Eva María Hernández (@evayelmundoazul) es la madre de Nacho, un pequeño, que ya es adolescente de 13 años de Getafe (Comunidad de Madrid), con un diagnóstico de autismo. Es «el chico más golfo de nuestra familia» y la persona «que nos sigue enseñando la verdadera montaña rusa de emociones que es vivir dentro del espectro autista», indica.
De acuerdo con el testimonio de esta madre, que convive con el autismo representado en la figura de su hijo Nacho, «es una condición en la que se siente desde el amor puro e incondicional, hasta la tristeza más agónica y profunda». Es, sin duda, «un camino de lucha constante por hacer valer sus derechos«.
Por tanto, cualquier día es una excelente oportunidad para concienciar, visibilizar y reconocer el Trastorno de Espectro Autista, una condición que continúa sin tener el protagonismo que merece y que, en ocasiones, se torna invisible de cara a una sociedad que se deja llevar por los juicios en lugar de prestar apoyos.
Nacho, un adolescente con autismo
«Especial, cariñoso, sensible e intenso» son algunos de los adjetivos con los que Eva define a su hijo Nacho. Lo hace con la determinante firmeza y seguridad para afirmar que «no cambio su diagnóstico -de autismo-, ni yo, ni su padre, ni su hermana, que lo ama con locura».
Igualmente, esta madre también valora un hipotético escenario en el que «si a mí como Eva, me diesen la oportunidad de poder cambiar el pasado, yo no cambiaría a Nacho por nada, lo quiero tal y como es». De hecho, ese amor recíproco maternofilial se esconde tras la definición de «un arcoíris que enamora».
El diagnóstico de autismo ha desarrollado en Nacho «la esencia de la diversidad», indica su madre; igualmente, cree que «por eso conocerlo te hace ser mejor persona». Precisamente, esa humanidad y naturalidad de la que hace gala el joven y su familia es la reclaman a los servicios médicos y que, en ocasiones, brilla por su ausencia.
En esta línea, Eva María destaca que «somos conscientes de que para muchos sanitarios el tratar con la neurodiveregencia pude suponer un reto, pero el saber conectar con ellos es muy gratificante a nivel personal». Sólo hay que descubrir las maneras de encontrar respuesta a una pregunta que, generalmente, sólo tienen las familias.
En este sentido, las propias familias, declara Eva, son un contexto idílico para el neurodesarrollo de los niños y jóvenes con autismo: «Para crear red de apoyo con profesionales, crear equipo, y ayudarnos mutuamente a abrir puertas sin que sea necesario tener que estar constantemente luchando y poniendo reclamaciones«, lamenta.
«Abandonados» por la Sanidad
La falta de empatía y el mal trato, lamentablemente, es una tónica habitual a la que se enfrenta Eva cada vez que debe acudir a algún centro sanitario por parte de los profesionales. Motivada por esta triste realidad, indica que «una cosa es que a los sanitarios les desborde la neurodiversidad por falta de conocimiento, y es que carezcan humanización asistencial».
Por ello, la madre de Nacho quiere lanzar una petición en ese sentido: instalar un programa especial de atención a pacientes neurodivergentes que evite su sufrimiento, como el de su hijo, que vive con un diagnóstico de autismo y le hace enfrentarse a una permanente «montaña rusa de emociones«.
Por tanto, Hernández aboga por implantar «todo lo necesario para disminuir las barreras de comunicación, los temores y aumentar el confort y la seguridad en el ámbito sanitario de estos pacientes». En su propia historia, el autismo de Nacho ha tenido que invitarle a ‘buscarse la vida’ por falta de medios, recursos y apoyos de profesionales.
Esta situación ha derivado en que Eva despierte una sensación de estar «abandonados por la Sanidad» y haber desarrollado y comunicado qué medidas podrían evitar ese sentir: «Recursos, formación, ganas de aprender y empatía sanitaria para no tener que cargar con secuelas psicológicas ante las malas praxis por el trato recibido».
