barrera a la que se enfrenta es que «vivimos en un mundo hecho para personas con dos manos y, normalmente, personas diestras«, lo que le provoca ciertas dificultades diarias que ha de ir solventando de la mejor manera posible. Sin embargo, añade que todavía existe una limitación por encima de la prefabricación social para la población diestra, que es «la gran barrera humana, que es donde hay que trabajar«.
En esta línea, Regina asegura, desde su propia experiencia, que «el mundo se abandera de la palabra ‘diversidad’ pero se olvida de que este concepto no existe sin la discapacidad«. Igualmente, como activista y divulgadora de la discapacidad, la joven otorga un papel muy relevante y esencial a la salud mental, que ha estado muy presente en cada etapa de su vida y de la que habla en mucha ocasiones a su «niña interior», que todavía la tiene muy presente. «Alucino cuando pienso en mí, siendo tan pequeña; ahora hay cosas para las que no soy tan fuerte, pero sí que lo era«. Esa realidad a la que ha tenido que plantarle cara durante tanto tiempo es el secreto por el que Regina Martínez ha aprendido a aceptarse y quererse, no sin la ayuda de la terapia y tras salir de la etapa de la adolescencia. Por tanto, recoge sus palabras y tilda a la salud mental como un elemento «fundamental para vivir con una discapacidad«; hay que ser fuerte para valorarse a uno mismo, pero también para aprender a que el mundo lo haga, aunque no siempre sea una tarea sencilla ni, mucho menos, justa.
«El mundo se abandera de la palabra ‘diversidad’ pero se olvida de que este concepto no existe sin la discapacidad; la barrera humana es donde hay que trabajar».
Saludar ‘mano – muñón’
Cuántas formas distintas existen para saludar a otra persona: dos besos, uno, dar la mano, un toque en la espalda, un abrazo…Una lista interminable y cada una de ellas exactamente igual de válida, a pesar de las reglas del protocolo. Sin embargo, el protocolo de la Casa Real, a buen seguro, no tenía previsto que el en el Día de la Hispanidad, durante la recepción de SSMM los Reyes de España, la princesa de Asturias y la Infanta Sofía a todas las personalidades, una de estas invitadas iba a estrechar su muñón con cada mano de la realeza española. Esa invitada es Regina Martínez, que acudía como galardonada en el año 2024 con el Premio Nacional de Juventud al Compromiso Social. Este reconocimiento le supone poder alzar la voz para representar a todas las personas que componen el colectivo de la discapacidad, como ya hizo en la Fashion Week de Barcelona en el primer desfile con marcas de ropa inclusivas, pero también sentirse orgullosa y emocionada por todo el camino que ha recorrido, algo que hace visible con las lágrimas que derraman por su mejilla. «Todo los pasos que doy y todo lo que consigo lo hago por mí, pero también por esa niña que fui y que no tenía ningún referente«, afirma. Pero lo hace extensible a quienes hoy en día «lo siguen necesitando».
Este premio también le permite «ocupar un espacio» que haga visible la discapacidad. Pocos escenarios mejores para sensibilizar y concienciar sobre esta temática que saludar a los Reyes de España con el muñón, en un acto «de equidad, de identidad y de representación colectiva«, ya que, en esta misma situación, y con cualquier otra persona, Regina admite que suele estrechar su mano izquierda como «parte del estigma a través del cual a veces me veo a mí misma«. Pero esta vez fue diferente y no lo dudó ni en segundo porque, «hablando de manos, es precisamente la mía la razón por la que estoy donde estoy«. Aquel encuentro con Felipe VI y la reina Letizia, sin duda, sirvió para «acercar la lucha por la discapacidad al mundo, allí donde no estamos, y recordar que España, también somos las personas con discapacidad». El testimonio de Regina es tan real como la imagen que captó la Casa Real de este saludo, en el que la protagonista ‘amenaza’ que no será el último gesto con un significado parecido y recuerda que no hay mayor reivindicación que «mostrarnos tal y como somos«.
«Ese saludo es yo seguida de muchas personas que llevaba presentes conmigo, llevando la discapacidad a un lugar que, ahí, seguro que no estamos«. El orgullo de Regina se hace notable, no sólo por haber sido recibida en el Palacio Real el Día de la Hispanidad; ni siquiera por recibir el Premio Nacional al Compromiso Social, reconocimientos más que merecidos, sino por haber tenido la oportunidad de llevar con ella «de la mano o del muñón a cada persona con discapacidad» durante este intenso recorrido. El spoiler con el que ha comenzado este reportaje sigue intacto, aunque la sonrisa vaya cambiado de motivos. Ahora, es motivo de orgullo. Aquel momento no era tiempo de «coronas ni de banderas», sino de «diversidad». De este modo, el activismo, divulgación y sensibilización que Regina hace de la discapacidad también es notable en sus redes sociales, que las emplea como «altavoz y escaparte» para hablar de lo que nos rodea, y la agenesia congénita de su mano derecha es uno de esos temas, ‘ni más ni mano‘.
«Todos los pasos que doy y todo lo que consigo lo hago por mí, pero también por esa niña que fui y que no tenía ningún referente; el mayor activismo que podemos hacer es mostrarnos tal y como somos».
Educar en la diversidad
Todavía falta mucho camino por recorrer, aunque bien es cierto que todo indica que se vaya en la dirección correcta. Aun así, para llegar a la verdadera inclusión, «necesitamos que quienes tengan esa capacidad y ese poder de hacerlo tengan conciencia de la importancia que tiene. Y todavía falta». En este sentido, Regina insta a promover una educación en la inclusión y en la diversidad, tanto en «colegios, en las vidas y en las propias casas». Por tanto, como expone Antonio Manuel Cáceres, autor del libro ‘Normal o como tú‘ si una persona recibe los valores de inclusión, concienciación y sensibilidad desde bien pequeño, cuando esa misma persona sea adulto, el camino ya estará recorrido y no será necesario volver a explicarlo ni a empezar de cero. Esos son los cimientos sobre los que construir el futuro de las personas, con y sin discapacidad.
Regina, en la misma línea, aboga y afirma que «no debería existir la inclusión«, porque «debería ser obvio que tenemos que estar; la inclusión es estar». En ocasiones, esta valenciana cree que «estamos tan pendientes de lo que socialmente es aceptado, de lo normativo, que se nos olvida que estamos hablando de personas«, siendo cada una de ellas diferente y única, que es lo que hace especial a cada ciudadano. Por tanto, Regina, que es una voz autorizada en este tema, indica que «la inclusión total es que no exista inclusión», asevera que no debería existir un ‘Dia Mundial de las Personas con Discapacidad’; entonces, sí detalla que «el día que no tengamos que luchar por nuestros derechos, habremos logrado la plena inclusión, creo«. Más que normalizar, se trata de «naturalizar» la discapacidad, y llegará un día en el que no haga falta.
Finalmente, el secreto de Regina revela que ha sido «confiar en el proceso», haciendo gala de la naturalidad que le caracteriza. Reconoce que «no es fácil» y ruega dejar de romantizar la discapacidad, al mismo tiempo que anima a confiar en uno mismo y aferrarse a ese poder que otorga el ir superando obstáculos y barreras que hace un tiempo se antojaban insalvables. «Nada es tan importante como para que se nos caiga el mundo encima«, concluye la joven. Regina nació con una agenesia congénita en su brazo derecho que le ha provocado la ausencia de la mano, todavía no sabe si es diestra o zurda y vive en un ambiente muy familiar, con su hermana Alexia y sus padres Kika y Jose, gracias a su abuela Fina. Su vida ha estado marcada por una discapacidad, pero ella lo ha convertido en su capacidad. Este reportaje finaliza con un spoiler: Regina no va a parar y va a seguir disfrutando y haciendo disfrutar.
«Estamos tan pendientes de lo que socialmente es aceptado, de lo normativo, que se nos olvida que estamos hablando de personas; el día que no tengamos que luchar por nuestros derechos, habremos logrado la plena inclusión».
