Patricia Lupión tiene 33 años y convive con la enfermedad de Piel de Mariposa. Su vida está limitada a las curas de heridas que se vuelven crónicas y que pueden volver a abrirse ante cualquier mínimo roce por la fragilidad de su epidermis. Ahora, ha expuesto su testimonio en Bruselas, ante el Parlamento Europeo.
La Piel de Mariposa no sólo afecta en la etapa infantil, sino que se prolonga hasta la vida adulta, convirtiendo cada día en un verdadero desafío para las personas que padecen la enfermedad: despertar sin saber cómo estará su piel, organizar la vida alrededor del dolor y la fragilidad, y enfrentarse a un mundo que no siempre es empático.
«Es vivir con la impotencia de tener que empezar una y otra vez cuando algo que creías curado se vuelve a abrir», indica Patricia sobre esta enfermedad. Ante una de las Cámaras más imponentes e importantes del panorama político internacional, esta paciente ha hablado sobre la importancia de Vyjuvek y su aplicación para paliar los efectos de la Epidermólisis Bullosa.
La Piel de Mariposa en la vida adulta
«Mi piel es tan frágil que un mínimo roce puede abrir una herida; pero lo más difícil no es que aparezca, sino que muchas de ellas no se cierran, se vuelven crónicas, generan mucho dolor y pueden provocar infecciones y complicaciones». Esa es la vida de Patricia Lupión, paciente de Piel de Mariposa.
Esta enfermedad, por su parte, no sólo afecta «a la piel que se ve«, sino que también lo hace por los tejidos y mucosas internas, causando verdaderos estragos y sensación de intenso dolor en zonas como el esófago o los ojos, que dificultan notablemente acciones tan rutinarias como comer o «salir de casa de día».
En la vida adulta, la Piel de Mariposa está presente en muchas más aspectos de aquellos que son visibles, como las heridas por todo el cuerpo que difícilmente se pueden volver a cerrar en forma de cicatriz para siempre. Patricia tiene que pensar «cómo moverme, cómo sentarme, cómo comer y cómo organizar mi día en función de las heridas».
El testimonio de esta joven ante el Parlamento Europeo está lleno de sinceridad, dolor y exigencia ante un tratamiento que, a pesar de estar aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, todavía no ha llegado a España: «No pedimos una vida sin enfermedad; pedimos una vida con menos dolor y más libertad«.
Y ese dolor no es sólo físico, sino que afecta al aspecto emocional e invita a estar «siempre pendiente de tu propio cuerpo», observando si «una herida va a mejorar o se va a convertir en un problema mayor». También es «levantarte por la mañana sin saber cómo va a estar tu cuerpo ese día», estando siempre a merced de las curas.
«Para la mayoría de personas una herida se cura y se olvida; para mí, muchas veces, una herida se queda, y cuando eso pasa también se queda el dolor, el cansancio, la incertidumbre y el miedo», relata Patricia Lupión, una joven paciente de 33 años, sobre su convivencia con la enfermedad de Piel de Mariposa.
A merced de la enfermedad
La Piel de Mariposa es una enfermedad que arrebata o, al menos, complica la persecución de sueños, objetivos e independencia en la vida, quedando totalmente a disposición de las heridas y deseando que no se vuelvan a a abrir nunca más. Pero, en ocasiones, esos deseos no son más que utopías.
Se ha cuesta arriba encajar en una sociedad que no siempre abre las puertas, complica la autonomía de la vida adulta y quiebra sueños que un día parecieron estar cerca. Pero la impotencia de Patricia, y de todos los pacientes de Piel de Mariposa, se manifiesta ante la demora de Vyjuvek en España
«Después de vivir durante tantos años, cuando escuchas que existe un tratamiento que puede ayudar a cerrar heridas crónicas y hacer que esa piel pueda estar sana durante meses, no lo ves como un avance médico cualquiera, lo ves como una oportunidad«, recalca Patri sobre Vyjuvek y su aplicación en la Piel de Mariposa.
Esa «oportunidad» consiste en dejar el dolor de lado para comenzar a vivir una vida plena, alejada de las curas y de tener el cuerpo repleto de heridas. Pero esa decisión depende de que «quienes pueden decidir se atrevan a hacerlo con empatía, con urgencia y con humanidad«.
Vyjuvek es, practicamente la vida de personas que padecen la enfermedad de Piel de Mariposa. Así lo expone Patricia Lupión ante el Parlamento Europeo: «Para ustedes puede que sea un procedimiento, pero para nosotros es la diferencia entre sobrevivir o empezar a vivir o empezar por fin a vivir«.
