Correr, saltar y jugar son algunas de las formas verbales que Jairo, un niño de 5 años, debería conjugar cada día. Sin embargo, un diagnóstico de parálisis cerebral, acompañado de una distonía espástica, se lo impide.
No obstante, ‘sonreír’ si es un verbo que lo cumple en todas y cada una de sus formas, como se puede ver en las publicaciones de redes sociales (@todosporjairo_), un espacio en el que su familia, especialmente su madre Giuli, ha decidido compartir su caso para dar visibilidad a la parálisis cerebral y a las secuelas que conlleva esta condición.
«La vida no siempre sigue el rumbo que esperamos y aun así, nos enseña a amar de formas que nunca imaginamos«, exclaman los padres del pequeño Jairo, asegurando que los sentimientos y el amor infinito que sienten hacia su hijo «no entiende de condiciones». Y la parálisis cerebral no iba a ser menos.
La parálisis cerebral de Jairo
El 18 de junio de 2020, Jairo llegó al mundo. «Estábamos en plena pandemia, tuve un embarazo normal y tuve un parto sin ninguna complicación», recuerda Giuli. Sin embargo, acto seguido indica que «el problema fue después de nacer«.
Con apenas cuatro días, los padres del pequeño notaron un color amarillento en la piel de Jairo, por lo que optaron por acudir «al primer control con el pediatra», donde Giuli asegura «que no le quisieron atender» por no tener la primera semana de vida, unido al deseo de no tener aglomeraciones de personas ante la situación de pandemia.
Cuando por fin llegó el turno de Jairo -tres días más tarde-, a la pediatra sólo le bastó echar un rápido vistazo para derivar a Jairo a un hospital de manera urgente: «Le hicieron un análisis y le pusieron la lámpara; Jairo llegó a tener 35 de bilirrubina, que para un bebé es súper peligroso».
Fruto del instinto que otorga la maternidad, Giuli notaba que, con el paso del tiempo, «algo no estaba bien» en Jairo: con tres meses, aquel bebé no era capaz de sostener la cabeza ni hacer ciertas cosas que, por edad, le correspondían. Finalmente, una derivación al neurólogo, tras revisar el historial clínico y recordar los altos niveles de bilirrubina, ofreció un diagnóstico a esta familia.
La bilirrubina puede ocasionar, además de daño auditivo y visual, severas secuelas neurológicas. Tras una resonancia magnética, el especialista comunicó que «el pigmento amarillo subió hasta su cerebro y afectó a su motricidad», motivo por el que Jairo era «un bebé irritable y no sostenía la cabeza».
Finalmente, el doctor puso nombre a la angustia de Giuli: Kernicterus, un tipo de daño cerebral permanente por altos niveles de bilirrubina en la sangre. La parálisis cerebral estaba acompañada de la tensión propia de una distonía espástica, pero también, desde ese momento, del apoyo y respaldo de toda su familia.
Una historia real, no una vida perfecta
Los padres y el hermano mayor de Jairo tratan de llevar la parálisis cerebral del pequeño con la mejor de las sonrisas, tal y como lo hace el menor. Para ello, son conscientes de que esta condición «jamás va a definir su manera de sentir, amar y conectar con las personas que ama».
Giuli relata que Jairo «sigue siendo ese mismo niño lleno de luz, con una fuerza que emociona y con una manera de enseñarme todos los días lo que realmente importa»; ella, por su parte, se mantiene «a veces fuerte, a veces cansada, a veces rota, pero siempre eligiéndolo, siempre luchando por él«.
La cronología sobre la parálisis cerebral de Jairo lleva a esta familia a concluir una idea que resume a la perfección la vida que están atravesando, marcada por un amor que es mayor que cualquier diagnóstico: «No tenemos una vida perfecta, pero sí una historia real, llena de paciencia y momentos que significan más de lo que las palabras pueden explicar».