Lucía y Marcos son hermanos. Ambos son dos pequeños de corta edad que viven en la inocencia, el cariño y la dependencia de su familia en el día a día. Pero también se quieren y lo demuestran sin necesidad de contexto alguno. Sin embargo, ese lazo de consanguinidad no es la única característica que les une: comparten la fortuna de tener a Rocío Cuffí como madre.
Lucía, por su parte, también presenta una condición especial que se hace notable a través del síndrome de Down, una alteración genética provocada por la presencia de un cromosoma extra en el número 21. Desde su nacimiento, los comentarios que recibía Cuffí estaban alejados de la ‘enhorabuena’ y cercanos a las lamentaciones y augurando un sufrimiento que desapareció con la primera sonrisa.
«¿Por qué romantizáis tener un hijo con discapacidad, si va a sufrir toda su vida?». Esa frase llegó a oídos de Rocío cuando su pequeña Lucía apenas había cumplido la primera semana de vida. Cierto es que el diagnóstico se debe digerir y aceptar: «Hay momentos duros, pero no son los únicos y, desde luego, no son los que más pesan«, indica la madre de Lucía, una niña con síndrome de Down y hermana de Marcos.
Maternidad y síndrome de Down
Rocío Cuffí y su familia no son de aquellas personas que ‘romantizan’ la discapacidad en general y el síndrome de Down en particular, que es el ejemplo que tienen en casa. Ella se limita a contar «lo que vivimos» por lo que expone que «si eso molesta, quizás no sea porque miento, sino porque la realidad no encaja con tus prejuicios«, en un alarde sinceridad y autenticidad, radiografiando la sociedad.
En esta línea, Rocío trata de divulgar el síndrome de Down de Lucía mediante las redes, donde enseña como es la convivencia con esta condición genética. A veces no es sencillo, pero es reconfortante; en ocasiones frustra, pero basta una carcajada de su hija para eliminar lamentaciones.
Cuffí se osa «a contar lo que muchos nunca se atreven a decir», argumentando que «la discapacidad no siempre es tragedia, a veces es otra forma de entender la felicidad«. Ella lo vive en primera persona a través del diagnóstico de su pequeña Lucía, una condición que debe compaginar con la maternidad.
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En cualquier caso, esta ‘mamá’ sostiene que el síndrome de Down «no ha arruinado nuestra vida», sino que «la ha reconstruido, con más profundidad, con más sentido, con más verdad». La sonrisa de Lucía casa con el amor inocente de su hermano Marcos, que desconoce el diagnóstico de la pequeña, pero tampoco le hace falta.
Por ello, mediante su perfil de redes sociales manifiesta la importancia de visibilizar la discapacidad y la maternidad de forma natural, «sin filtros ni miedos«, siendo exponiendo «todo lo que somos». Con esta actitud, la sociedad siempre estará un paso más cerca de la inclusión y del respeto.
El diagnóstico no es la mayor barrera
La llegada al mundo de Lucía estuvo marcada por los momentos de incertidumbre para enfrentarse a un acompañante de vida hasta ahora desconocido: el síndrome de Down. Sin embargo, esta familia priorizó la primera sonrisa de aquel bebé, las primeras señales de amor con su hermano y la autenticidad, con el tiempo, para ir rompiendo estereotipos establecidos erróneamente.
La discapacidad de Lucía es su mayor capacidad. Precisamente, esta condición genética en su cromosoma veintiuno ha permitido a su madre, Rocío Cuffí, identificar que la principal barrera no es el diagnóstico de Lucía, «sino las ideas preconcebidas de los demás».
Tal es la leyenda extendida en determinadas esferas sociales que los padres de menores con discapacidad tienen que aparecer para romper esa barrera en forma de prejuicios. La madre de Lucía, protagonista de esta historia, indica que «todavía hay quien piensa que los niños con discapacidades especiales sufren por existir«, añadiendo el egoísmo de esos progenitores «por no haberlos evitado«.
Finalmente, desde su propia experiencia, ligada al síndrome de Down de su pequeña Lucía, Rocío Cuffí hace un ejercicio de conciencia y lanza el siguiente mensaje, en forma de pregunta y ruego para el receptor: «¿Cuándo vamos a dejar de medir el valor de una persona por un cromosoma o una etiqueta?».
