Una de las preguntas más difíciles a la que se tienen que enfrentar los padres de menores con discapacidad está relacionada con ‘qué va a pasar cuando tú no estés‘ o ‘quién va a cuidar de tu hijo el día de mañana‘. Lidia Lorenzo es una de esas madres. Rai es un pequeño que nació con una parálisis cerebral y síndrome de Down, lo que ha exigido a sus progenitores estar plenamente pendientes de él y prestarle toda la atención posible para brindarle la mejor calidad de vida, sin olvidar a sus dos hermanos. Hoy, el menor de la familia ya tiene cuatro años, en los que ha demostrado «lucha y valentía» en un tiempo repleto «de sonrisas que iluminan y de amor que transforma«, acompañado siempre de sus padres, el sentimiento más puro que puede existir.
Kai es un «pequeño milagro» para esta familia, como expone Lidia en su perfil de redes sociales, un espacio en el que comparte con la audiencia y seguidores cómo es convivir con una niño pequeño con parálisis cerebral y síndrome de Down, una sinergia que suena y es compleja, pero también enriquecedora. «En la maternidad y la discapacidad, las rutinas son mucho más que costumbre», detalla Lidia, que se siente agradecida a la vida «por un día más en el que sonreír juntos». En este tipo de situaciones, el cansancio, las prisas o el agobio se dejan a un lado «para que nuestro baile hacia su habitación no falte nunca«, que es uno de los momentos preferidos y de más conexión entre el pequeño y su madre.
Preguntas que dejan huella
Los padres de niños con discapacidad están expuestos a miradas, prejuicios y comentarios. Lo saben y lo digieren como pueden. También reivindican lo que es suyo y son sus derechos, a sabiendas de que será un proceso complejo, administrativo y con ausencia de equidad en términos de condiciones. Del mismo modo, surgen preguntas en torno al futuro de estos menores cuando los padres ya no estén que, a pesar de provenir desde la más buena y noble intención del emisor, no dejan de ser un lastre y una carga en la respuesta para la familia: «Lo entiendo, nacen desde el cariño y la preocupación, pero hay veces que estas preguntas no ayudan nada«, revela Lidia Lorenzo, madre de un niño con parálisis cerebral y síndrome de Down. Sabe de lo que habla.
¿Quién va a cuidar de ellos? ¿Qué va a pasar con ellos cuando no estéis? Estas cuestiones son sólo un ejemplo de las preguntas que Lidia y su marido reciben sobre el día de mañana de Kai, su hijo. Es un interrogante que les deja huella, y que «ya vive dentro de nosotros» cada día, sin necesidad de estar repitiéndola con tanta frecuencia. «La pensamos, la sentimos y convivimos con ella día tras día y más de lo que nosotros quisiéramos», detalla esta madre, valiente en su testimonio. Además, de forma paradójica, quien hace estas preguntas, con total certeza, «no va a ser quien venga a cuidar de Kai ni quien tenga la respuesta«, subraya.
«No se trata de planificar una ausencia, sino de construir un presente, el que tenemos ahora«, destaca Lidia. La sociedad ajena a la discapacidad puede pensar en lejanía, con inocencia, porque están alejados de la realidad de la convivencia con personas dependientes; lo cierto, sin embargo, es lo que explica Lidia, con total veracidad y bajo un discurso lleno de amor y prudencia: «Vivir el presente es la mejor forma de cuidar el futuro«. Hay que crear una red de confianza y poner toda la energía «en el hoy», sin pensar -tanto- en el mañana. «Como madre de un niño con parálisis cerebral y síndrome de Down, convivo con muchos miedos, pero también con una certeza: pensar en el futro nos robaría la vida que tenemos ahora mismo», concluye Lidia.
Pequeño gran milagro
«No tengo todas las respuestas, pero tengo un plan: amarte y prepararlo todo hoy». Navegar por las redes sociales de Lidia es ser testigo de una de las declaraciones de amor más profundas que una persona pueda profesar hacia su familia. Nadie sabe qué va o qué puede suceder, por eso esta madre es consciente de la importancia de vivir en el ‘aquí y ahora‘, que es lo único que está al alcance de nuestras manos: «Porque aunque el futuro asuste, el presente es nuestro», relata. Celebrar cada paso de Kai, sonreír ante cada una de sus sonrisas y brindar por otro baile más camino de la habitación para ir a dormir. Eso es el amor de una madre.
El pequeño Kai es el «pequeño gran milagro» de la familia de Lidia. Nació el primer día del mes de septiembre, acompañado de un síndrome de Down y una parálisis cerebral que va a ser su íntimo enemigo para siempre, pero ha logrado que la discapacidad sepa que ha aceptado su condición y lo ha interiorizado como una parte más de sí, a pesar de tener apenas cuatro años de edad. Kai es un niño al que su familia va a apoyar en el pasado, en el presente y en el futuro durante todos los días de su vida, sin hacer preguntas que no tienen respuesta.
