El 21 de marzo de cada año se celebra el Día Mundial del síndrome de Down, una condición causada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 y que se alza como la «principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común», estiman desde la Asociación Down España.
Esta jornada es un contexto ideal para reivindicar los derechos de las personas con síndrome de Down, un colectivo generalmente vulnerable en -todavía- determinados aspectos sociales y que debe seguir rompiendo barreras físicas, mentales y actitudinales en favor de la inclusión de la comunidad de la discapacidad.
Una de las características de esta condición genética es que se produce de forma «espontánea», sin que se puede augurar y «sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo», estima la entidad española. Únicamente se ha contrastado como factor de riesgo aquellos casos en los que la madre supera los 35 años de edad.
Día Mundial del síndrome de Down
En este Día Mundial donde se reconoce, se visibiliza y se trabaja por normalizar el síndrome de Down es importante subrayar que no se trata de una enfermedad, sino que es una condición genética, cuya incidencia es de un caso por cada 600 – 700 nacimientos en el mundo.
A su vez, no existen diferentes grados de síndrome de Down, sino que «cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas», detallan desde Down España. Igualmente, los sueños, ambiciones y deseos de este colectivo será lo que defina su personalidad, siendo la discapacidad una mera característica más.
En cuanto a los datos numéricos, la Asociación indica que el número de personas con síndrome de Down en España se sitúa en torno a los 34.000 casos, siendo de seis millones en todo el mundo; de este modo, alrededor del 40% de los casos de discapacidad intelectual están hilados con esta alteración genética.
En cuanto a la esperanza de vida, las personas portadoras de ese cromosoma extra suelen alcanzar los 60 años actualmente, siendo poco frecuente superar la barrera de los 70 años. En consecuencia, esta condición «incide en el desarrollo del cerebro y del organismo en su conjunto», siendo «la anormalidad genética más extendida en la población humana».
En este sentido, las personas con síndrome de Down están más expuestos a padecer una serie de complicaciones médicas, tales como como trastornos en el sistema digestivo o afecciones cardíacas, ligadas a esta condición. Por ello, conocer la noticia en el momento del nacimiento siempre genera incertidumbre, que después torna en felicidad y una sonrisa que alumbra el camino.
Aceptar el diagnóstico
«Descontento» o «desánimo«, según ‘Down España’ son dos de los sentimientos que florecen en los padres de niños con síndrome de Down al conocer la noticia. Sin embargo, la entidad también quiere detallar que son experiencias normales en ese momento y que «en este camino no vais a estar solos».
Muchas de las preguntas que surgen en ese instante no tendrán respuesta inmediata, sino que «irán llegando con el paso del tiempo. Los avances, del mismo modo, «no se producen cuando esperáis, pues cada niño, tenga o no discapacidad, se desarrolla según su propio ritmo y personalidad», inidcan.
Experimentar la maternidad y la paternidad es un realidad asociada a un deseo unánime de querer salud, bienestar y felicidad para el hijo que está por venir. Sin embargo, no existe ninguna ‘bola de cristal’ que permita revelar esa posibilidad: «El diagnóstico de síndrome de Down no se sospecha hasta el mismo momento del nacimiento».
Conocer esta condición genética en la figura de un hijo genera preocupación y miedo por creer no estar a la altura, experimentando sensaciones y sentimientos contradictorios. Sin embargo, muchos padres y madres que han pasado por esa situación indican que «el tiempo fue poniendo las cosas en su sitio«.
Finalmente, con motivo de este Día Mundial del síndrome de Down, las familias con hijos que portan ese cromosoma extra afirman que «el desasosiego de los primeros días fue cediendo ante la alegría de tener a su hijo y descubrir que la discapacidad sólo es una parte más de su persona», recoge ‘Down España‘