Charlar con Lucía Martínez es una de las experiencias que la vida ofrece para aprender a valorar lo que es realmente importante. Ella, desde que apenas es una joven de diecinueve años, no le quedó más remedio que hacerlo por un motivo de fuerza mayor y sin tiempo de reacción. Se acostó con toda la vida por delante y amaneció con todos sus sueños frustrados -eso podría parecer-. Es hija única, vive en Madrid y es técnico de enfermería. Hoy, Lucía ya tiene veinticinco primaveras; las seis últimas veces que ha soplado las velas, lo ha hecho acompañada de una íntima e indeseable compañera de vida: una lesión medular. El dieciocho de agosto, esta joven y profesional sanitaria celebra cada año su aniversario de vida. Celebrar y vivir, dos verbos de distinta conjugación pero de idéntica función para Lucía; ver y morir, dos formas verbales que hicieron acto de presencia en el Hospital de la Princesa de Madrid en la primera oleada del coronavirus y que esta técnico de enfermera pudo ser testigo directo: «Sé que me voy a morir», escuchó; un apretón de manos se desvaneció, notó.
Yolanda, la madre de Lucía, es asmática, motivo por el que esta joven decidió ‘independizarse’ en un hotel cerca de su trabajo un periodo de tiempo. Durante la conversación que mantiene con Tododisca, Lucía hace mención especial a su faceta más familiar, explicando que «no soy mucho de salir de fiesta», sino que es de esas personas que tiene la fortuna de sentirse a gusto en casa: «Soy muy casera y me rodeo mucho de mi familia«, detalla. Además, esa sensación se acentúa al ser «una piña», en la que todo el entorno comparte el entusiasmo por pasar tiempo de calidad entre sí; este hecho, precisamente, ha ayudado a la propia profesional de la sanidad a sobrellevar su lesión medular de la mejor manera. O eso cree ella misma: «Siempre que ha habido algún problema, la familia ha levantado a la persona que lo tuviera». Comen juntos, organizan viajes juntos y se arropan unos a otros. Tienen esa suerte. A pesar de que esta joven se tomase su lesión de la mejor manera posible, no siempre ha ido todo rodado, con un énfasis especial en materia laboral, algo que repercute en un elevado porcentaje de personas con discapacidad.
«Desde el minuto uno ya me dijeron que me iba a quedar en silla de ruedas para siempre«, expone, con naturalidad, Lucía. Aquellas palabras no le hicieron decaer: «Es lo que hay, me dije a mí misma que tenía que intentar no deprimirme ni pasarlo mal«. Siguió saliendo a la calle y haciendo planes, tanto con sus amigos como con Raúl, su pareja, quien también tiene una mención destacada en la vida de Lucía. Así mismo, esa ‘sana’ aceptación de la discapacidad permitió que la familia de esta joven también adoptase esta lesión de la mejor manera, siguiendo los pasos de la propia afectada: «Al verme que yo estaba bien, pues ellos también estaban bien«, detalla con total normalidad y simpatía Lucía. Y será, precisamente la simpatía y el buen rollo que desprende Lucía Martínez, lo que marcará el devenir de este reportaje.
«Desde el minuto uno ya me comunicaron que me iba a quedar en silla de ruedas para siempre; me dije a mí misma que tenía que intentar no deprimirme ni pasarlo mal».
26 de junio de 2020
No duda ni un ápice en descifrar esta fecha. Está marcada en rojo en su calendario. Y con razón. Lucía es una persona resiliente; al menos, así se define ella: «Tengo muchísima capacidad para afrontar lo que venga». También se considera «muy responsable a nivel personal de todas las cosas que me pasan». Y «muy familiar«, por supuesto. La noche previa a que se subiese el telón para que la lesión medular hiciera su puesta en escena, esta joven estaba de guardia en el Hospital de La Princesa de Madrid. Tuvo un turno de trabajo «bastante movidito», desvela. Al salir de su horario y llegar a casa, Lucía pretendía poner rumbo al pueblo de su pareja, pero Yolanda le rogó que descansara un ratito antes de ponerse al volante. Bendito sexto sentido materno: «Menos mal que le hice caso a mi madre porque sino me hubiera pasado conduciendo y me hubiera matado por dejar de sentir las piernas«. Afortunadamente, Martínez se fue a su cuarto a dormir y recuperar fuerzas, aunque el destino le tuviese preparado un giro de guion del que se siente afortunada de poder contar. Ya tenía las maletas preparadas, aunque nunca emprendió ese viaje.
Con el trabajo bien hecho de convencer a su hija para que reposara, Yolanda salió por la puerta esa mañana para acudir a su puesto como diseñadora de interiores. Lo hizo con la correspondiente mascarilla y en el momento en el que las autoridades lo permitieron. «Luego vengo para comer«, le dijo a Lucía. Pero volvería al poco tiempo. Mientras, la joven protagonista de esta historia permanecía acostada, aunque un fuerte y repentino dolor en la zona lumbar le iba a despertar; posteriormente, también le iba a inhibir la movilidad. Por fortuna, su dispositivo móvil tiene una aplicación que reconoce la voz y pudo, de esta manera, llamar al servicio de emergencias «porque yo no me podía mover». Sin embargo, la respuesta poca solución le otorgó: «Si te duele la espalda tómate un paracetamol«, le trasladaron a Lucía, que lo achaca a que su llamada se produjo en época de coronavirus y debían seguir un protocolo ya establecido «de cosas más importantes» que su caso. De la mejor manera que pudo y supo, Lucía se sentó en el borde de la cama y recuerda que llamó a su madre: «Mamá no sé que me pasa«, le dijo. Yolanda emprendió rápidamente el camino a casa, deseando que se tratara de «una contractura muy fuerte».
Lucía ya había perdido la movilidad de las piernas y el control de esfínteres. Ella, además, es personal sanitario, por lo que su conocimiento le hacía augurar la gravedad del asunto: «Pensé en una lesión medular«. En el hospital, Lucía no respondía a las pruebas de reflejo y los gestos «del equipo de neurocirugía», negando con la cabeza, también encendió todas sus alarmas. Solicitaron una resonancia de urgencia para esta paciente, algo extraordinario «porque normalmente no se hacen, excepto si es algo gravísimo», explica. En la primera imagen ya se vio «una masa gigante en la espalda» que condujo a Lucía inmediatamente a quirófano sin poder asegurar que volvería a ver a su familia. Logró salir. La gravedad de la situación es indirectamente proporcional a la naturalidad y la ‘alegría’ que no se pierde en esta madrileña: «Se me había reventado un vaso sanguíneo y me había provocado una hemorragia epidural espontánea y tenía un coágulo gigante en la espalda que me había aplastado la médula espinal«. Así explica Lucía el diagnóstico que le ofreció la neurocirujana que le atendió. Si tarda en llegar «diez minutos más tarde «se me parte la médula en dos«, y esa situación no se curaría con un paracetamol: «Si hubiera llegado la ambulancia en su momento, igual me hubiera quedado medio coja, pero no en silla de ruedas«, lamenta Lucía. Tenía diecinueve años y, apenas dos meses más tarde, cumpliría la veintena.
«Se me había reventado un vaso sanguíneo y me había provocado una hemorragia epidural espontánea y tenía un coágulo gigante en la espalda que me había aplastado la médula espinal; si tardo diez minutos más en llegar, se me parte la médula en dos».
Convivir con una lesión medular
Ahora trabaja en el área de oftalmología infantil de el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Pero no ha sido un camino fácil. Consciente de la nueva situación a la que estaba a punto de enfrentarse, Lucía recibió la noticia de que debía acudir al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para comenzar su rehabilitación, donde soplarías las velas de su vigésimo cumpleaños: «Ver tantas sillas de ruedas y tanta gente joven, encima en época de coronavirus, impone». Esa fue la primera -y de las escasas veces- vez que Lucía lloró tras el diagnóstico de lesión medular. Yolanda, mientras, iba y venía a Madrid para estar permanentemente con su hija, aunque también se turnaba con el resto de familiares, haciendo gala de esa característica tan familiar de la que tanto presume esta joven. Sin embargo, Martínez encontró refugio en aquel hospital y en las personas que allí estaban ingresadas, forjando amistades «para toda la vida», con quienes compartía emociones, sentimientos y orígenes sobre sus lesiones. También apodos y comentarios entre ellos. Mientras tanto, la recuperación parecía dar pequeños frutos: «Empezaba a sentir las piernas, pero no podía moverlas«, indica.
«¿Qué hago? ¿No vivo?«. Esa breve pero rotunda respuesta fue la que pensó Lucía una vez que su vida estaría acompañada de una lesión medular para siempre, necesitando el sostén de una silla de ruedas para ser capaz de desplazarse de forma autónoma. Del mismo modo, no esconde que vivir con una discapacidad siendo una persona tan joven es «un aprendizaje continuo» y su nueva manera de habitar en el mundo. Lo ha comprendido, digerido y aceptado, sin ruegos ni frustraciones más allá de las humanas; con la naturalidad y la simpatía que le definen y siendo fiel a Lucía y a Martínez en cada uno de estos escenarios, antes y después de su lesión. En esta línea, si incide en una idea que ondea por todo el colectivo de la discapacidad: «La sociedad es la mayor barrera que hay«; a riesgo de decir «una burrada», como ella cree, Lucía detalla que «la discapacidad me ha venido hasta bien para demostrar que nuestras capacidades no nos limitan. No somos menos que nadie por estar en una silla de ruedas porque mis conocimientos están intactos».
De fondo se permite palpar un cierto ruido que rápidamente desvela Lucía: son las obras para adaptar su cuarto de baño, una solicitud recién concedida tras cinco años de petición, un 75% de grado de discapacidad y un grado II de dependencia. Pese a ello, «sigo siendo yo» y «mi lesión no me limita para hacer lo que quiero«. Sin embargo, y de forma paradójica, la peor sensación en este proceso no tiene que ver con Lucía ni con la discapacidad, sino con el ámbito laboral: «El trabajo es algo que necesita todo el mundo para poder vivir; yo no tengo ninguna paga porque me quedé a un día del mínimo cotizado exigido para poder solicitarla», reconoce. Por ello no es accidente laboral, sino «enfermedad común». Estando ingresada en Toledo, Lucía recibió una llamada para trabajar, que tuvo que denegar por la falta de sensibilidad de cintura para abajo; desde entonces, y con su porcentaje de discapacidad actualizado tras la lesión, encontrar trabajo ha sido una verdadera quimera: «Si vas en silla de ruedas no puedes» le decían, acompañando este comentario de una llamada colgada. La sanidad es su verdadera vocación y ser neurocirujana su deseo, pero la administración le ha creado dudas sobre la accesibilidad y la presencia de tantas barreras en el camino.
«La discapacidad me ha venido ‘hasta bien’ para demostrar que nuestras capacidades no nos limitan. No somos menos que nadie por estar en una silla de ruedas porque mis conocimientos están intactos».
‘¡Oye, que tengo que vivir!’
Las barreras físicas y sociales ocupan un importante lugar en la vida de las personas con discapacidad, Lucía Martínez las ha experimentado, lamentablemente, desde que es integrante de este colectivo a causa de una lesión medular, consecuencia de una hemorragia epidural espontánea. Esa inaccesibilidad le provoca un fuerte desgaste emocional y cuadros de ansiedad y taquicardias en el corazón que, incluso, han requerido tratamientos quirúrgicos debido, esencialmente, a los permanentes rechazos en materia laboral para desempeñar un puesto de trabajo que no está adaptado: «He aprendido que las personas que tenemos discapacidad y un objetivo en mente no podemos cumplirlo por culpa de la sociedad, además de lidiar con el sentimiento de culpa«. Ese sentimiento le hace dudar sobre su vocación de ser neurocirujana, teniendo en cuenta todos los obstáculos sociales y la lejanía que le puede ocasionar a su familia. Mientras, los pacientes que se topen con Lucía tendrán la suerte de estar en la mejores manos y, sobre todo, en una sonrisa permanente, que también sirve de medicina en algunas ocasiones.
Lo que sí tiene claro esta -de momento- técnico de enfermera es que no quiere arrepentirse no haber hecho o no haber dicho determinadas cosas: «Oye, que tengo que vivir«, exclama. También ha aprendido a dejar de lado aquellos aspectos que desgastan su vida, por mucho empeño que ella ponga en arreglarlo, pero guiada por «el miedo a que sea demasiado tarde y no haya marcha atrás«. Por tanto, todas las barreras mencionadas a lo largo de este reportaje se antojan como un asunto de notable importancia en el devenir profesional de Martínez, que duda sobre si su pasión por la sanidad está en jaque ante la ausencia de sensibilidad por parte de las administraciones y personas, más que por su lesión medular. Mientras, Lucía seguirá compaginando el humor y la normalidad con su discapacidad; la familia siempre será un bastión sobre el que construir su vida; y el trabajo ocupará el lugar que merece en cada momento, volcándose con los pacientes, que son personas.
Todo ello, igualmente, Lucía lo ha compartido a través de las redes sociales, que han jugado un papel relevante a lo largo de estos seis años con lesión medular: «Tengo un altavoz muy potente en el que cuento cosas, algunos días respondo a comentarios con humor». Eso sí, su objetivo no es lucrarse, ni mucho menos, sino dar visibilidad, reconocimiento y normalidad al colectivo de la discapacidad y de la movilidad reducida, como ella misma incide. No obstante, este mundillo no está exento de amargor y mensajes llenos de rabia, dirigidos a Lucía, a su tesón y a su capacidad de ser resiliente para no decaer en sus intentos de lograr objetivos: «Me parece super injusto que, porque yo haya conseguido rehacer mi vida con discapacidad, personas con discapacidad me den a entender que no puedo vivir ni hacer«. Sus padres han trabajado «de sol a sol» para que Lucía siempre tuviera un futuro, antes de la lesión medular sobrevenida. Y también Raúl, su pareja y con quien se imagina «un futuro con muchos hijos» en un escenario no muy lejano. Es una persona que le hace mucho bien.
«He aprendido que las personas que tenemos discapacidad y un objetivo en mente no podemos cumplirlo por culpa de la sociedad, además de lidiar con el sentimiento de culpa, que no nos pertenece».
Hablar con y no por las personas con discapacidad
Con y Por, dos preposiciones que pueden cambiar por completo el sentido de una frase y, por tanto, fomentar un comportamiento más o menos adecuado. En el caso que ocupa este reportaje, Lucía Martínez aboga por escuchar a las personas con discapacidad para intentar entender cuales son las necesidades y adaptaciones que necesitan, en lugar de hablar por ellas, interpretando según estiman las autoridades: «No se documentan bien porque no están oyendo ni hablando con el colectivo de la discapacidad; se debería dar más voz a gente con discapacidad para poder mejorar de verdad». Nadie mejor que ellos para reclamar medidas que puedan mejorar las actitudes sociales, dando mayor espacio a la inclusión y a la accesibilidad, y así eliminar las barreras, principalmente mentales y actitudinales.
Precisamente, en materia de inclusión y de accesibilidad, Lucía cree que -todavía- «no somos una sociedad preparada para ser inclusiva», destacando que, de momento, «se están consiguiendo más cosas por la televisión que en la vida real«. Se van dando pasos, pero «se podría ir mucho más rápido», cree, como sí ocurre en otros países de Europa en los que ha tenido la oportunidad de visitar. Martínez estima que, tal vez, uno de los motivos por los que España no está en los primeros rangos de naciones inclusivas y accesibles es por la falta de financiación: «Creo que no se invierte suficiente dinero en estos temas, que se debería hacer y se podría hacer perfectamente». No hay que olvidar que inclusión y accesibilidad son dos conceptos universales, es decir, que no sólo repercuten en quienes tienen una discapacidad, sino benefician a todas las personas.
Como advertencia y consejo a personas en situaciones similares a la de Lucía, esta sanitaria recomienda no depositar toda la confianza «en lo que dicen por la tele», porque no siempre son promesas cumplidas. De la misma manera, anima a «buscar el camino que realmente puedan hacer, aunque al principio cueste, pero se abrirá una ventanita por la que poder pasar». No pone medias tintas al aseverar que «la vida es súper dura y te va a tirar un montón de piedras, pero si uno se propone conseguirlo, lo hace». Finalmente, insta a las personas con discapacidad a «tener metas y objetivos, porque, sino, la vida no sirve para nada: «Si quieres resultados en tu vida y tienes dos caminos, uno con rampas y otro con escaleras, y por la rampa no se puede, hay que ir ‘lentito´ por las escaleras», concluye. Lucía Martínez es técnico de enfermería, tiene veinticinco años y vive en Madrid. Se ha sobrepuesto a una hemorragia epidural espontánea, derivada en una lesión medular y sueña con ser neurocirujana. Si de ella depende, lo conseguirá.
«No se documentan bien porque no están oyendo ni hablando con el colectivo de la discapacidad; se debería dar más voz a gente con discapacidad para poder mejorar de verdad; en la vida es importante tener metas y objetivos».
