Estitxu y Amaia son madre e hija unidas frente a dos enfermedades raras, ambas instaladas en el cuerpo de la menor bajo el nombre de Artrogriposis Múltiple Congénita y Distonía de Torsión. A pesar de esta delicada ‘papeleta’, esta familia tiene la suerte de tenerse, quererse y disfrutarse mutuamente.
La madre es partidaria de no romantizar ni dramatizar la discapacidad, sino que es de esas personas que opta por darle la visibilidad que merece para poder obtener ese necesario reconocimiento que permita invertir en investigación. Así, bajo el lema de «reír es resistir«, Estitxu ofrece ponencias y conferencias sobre cómo afrontar esta situación.
Con residencia en Amorebieta, un municipio de Bizkaia, cerca de Bilbao, madre e hija tienen un claro objetivo en la vida: compartir su historia con sendas enfermedades raras para intentar ayudar a todas las personas que se encuentran con ellas, estén o no relacionadas con este ámbito de la discapacidad: «Yo soy yo y sus circunstancias«, indica Estitxu sobre Amaia.
Madre e hija frente a dos enfermedades raras
La sintonía, el buen humor y la complicidad no faltarán en la relación de esta madre con su hija. Y así desean trabajar en la normalidad y visibilidad de su convivencia con las enfermedades raras, a pesar de que la realidad no siempre sea alentadora ni esperanzadora. Pero «reír es resistir», recuerden.
«A falta de una, Amaia tiene dos enfermedades raras«, detalla Estitxu. En una charla con la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, la madre de Amaia define esta patología como «una enfermedad neuromuscular que le provoca una hipertonía generalizada»; Amaia nació con las piernas en extensión y los brazos flexionados».
Por tanto, «las articulaciones rígidas le imposibilitan mucho el movimiento», aclara su madre. Por otro lado, «la distonía de torsión, le provoca unos episodios de mioclonías bastante controlados». En esta línea, la pequeña Amaia tiene un hermano mayor completamente sano y su parto fue «normal y rápido«, pero con unas primeras horas de vida frenéticas.
Ingresada en la Unidad de Cuidados Intensivos -UCI- del Hospital de Cruces, Estitxu no pudo evitar preguntar a la doctora cual iba a ser el futuro de su hija, que ya miraba cara a cara a la vida; tampoco olvidará la respuesta de la doctora: «Pues no lo sé«, fueron sus palabras. Así permaneció 48 horas, luego Amaia se estabilizó.
A día de hoy, las enfermedades raras de la pequeña le han ocasionado el desarrollo de otras complicaciones médicas que le invitan a acudir a ciertas revisiones cada no mucho tiempo al Hospital y a modificar aspectos de su vida, como la alimentación por sonda, portar un corsé o dormir «conectada con mascarilla buconasal a un respirador», explica su madre.
Visibilizar para construir una sociedad más justa
Las dificultades en la vida de Amaia son notables, pero siempre logra superar esa adversidad con el fiel acompañamiento de Estitxu, su madre. De hecho, es de esas personas que afirma que «el miedo paraliza y yo decidí el primer día ir a por todas».
La propia Estitxu afronta «las cosas tal y como vienen, acepto lo que no puedo cambiar y disfruto moldeando lo que sí está en mi mano». Mientras, su discurso concuerda con sus actos, basados en otorgar visibilidad y reconocimiento a dos enfermedades raras en la figura de su hija Amaia.
La situación de sus vidas es complicada, con momentos de soledad en los que desearían que nada de esto fuera real. Pero lo es. Y por ello se debe hacer visible, que es «el primer paso para construir una sociedad más justa, más accesible y más consciente» porque no es una excepción, sino «una realidad para muchas familias, como la nuestra«.
Por ello, y viviendo la discapacidad y el padecimiento de dos enfermedades raras, Estitxu clama que la inclusión empieza cuando entendemos que no todas las infancias viven lo mismo, pero todas merecen las mismas oportunidades«.
