Annaka Worley es la madre de Hazel y Hadley. Son gemelas idénticas, con un parecido extraordinario entre ellas y que trasciende más allá de lo físico. A pesar de su tempranísima edad, estas hermanas comparten también un aspecto importante que, a buen seguro, su familia no desearía que así fuera.
A las treinta y dos semanas de gestación, Hazel y Hadley llegaron al mundo. Nacieron de forma prematura, por lo que permanecieron más de dos meses ingresadas en la Unidad de Cuidados Intensivos -UCI- del hospital, «superando con valentía sus primeros desafíos«, como detalla su madre. Ella está orgullosa de sus hijas.
Una vez que esta familia recibió el alta y se marcharon a casa, todo indicaba que estas gemelas estaban teniendo un desarrollo común y alejado de lo excepcional. Sin embargo, el paso del tiempo permitió a sus padres «notar una pérdida gradual de ciertas capacidades físicas«. Esta observación hizo que acudieran al hospital, donde se le realizaron una serie de pruebas genéticas que revelaron un diagnóstico que les cambió la vida: Atrofia Muscular Espinal.
Dos gemelas unidas por la Atrofia Muscular Espinal
Durante los primeros meses de vida de Hazel y Hadley, su desarrollo no parecía extraordinario. Y a pesar de las primeras observaciones de Annana y su pareja, los médicos atribuían ciertos comportamientos al nacimiento prematuro de estas gemelas. No obstante, todo comenzaría a cambiar en enero del año 2022.
En esa fecha, esta familia fue derivada a un neurólogo especialista en Atrofia Muscular Espinal -AME-, ya que todos los resultados de las pruebas que se le hacían a estas hermanas aparentaban conducir a un mismo camino. Finalmente, aquel doctor contrastó los análisis genéticos y confirmó que ambas menores presentaban un cuadro de AME, un trastorno genético poco común que afecta la función de las neuronas motoras.
De acuerdo con la explicación de esta familia, la Atrofia Muscular Espinal «es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas motoras de la médula espinal», así como a los músculos utilizados para actividades tan sencillas y frecuentes como respirar, comer, gatear y caminar, esenciales en dos niñas de la edad de Hazel y Hadley.
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En esta línea, a pesar de que sí hay diversos tratamientos para paliar los efectos de esta enfermedad y ralentizar su avance, lo cierto es que «aún no existe una cura», declaran los padres de estas hermanas. No obstante, también informan que a los quince meses, estas gemelas «recibieron Zolgensma, una infusión única de terapia génica que reemplaza el gen ausente o inoperante responsable de la AME».
Del mismo modo, detalla Annanka, un año más tarde «comenzaron dosis diarias de Evrysdi, un tratamiento diseñado para aumentar la producción de la proteína esencial SMN, lo que contribuye a la función motora». Desde entonces, y con cuatro años de edad, Hazel y Hadley acuden a fisioterapia y sesiones intensivas de terapia.
«Esperamos que la continuación del tratamiento, la fisioterapia y la terapia ocupacional les permitan algún día caminar por sí solas«, detalla su madre, esperanzada en los avances de la ciencia para el bienestar y calidad de vida de sus hijas, que ahora andan con el sostén de un andador.
Esperanza y conciencia
«La negación me mantuvo en silencio por mucho tiempo», reconoce Annaka Worley, madre de estas dos gemelas afectadas por la Atrofia Muscular Espinal. Lo hace mediante las redes sociales, un universo que ha hecho propio y donde comparte la experiencia con este diagnóstico: «Guardarme el secreto de Hazel y Hadley no ayudó a nadie», expone.
Ahora, con la mirada más abierta, es capaz de entender la importancia de comunicar: «Compartir nuestra historia trae esperanza, concientiza y nos recuerda a todos lo poderosa que puede ser la conexión», exclama. Esta familia ha recibido un duro revés desde el nacimiento de Hazel y Hadley, pero también han demostrado ser «mejores amigas» desde que se conocieron.
La juventud de Annanka también es un factor a tener en cuenta: «Soy una mamá de veinticuatro años que se queda en casa con Hazel y Hadley», detalla. Así mismo, también insiste en que «estoy creando conciencia y espero ayudar a otras mamás con nuestra historia«. Su trabajo no tiene precio.
