Mi nombre es Fran Rabal Segura y soy parte del Comité Asesor de Adultos de Duchenne Parent Project España. Vivir con la Distrofia Muscular de Duchenne me ha convertido en un activista por necesidad y por convicción. Cada día, desde mi realidad, lucho por un mundo más justo, rompiendo barreras sociales y visibilizando Duchenne, las enfermedades raras y la discapacidad.
Busco despertar conciencias y sensibilizar a la sociedad para impulsar la investigación y la calidad de vida que merecemos, garantizando una vida digna para quienes, como yo, nos sentimos invisibles.
Mi objetivo actual es que la Ley ELA sea un verdadero escudo de protección y apoyo para todos, sin importar el diagnóstico o el tiempo que vaya a vivir una persona.
