«No hay niños difíciles; lo difícil es ser niño en un mundo de gente cansada y sin paciencia», explica Roxana Soria, madre de dos gemelas con síndrome de Down. La casuística de esta familia no pasa desapercibida para nadie, incluso en el entorno de las redes sociales, un universo donde este historia se hace latente en cada publicación, que muestra cómo es la vida con trisomía del 21 en dos ocasiones y de manera unísona.
Ella son Carolotta y Catalina y únicamente solicitan un aspecto a los ojos de la sociedad, transmitido en mensaje a través de la palara de Roxana, su madre: «mírennos con amor, crean en nosotras, y permítannos crecer siendo quienes somos». El síndrome de Down, como cualquier discapacidad, física o intelectual, tiene todo el derecho a ser comprendido en incluido en la sociedad. ‘Si me viste el down, te pierdes el Don‘.
En esa «vida real y sin filtro» que Roxana muestra con sus gemelas con síndrome de Down, desvela un pequeño adelanto de lo que podrán encontrar los usuarios que topen con su historia a través de las redes sociales: «información valiosa, momentos conmovedores, un poco de caos adorable y muchas risas«. También menciona las sesiones de terapias, las mil y una aventuras, logros y hasta retos médicos; eso sí: «todo contado con amor, humor y mucha honestidad«.
De encajar a respetar
La llegada al mundo de Carlotta y Catalina estuvo notablemente pautada por el síndrome de Down, una «noticia inesperada y sin aviso» y que, además, llegaría por partida doble: » Yo recibí la noticia sola en una sala de recuperación justo después de la cesárea y lo recuerdo como si fuera ayer», expone Roxana. Desde entonces, esta madre se dedica a divulgar esta condición genética mediante las redes sociales, donde se muestra vulnerable en determinadas ocasiones: «La maternidad es hermosa, pero también agota. No todo es risas y abrazos».
Aun así, Roxana muestra siempre su mejor sonrisa para disfrutar la vida junto a sus gemelas y a su marido, con quien comparte el mayor tesoro que la vida les ha podido ofrecer, sintiéndose «visibles, fuertes y orgullosos de ser exactamente quienes somos» respecto a quienes todavía persiguen la terrible creencia de que «su vida no vale» por tener síndrome de Down.
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Precisamente, la Trisomía del 21 es lo que ha llevado a esta familia a ‘presumir’ de ellos mismos y de mostrarse sin ningún tipo de filtro ante la sociedad, que aplaude y abraza esta iniciativa, que siempre será el primer paso para normalizar la discapacidad. De esta manera, la propia Roxana tiene claro el siguiente mensaje, que no duda en exponerlo: «Nuestros hijos no vinieron a encajar, vinieron a recordarnos lo esencial: el respeto«.
Soria también detalla que «cuando el amor guía, las etiquetas sobran«, mencionando la el lazo de unión tan fuerte que sostiene a su familia, consciente de que «nos cuesta más cada paso, pero nuestra alegría es real». Y prueba de ello es la sonrisa permanente que Carlotta y Carolina tienen dibujada en la cara.
Un camino lleno de felicidad
La maternidad de Roxana Soria es una experiencia que no pasa inadvertida para nadie debido a su baja prevalencia. Es mamá de dos gemelas con síndrome de Down: «La noticia puede asustar, el miedo es natural al enfrentar nuevos retos, pero el tiempo, una red de apoyo y el conocimiento te ayudarán a vivir un camino lleno de felicidad«.
De este modo, para recorrer ese «camino» al que Roxana hace referencia, ella es partidaria de que «la inclusión empieza en casa«, una práctica que fomenta comportamientos y conductas inclusivas y sensibilizadoras respecto al colectivo de la discapacidad y que tratan de conducir hacia una sociedad más justa con este colectivo, vulnerable en determinadas situaciones y escenarios.
A pesar de que «la voz de la inclusión empieza en casa», Roxana y su familia creen que «crece cuando encontramos espacios que la amplifican«. De este modo, bajo su propia experiencia y visión, los cambios reales necesitan «espacios donde se escuche a las familias, se abracen las diferencias y se hable con honestidad de lo que significa criar, acompañar y amar a una persona con discapacidad«.
