Quienes conviven con una discapacidad son las únicas personas legitimadas para hablar de lo que supone llevar ese ritmo de vida. Adaptaciones, aceptaciones y superación personal durante cada día, poniendo la mejor sonrisa a una situación que no siempre es correspondida. Pero sabiendo que sólo ‘estamos de paso‘.
No sólo quienes tienen una discapacidad experimentan esta realidad en primera persona, sino que se hace extensible a las familias, que ponen todos sus esfuerzos al servicio de quien los necesite e, indirectamente, ven alterada su vida, que ya sólo tiene un único pensamiento: el bienestar como prioridad.
En esta línea, Ana, madre de Uxue (@ani3ka3) una pequeña de 7 años con una enfermedad rara, ha plasmado a la perfección cual es el sentir de tantas familias en este tipo de contextos tan concretos: «Jamás imaginé que algo así podría pasar, y tampoco conocíamos ningún caso cercano que nos diera que pensar», indica esta madre sobre la discapacidad.
La realidad de las familias con discapacidad
Primero fue un diagnóstico de ‘Retraso Global del Desarrollo’; posteriormente, el de posible Trastorno de Espectro Autista; finalmente, la familia de Uxue escuchó aquellas palabras: «Mutación en el gen AGO1», una enfermedad rara de la que no demasiados casos descritos en el mundo.
Esta enfermedad causa discapacidad intelectual, cuadros de epilepsias y rasgos autistas; sin embargo, a pesar de ser una enfermedad genética, en esta ocasión los padres no son portadores, por lo que el hermano pequeño de Uxue puede presumir de estar «completamente sano».
Ante esta compleja tesitura, Ana ha querido expresar cual es la realidad a la que se enfrentan las familias de hijos con discapacidad a cargo. Lo hace sin necesidad de reivindicar un Día Mundial o alguna otra medida, sino «porque me apetece contar lo que las mamás con hijos e hijas con discapacidad sentimos muchas veces«.
En primer lugar, Ana apela al «abandono por parte de la sociedad, que parte de ella todavía no hace porque estas personas tengan una inclusión real«. También lamenta la burocracia administrativa que «sufrimos las familias a la hora de solicitar prestaciones, becas, ayudas y otro tipo de prestaciones», que es «un constante papeleo».
Igualmente, cita «las miradas que tenemos que soportar como si nuestros hijos e hijas fuesen unos maleducados o consentidos, debido a su comportamiento fruto de su enfermedad o discapacidad» y «comentarios que tenemos que escuchar», notablemente alejados de la empatía y de la comprensión.
Finalmente, esta madre ruega evitar caer en las comparaciones, exponiendo su propia situación: «Veo a mi hija y todavía no habla, no me pide agua, no dice cuando tiene hambre, no sé lo que quiere, tengo que vestirla, desvestirla, cambiarle el pañal, darle medicación por la mañana y por la noche para la epilepsia y para dormir, intentar controlar su comportamiento y su hiperactividad».
Una batalla en silencio
Intentar llevar todo para adelante no siempre es fácil. Y menos cuando se trata de la discapacidad de un familiar, esencialmente representada en la figura de un hijo. Por ello, las familias que conviven con un caso de esta condición se enfrentan a batallas silenciosas, en soledad y sin los apoyos que se necesitan en muchas ocasiones.
Visibilizar la figura de los cuidadores es un aspecto imprescindible para valorar este trabajo y que puedan optar al reconocimiento que merecen y, por ende, a las prestaciones o ayudas que son necesarias para salir adelante. Nadie está exento de la discapacidad y todos, en algún momento de la vida, necesitaremos esa mano tendida.
«Nunca me hubiera imaginado tener una niña con discapacidad«, relata Ana, la madre de Uxue; es cierto que es una realidad compleja y nada sencilla, pero cuyo único camino sólo lo sabe el destino. Ante ello, las entidades que trabajan por y para este colectivo son un sustento donde poder esquivar la tentación de caer rendidos.
