Ricky Rubio, actual jugador de baloncesto del Club Joventud de Badalona, además de ser un excelente deportista con un impresionante palmarés, siempre se ha caracterizado por su versión más solidaria, que ha sacado a relucir cada vez que ha tenido oportunidad. En esta ocasión ha querido brindar su apoyo a ‘Súper Dani‘.
Este pequeño padece una «enfermedad neurodegenerativa ultrarara que afecta a solo 30 personas en el mundo y actualmente no tiene cura«, como expone su familia, llamada Síndrome de Mitchell. La familia de este pequeño abandera un proyecto de investigación de esta patología en el Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada.
Dani es una de las 30 personas que padecen el síndrome de Mitchell en el mundo. Se trata de una enfermedad neurológica extremadamente rara cuyo único tratamiento es el alivio de los síntomas. Ahora, mediante su ejemplo para promover e impulsar la investigación, se ha convertido en la esperanza de las enfermedades raras.
Una «enfermedad ultra rara y sin cura»
Andrea y Alberto -‘Zamo’- son los padres de Dani. Y también son un ejemplo para la sociedad. A pesar de que su hijo padece una enfermedad «ultra rara y sin cura«, cuya investigación «no le beneficiará» por la falta de tiempo, sí están seguros de que la batalla del pequeño contra el síndrome de Mitchell no va a ser en vano.
«Creemos que puede generar un legado» que no sólo promoverá la ciencia y la investigación, «sino hacer también que Dani permanezca con nosotros», indica ‘Zamo’ en declaraciones a Canal Sur, la televisión autonómica de Andalucía. Esta enfermedad ya está provocando un deterioro progresivo del sistema nervioso.
Tras recibir el diagnóstico de síndrome de Mitchell y la correspondiente explicación sobre el cauce de la enfermedad, Andrea y ‘Zamo’ «se ajustaron el traje del amor, con los pies firmemente en la tierra, y se entregaron en cuerpo y alma al cuidado de su hijo», como detalla la web ‘Súper Dani‘, proyecto de investigación.
En el Hospital Virgen de las Nieves de Granada, el pequeño Dani permaneció un tiempo que para la familia fue eterno, compaginando la Unidad de Cuidados Intensivos con la Planta. En ese periodo, sus padres aprendieron el manejo «de los sistemas de soporte, la administración de tratamientos y la alimentación».
Estas actuaciones no son sólo una parte de todos los cuidados diarios que Dani necesitaba. Con el paso del tiempo, y casi de forma milagrosa, emergió la figura de un ‘superhéroe‘ en la persona de Dani, que no se rindió ante la debilidad y decidió seguir adelante para visibilizar esta enfermedad rara y al resto de pacientes en el mundo (@superdani_mitchellsyndrome).
Visibilizar para investigar el síndrome de Mitchell
Visibilizar. Esa es la misión principal que persiguen los padres de Dani. De momento, su proyecto de investigación ha sido aceptado por la Universidad de Granada, a través del Centro de Investigación Biomédica, y cuenta con el apoyo de Ricky Rubio, mucho más que un jugador de baloncesto: «Es inspiración».
No obstante, el ejercicio de entereza, solidaridad y resistencia de Andrea y Alberto es realmente alentador y ejemplar. Con la máxima generosidad que tienen dentro de sí, los padres de Dani «colaboran en lo que está en sus manos para visibilizar esta enfermedad e impulsar la búsqueda de avances terapéuticos».
No obstante, son «plenamente conscientes de que, por desgracia, esos avances muy difícilmente llegarán a tiempo para Dani«. Aun así, creen firmemente en dejar un legado que perdure en el tiempo y sirva como rayo de esperanza para que se investigue sobre las enfermedades raras.
En este punto, la investigación, liderada por el Dr. Pablo Ranea Robles, investigador Ramón y Cajal y profesor del Departamento de Fisiología de la Universidad de Granada se ha podido poner en marcha con el apoyo social que ha recibido esta historia, que ha permitido dar los primeros pasos.
Aun así, «es imprescindible seguir sumando recursos para poder llevarla a cabo». El síndrome de Mitchell apenas está presente en 30 personas en el mundo, y el pequeño Dani es una de ellas, luchando contra la muerte «gradual» de sus neuronas, que provoca que «distintas funciones del organismo comienzan a ‘apagarse».
