«La discapacidad no define a quienes la tienen; define a la sociedad, que a veces construye barreras donde debería construir puentes». Con esas palabras hace referencia Jennifer Melitón al siempre arduo concepto de discapacidad, un término que tiene múltiples matices y del que tanto tenemos que aprender para hacer referencia, evitar prejuicios y por supuesto, para su puesta en práctica en todas las esferas sociales. Para ello, es importante trabajar en consonancia con las administraciones, que han de fomentar medidas para favorecer la inclusión y accesibilidad de este colectivo, pero también se ha de hacer hincapié en la educación de los más pequeños, que serán los «adultos del futuro». En este sentido, cuanto antes se logre sensibilizar y concienciar sobre la discapacidad, antes se podrá lograr la ansiada ‘normalidad‘ acerca de este concepto, ya instalado en nuestra sociedad a través de más de cuatro millones de personas, como releja el Instituto Nacional de Estadística -INE-. Jennifer y José Luis, su marido, ya están aportando su particular granito de arena a través de la enseñanza y de la lectura infantil.
Leire, Gerard y Bosco son los hijos de este matrimonio, que vive en Ontinyent, en la Comunidad Valenciana. Son «una familia de cinco», aunque ya están esperando la llegada de nuevo integrante: Thiago, a quien le quedan pocos meses de gestación. La ternura con la que estos padres hablan de sus pequeños se hace latente en cada palabra, con Tododisca como testigo: la hermana mayor es «una niña sensible, madura y con un corazón gigantesco»; el hermano mediano es «nuestro torbellino creativo, que siempre nos recuerda que la vida se disfruta jugando»; y Bosco, el -de momento- pequeño de la casa, «que llegó para enseñarnos a mirar el mundo con otros ojos»; en concreto, mediante la perspectiva del síndrome de Down, una condición genética que conlleva la presencia de un cromosoma extra en el par 21, por lo que también es conocida como trisomía de este par cromosómico.
La llegada de cada uno de estos pequeños, exponen Jennifer y José Luis, fue con un propósito: Leire nos enseñó a acompañar. Gerard nos enseñó a reír desde el alma. Y Bosco nos enseñó a sentir«. Ante la llegada de Thiago, esta familia siempre se ha definido muy partidaria de la diversidad, creyendo que es un término posible en nuestra sociedad y fomentando la inclusión de las personas con discapacidad, algo que, según su idea, debería empezar desde la educación y en edades bien tempranas. Ellos lo intentan a través de la enseñanza y de la lectura infantil, creando un «universo donde la diversidad es igualdad»: Inclusionópolis. En este espacio, Bosco es el protagonista de dos cuentos que tratan de sensibilizar y educar sobre la importancia acerca de la tolerancia y el respeto hacia quienes presentan condiciones diferentes. Ni mejores, ni peores. Ellos, los precursores de este bonito proyecto, lo explican de la siguiente manera: «Como padres, jamás imaginamos que un día estaríamos escribiendo cuentos, pero así nació ‘Bosco y los superpoderes del corazón‘ y ‘Bosco y los superhéroes de la inclusión‘, dos lecturas en las que «todos los niños y niñas merecen ser protagonistas«.
«Queríamos que la infancia tuviera historias que abrazaran, que educaran y que incluyeran historias donde nuestros hijos -y todos los niños- pudieran verse reflejados».
La discapacidad no es una limitación
La llegada del síndrome de Down como acompañante de vida de Bosco fue una sorpresa para la familia porque durante el proceso de gestación nada permitió augurar esta condición genética. Todas las pruebas parecían estar correctas. Sin embargo, una vez que nace, Jennifer y José Luis ni quiera tuvieron dudas: ‘Esto es lo que hay y no queda otra que seguir adelante‘, pensaron. Desde entonces, el pequeño ya ha soplado las velas por segunda vez y es un niño feliz, sano y rodeado de su familia, especialmente por Leire y Gerard, sus hermanos y quienes le profesan un amor infinito, alejado de la discapacidad y resaltando su sonrisa por encima de cualquier condición. De hecho, narra la madre de los tres pequeños, que en el momento de trasladar la noticia de las características de Bosco a sus otros dos hijos, la aceptación fue de tal calibre que le confesaron que ellos también querer la misma condición. Pura inocencia. Este pensamiento, además, Jennifer lo hace extensible a cualquier persona que presenta trisomía del 21 y es juzgado más por su condición genética que por sus propias capacidades, algo que exclama bajo el amparo de una breve pero rotunda oración: «Si me viste el Down, te pierdes el Don«.
Antes del nacimiento de Bosco, expone Jennifer, esta familia ya estaba muy relacionada con la discapacidad y sus efectos en la sociedad. La llegada de este pequeño protagonista no hizo sino aumentar exponencialmente esta idea: «Para nosotros, la discapacidad no es una limitación, es una forma diferente de estar en el mundo«, indican. Por tanto, si dicen que cada uno de nosotros tiene una misión en la vida, la de esta unidad familiar de Ontinyent podría ser «construir puentes y edificar valores desde los cimientos. Somos arquitectos, pero de los del corazón«, como ellos mismos detallan ante Tododisca. La bondad se hace notable en cada palabra, en cada gesto y en la mirada sincera que Jennifer. En cualquier caso, para lograr instaurar este pensamiento en la mente de los más pequeños, una tarea nada fácil, hay que saber lidiar con el comportamiento de este colectivo, quienes «nacen sin prejuicios» porque «los prejuicios los aprenden, y también los valores«. Se trata de ganar tiempo e la carrera a contrarreloj para crear una sociedad inclusiva frente a la discapacidad, de modo que «si enseñamos inclusión desde pequeños, creamos adultos que no temen la diferencia, sino que la celebran«. Ese, precisamente, es el objetivo de Inclusionópolis: «queremos adultos del futuro completamente integrados
e igualitarios».
Para alcanzar esa ansiada integración e igualdad, Jennifer y su familia tuvieron aprender a aceptar y digerir el diagnóstico de Bosco, que fue «un momento distinto que luego nos reconstruyó». Es un proceso normal. Humano. Además, sus otros dos hijos hicieron este paso adelante muy sencillo: «La adaptación familiar fue natural, porque Leire y Gerard lo entendieron desde el corazón«, expone su madre. «Bosco sólo es Bosco», decían sus hermanos. Sus padres, sin embargo, lo relatan desde la más pura trasparencia, desde la mirada de dos personas cuya responsabilidad se acababa de hacer crónica sobre un niño de apenas segundos de vida: «Primero hubo miedo; luego, silencio; después, un abrazo sostenido en el tiempo, que ha sido el pilar del equipo que hemos creado», subrayan. En ese instante, comprendieron que «Bosco no venía para encajar en nuestro mundo; venía para ampliarlo«. Esa comprensión, de hecho, está ligada con una posible presencia de la diversidad en las esferas sociales, que es «la mayor riqueza que tenemos como humanidad» y un concepto que no surge sólo, como si por arte de magia se tratara, sino que «hay que educarla», insisten. «A nuestros hijos les decimos que todos traemos algo especial, y que la diversidad no es un problema; consideramos enriquecedoras todas las diferencias del mundo».
«Tenemos que construir puentes y edificar valores desde los cimientos; somos arquitectos, pero de los del corazón. Si enseñamos la inclusión desde pequeños, creamos adultos que no temen la diferencia, sino que la celebran».
Un lugar donde la diversidad es protagonista
Inclusionópolis es un lugar. Allá cada uno que quiera pensar si real o imaginario. Es un espacio «donde todos los niños caben«: niños con discapacidad, sin discapacidad, con silla de ruedas, sordos, neuro divergentes…Es, por tanto, «un universo literario donde nadie se siente ‘aparte’, sino ‘parte de‘», relatan los ideólogos de esta iniciativa. En términos personales de Jennifer y José Luis, «es nuestro sueño convertido en proyecto». En consecuencia, el nacimiento de esta idea está ligada a la idea de que «nuestros hijos -y todos los hijos- merecen encontrar un personaje que se les parezca«, ya sea ficticio o realista, y al que puedan cuidar, abrazar y sentir como algo propio. Como si de ellos mismos se tratara. Por tanto, Inclusionópolis se perfila como un universo donde se «enseñan valores y se celebra la diversidad» a través de la lectura de cuentos infantiles destinados a familias que quieran conectar desde el corazón. De este modo, este espacio nace con una nítida propuesta: «devolverle a las familias un lugar donde aprender, reír, emocionarse y crecer juntos, sin prisas. Y sin dramas«. En esta cadena de historias, cada protagonista presenta una condición intelectual diferente, pero todas igual de enriquecedoras, «porque la inclusión empieza con una historia que te toca el alma», relata Jennifer.
En esta línea, para entender y dar forma al proyecto Inclusionópolis, es de obligada índole entender que, precisamente, «nuestras diferencias son lo que nos permite aprender, crecer y empatizar» y que «una sociedad donde todos son iguales no es una sociedad rica, es una sociedad incompleta«. Jennifer ha tratado de inculcar estos valores a Leire, Gerard y, ahora, a Bosco; próximamente hará lo propio con Thiago, que dará sus primeros pasos acompañado de la sensibilidad y del respeto hacia cualquier condición de cada persona con total normalidad, como el síndrome de Down de su futuro hermano, que es «una condición maravillosa». De esta manera, rescata Jennifer, la trisomía del 21 del pequeño Bosco, protagonista de dos de los cuentos de Inclusionópolis, nunca ha frenado a estos padres ni les ha instado a victimizarse ante esta realidad, todo lo contrario: «Cuando tú te nutres de las diferencias, el crecimiento personal que obtenemos es alucinante», destacan. Tal vez, ese sea el secreto: entender que «cada historia es un espejo, y cada personaje, un amigo que nos enseña que la diversidad es, sin duda, nuestra mayor riqueza«.
La aceptación de los hermanos mayores sobre la condición de Bosco fue una metáfora de la vida misma y, por ende, de la intención que persigue Inclusionópolis, sustentada en la normalidad, sensibilidad y admiración. Así lo detalla su madre: «aceptaron tanto esta diferencia que la trasladaron a su grupo social, llegaron al colegio y con el cuento de ‘Pepita es especial‘, contaron a todos sus compañeros la especialidad de Bosco». Pura inocencia, de nuevo. La sonrisa del pequeño Bosco es capaz de desarmar prejuicios, como detalla su madre, pero también es luz y una forma de resiliencia ante la adversidad en un mundo que no siempre va sobrado de empatía y bondad; en definitiva, Bosco es «el motivo por el que decidimos alzar la voz, escribir cuentos y crear mundos donde todos los niños existan«. Finalmente, Jennifer hace un pequeño inciso y comenta que Inclusionópolis no es sólo un proyecto de su seno familiar, va más allá y es una «conversación que necesitamos como sociedad; es un grito suave, pero firme: «Los niños necesitan verse, sentirse, entenderse«.
«Nuestras diferencias son lo que nos permite aprender, crecer y empatizar; una sociedad donde todos son iguales no es una sociedad rica, sino que es una sociedad incompleta. Inclusionópolis es un universo literario donde nadie se siente ‘aparte’, sino ‘parte de'».
La inclusión, un trabajo diario
Incluir es un concepto. Un término. Una idea que va más allá de un verbo de tercera conjugación. Es una puesta en escena y una aplicación práctica en la que «una persona no tiene que pedir permiso para pertenecer«, expone Jennifer Melitón. Como si de una poesía se tratase, continúa detallando argumentos sobre esta bonita palabra: «No es adaptar espacios: es cambiar mentalidades; es ser y no dejar de hacerlo; es vivir con respeto y respetar; es vida». Todavía hay camino por recorrer para lograr ser una sociedad plenamente inclusiva y accesible con el colectivo de la discapacidad, a pesar de que, parece, se está caminando por el sendero correcto y cada vez más se dan pasos que afianzan esta idea: «Está lejos, pero es posible», estima Jennifer, autora de la iniciativa Inclusionópolis. En este sentido, la inclusión también está reñida con la educación y la formación, acompañadas del desconocimiento, algo que procede desde las cúpulas institucionales y que se hace notable a pie de calle, donde los recursos `para defender este comportamiento inaccesible abundan. Jennifer echa en falta «sensibilidad institucional», porque «la inclusión no es una palabra bonita: es un trabajo diario«.
Pese a estar, aparentemente, en el camino correcto para ser una sociedad plenamente inclusiva, esta familia de Ontinyent, en la Comunidad Valenciana, indica que «el sistema educativo tiene que ponerse las pilas», a la par que aboga por «un cambio drástico e inminente» en esta materia y en el comportamiento de la población sobre esta temática. Igualmente, esto se debe al vertiginoso ritmo que pauta la sociedad, que continúa avanzando, «pero no al paso que necesitan nuestros hijos«, quienes «necesitan oportunidades reales». Es, precisamente, en ese aspecto en el que el proyecto Inclusionópolis entra en acción, creyendo en una necesaria reforma del sistema educativo: «Está diseñado para ser más que un cuento, es una herramienta» que fomenta la diversidad en la educación a través de lecturas infantiles en la que todos los niños pueden sentirse protagonistas por personajes que se asemejan a ellos, con condiciones físicas e intelectuales idénticas a las que ellos mismos presentan. Por tanto, Jennifer insta porque «la inclusión educativa necesita una reforma profunda: más apoyos, más recursos, más especialistas, más formación emocional para docentes. No basta con ‘integrar’; hay que ‘incluir‘».
Una de las principales vías de actuación del proyecto Inclusionópolis es ser un faro para familias que desean «conectar desde el corazón«. Muchas de estas unidades de convivencia, como el caso de Jennifer y José Luis están marcadas por la discapacidad, personificada en la figura de alguno de sus hijos. Para estas personas, que también deben pasar por el proceso de aceptación, digestión y adaptación tras un diagnóstico, Jennfer, como madre de un niño de dos años con síndrome de Down, les traslada «que sientan, que lloren si lo necesitan. Pero que sepan algo: no están solas«. No deben entender a sus menores -o mayores- como «un error o un problema», sino como «una oportunidad de ver el mundo de manera diferente», partiendo de la premisa de que, efectivamente, es una situación compleja y que «el camino no está definido, pero eso nos da libertad para caminar hacia donde queremos». Por tanto, esta mujer ontinyentina -gentilicio de la localidad valenciana de Ontinyent- concluye que «la inclusión comienza en casa, pero continúa en las escuelas, en las calles, en los libros…Y en cada pequeña batalla que decidimos librar«. Inclusionópolis, un universo de cuentos infantiles donde la diversidad es la protagonista y los valores cobran vida.
