La discapacidad es visible. Así lo demuestra el clásico icono que identifica a este colectivo, que muestra la silueta de una persona en una silla de ruedas. Pero esa imagen no representa, ni mucho menos, a todo el colectivo. Y Joana Buza, en este sentido, es una de las ‘afectadas’ por esa exclusión: presenta una discapacidad ‘invisible’.
Mediante el mediático poder de las redes sociales, capaces de alcanzar a un gran público de masas, Buza quiere dar voz a tantas enfermedades silenciosas que derivan en una discapacidad que no es visible a los ojos de la sociedad, pero que pesa como una gran losa sobre las espaldas de quien vive con ella (@vozdelaurostomia).
«Accesibilidad también es que te crean. Sobre todo cuando dices ‘hoy no puedo‘», indica Joana. A través de estas plataformas, compartiendo contenido de interés, esta valiente mujer estima que «doy voz a la accesibilidad familiar invisible y la urostomía», que se entiende como «una abertura en el vientre mediante cirugía para desviar la orina fuera de la vejiga».
Una discapacidad que no siempre se ve
Para Joana y tantas personas que tienen una situación similar o parecida a la suya, vivir con discapacidad invisible supone un doble revés: por un lado, la incomodidad que deriva la propia condición, así como las propias adaptaciones que precisa; por otro, la incomprensión y la falta de empatía de la sociedad por no poder verla.
Por ello, Buza define este tipo de discapacidad de una exacta manera: «La que no siempre se nota, la que a veces incomoda, la que muchas personas viven en silencio«. En su caso particular, precisa que «camino con apoyos, vivo con una ostomía y convivo con dolor crónico».
Ante esa delicada situación, Joana sólo es capaz de encontrar una salida: «Me adapto, descanso, me organizo y sigo«. Así cada día de su vida, dando voz a una problemática que está presente en un importante colectivo de la sociedad y que carece del reconocimiento que merece por no ser palpable, visible y testimonial.
A pesar de ello, las personas con discapacidad invisible afirman que es una condición que no les define, igual que las que sí son visibles; ese sí es el único nexo de unión entre ambas. Así mismo, compartir esta realidad no es buscar «pena», sino « visibilidad, respeto y comprensión«.
Finalmente, Joana, mediante las redes sociales, insiste en que «lo que no se ve también existe, también duele y también importa«. Ella es la voz de miles de personas que sufren, conviven y gritan en silencio ante tanta pasividad social respecto a su condición. «Hoy muestro lo visible para honrar lo invisible», concluye Joana.
Invisibles, pero reales
Síndromes compresivos vasculares, neuropatía del pudendo bilateral, hiperlaxitud articular, síndrome de Ménière, disautonomía y endometriosis. Esas son las enfermedades raras, y mayoritariamente invisibles, a las que Joana Buza se enfrenta cada día. Es una batalla permanente. En silencio. Sin empatía. Sin apoyos ni comprensión, más allá que la de su comunidad.
Por ello, esta realidad es motivo para alzar la voz y exclamar que detrás de cada uno de esos diagnósticos, se eleva «una mujer, una madre y una paciente que ha aprendido a sostenerse sin manual» en un mundo que venía sin instrucciones para quienes tienen una discapacidad invisible o una enfermedad rara.
Bajo esta mirada, Joana repite que su intención al compartir su situación personal no es, ni mucho menos, causar una sensación de pena, sino que «lo comparto para dar visibilidad y para enfatizar que «no es raro tener enfermedades raras, invisibles, pero reales«.
