Iván tiene trece años; Laia, apenas ocho. Son hermanos. Cuando el primero sopló las velas por décima vez, fue diagnosticado de TEA –Trastorno de Espectro Autista– por una psicóloga clínica, que identificó esta conducta tras intensas tardes de charla con el joven paciente, que también reveló un cuadro de ansiedad y permitió entrever que era víctima de acoso escolar en el centro al que acudía. Por su parte, cuando la pequeña de la casa recién había cumplido los siete años, y tras varias visitas pediátricas, también recibió la misma noticia que su hermano. La historia se volvía a repetir en esta familia. Sin embargo, el autismo no es la única coincidencia que Laia e Iván comparten: también tienen la inmensa fortuna de tener como madre a Celia, una mujer que ha aceptado, comprendido y digerido esta nueva realidad en su vida, aunque no haya sido -ni lo es- un proceso sencillo.
Celia es una ‘madre coraje‘ que batalla diariamente contra un enemigo invisible pero constante; no sólo ha de lidiar con el Trastorno de Espectro Autista que presentan sus dos hijos, sino también con su propio diagnóstico, a pesar de que fue, precisamente en ese momento, cuando todo empezó a cuadrar: «No sentía tristeza, sentía alivio porque todas las piezas comenzaron a encajar«, relata para Tododisca. Su vida, de golpe, «cobró sentido». La sintomatología y las conductas que sendos menores desarrollaban en tempranas edades, Celia las normalizó fruto del desconocimiento o de evitar pensar situaciones inimaginables, a pesar de que «había banderas rojas por todos sitios«, lamenta. En este sentido, la madre protagonista de este reportaje también cita la importancia de los centros escolares y, en particular, de los docentes en el desarrollo y en el bienestar de los niños con autismo. «La incomprensión, las etiquetas y las miradas hicieron de aquellos años un camino muy duro», relata.
El caso de Iván está muy ligado a una etapa de infantil compleja, donde una de sus profesoras no le aportaba bien alguno y el castigo era la medida más recurrente aun sin hacer el menor el mínimo mérito para sufrirlo; trataba de «machacarlo» sin razón aparente, lo que despertó en Celia un intrusivo pensamiento sobre su papel materno: «Llegué a plantearme que había hecho algo mal como madre«. Nada más lejos de la realidad. Este fatídico ejemplo que propagaba la docente sobre el pequeño Iván, esparciendo una leyenda falsa sobre su comportamiento en el centro, derivó en un caso de acoso escolar que se perpetuó durante tres años en los que este menor «no dijo nada», revela Celia. Gracias a una tutoría con su docente titular, ya en la etapa de primaria, le trasladan a Celia la posibilidad y el augurio de que Iván puede ser paciente con autismo; un diagnóstico tardío, sin posibilidad de atención temprana y cuyos rasgos «van aumentando a medida que van creciendo».
«No sentía tristeza, sentía alivio porque todas las piezas comenzaron a encajar. Este camino no me eligió para hundirme, sino para enseñarme a ser más fuerte, más consciente y más madre».
Celia, Iván y Laia
La condición de autismo que presenta Iván ha sido un blanco en la diana para el acoso en diversas ocasiones en el colegio, explica su madre, donde ha sido acosado por no seguir las conductas habituales de varones con la misma edad: «que no le gustase el fútbol, por ejemplo, ha sido motivo de burla». Y cuando el pequeño sacó todo lo que llevaba aguantando dentro, explotó: collejas, patadas, empujones por las escaleras e insultos; ‘son cosas de niños‘, exponían desde el colegio. Con el diagnóstico TEA en la mano, Celia logró comprender muchas situaciones en las que su hijo actuaba de una manera que todavía no había podido descifrar qué ocurría, como aquellas «rabietas» que resultaron ser «crisis» y le dejaban inmerso «dentro de una cápsula invisible» sin que nadie prestara la más mínima ayuda. Una de las señales que mostraba Iván era el aleteo de los brazos: «Movía sus manitas con fuerza, una y otra vez, y yo pensaba que era simplemente una forma de jugar». No era un juego; era señal de autismo. Sin embargo, dicen que ‘el tiempo pone cada cosa en su lugar‘ y, a pesar de no haber sido sencillo, ni mucho menos, esta madre entendió, aceptó y gritó que a Iván «su autismo no lo limita, le da una mirada única para transformar el mundo».
A lo largo de este año 2025, esta familia ha vuelto a sufrir la ‘otra cara’ del autismo: la que no se ve pero sí se padece: el diagnóstico de Laia. «La llamaba una y otra vez por su nombre y no se giraba», asevera Celia, con la certeza de que no eran problemas de audición porque «si le ofrecías su galleta favorita, enseguida reaccionaba». Con perspectiva, comprendió que aquellas situaciones eran una de las principales señales de que la pequeña también podría presentar signos de TEA: «Me duele no haberlo sabido antes», lamenta. En este tipo de patologías, el tiempo y el diagnóstico precoz cobran una vital importancia para el desarrollo de los menores, así como para la estimulación mediante técnicas en atención temprana que complementen su bienestar y formación. De este modo, esta madre valiente también pone de manifiesto otra la de las características de los niños con autismo, como es la estimulación visual, que ella la observó en el comportamiento de su hija Laia: «acercarse demasiado los juguetes a los ojos, girarlos frente a la cara o sentirse fascinados con las luces».
«Cuando observamos estas señales con atención y sin juicio, podemos comprender mejor su manera única de percibir la vida», relata Celia. Y lo hace con conocimiento de causa. No sólo es madre de dos menores con Trastorno de Espectro Autista, sino que desde el año 2024 ella también está diagnosticada de autismo. Esta familia de Ontinyent, un municipio de la Comunidad Valenciana, ha sido fuertemente golpeada por esta condición, pero eso no ha sido motivo para hacer un hueco a la frustración, a la impotencia ni a la inseguridad, a pesar de que la sociedad, en ocasiones, lo pone complicado. Celia sabe la incertidumbre sobrevuela alrededor de ellos, pero «cada paso me recuerda que este viaje empezó con amor y seguirá siendo amor«. Esta ‘madre coraje‘ trabaja como profesional de la fotografía, que se dedica a ellas a través de las redes sociales, pero reconoce que ha tenido que reducirse la jornada para compaginar su profesión con la maternidad, porque ha descubierto que «ser madre es volver a nacer con tus hijos«. Y más con dos menores con autismo de grado I.
«Cuando observamos estas señales con atención y sin juicio, podemos comprender mejor su manera única de percibir la vida; cada paso me recuerda que este viaje empezó con amor y seguirá siendo amor».
Diagnóstico y aceptación
Son dos conceptos complicados. Diagnóstico implica existencia de patología y aceptación ausencia de remedios, por lo que la respuesta de Celia ante como fue aquel proceso de digestión una vez recibida la noticia cobra sentido: «fue muy duro«. En esta línea, pone de manifiesto que «aunque tú estés de duelo, no puedes caer y tienes que continuar por y para ellos; tienes que mantenerte erguida». En el caso de Iván, el proceso de aceptación tuvo una duración de casi año y medio por parte de su madre, «porque además del diagnóstico también tenia presente el tema del acoso«, reconoce. Por tanto, aquel 2023 puso «patas arriba» la vida y la maternidad de esta valenciana y de su marido que, además, está fuera de casa en determinadas situaciones por motivos laborales, por lo que «los niños dependen de mí para todo», relata. Sin embargo, después de tres diagnósticos muy seguidos, siendo uno de ellos el suyo propio, Celia entiende que «la maternidad me ha mostrado que los mayores retos traen consigo los mayores aprendizajes» y no duda un ápice -así lo demuestra la sonrisa que aparece en su cara- que «este camino no es una carga, es el regalo más grande de mi vida».
El caso de Laia también supone un momento complicado por la falta de credibilidad que las administraciones demostraban ante la madre, que estuvo más de cuatro años batallando para recibir ese diagnóstico que nadie quiere escuchar, pero que tan necesario es para conocer, comprender y actuar en base a las necesidades de quien presenta un grado de autismo: «No me querían hacer el informe psicopedagógico, por lo que la Unidad de diagnóstico tampoco me podía ayudar», lamenta. Finalmente, la pequeña sí recibió la noticia de «entraba dentro de Trastorno de Espectro Autista» por la misma psicóloga clínica que atendió a su hermano Iván y a la que le bastaron apenas quince minutos para demostrar todos los rasgos que presentaba: «¡Cómo puede ser que no se hayan dado cuenta!», exclamó ante Celia. Laia empezó con siete años el proceso de diagnóstico y lo ha recién acabado, ya con ocho, «desde el mes de septiembre». En esta línea, la hipotonía -disminución del tono muscular- era otra de las señales de alerta que presentaba la pequeña, a pesar de que sí logró tonificar el desarrollo. En definitiva, Laia ha perdido un valioso tiempo de atención que ha significado que en el colegio no haya tenido los pertinentes apoyos que necesitaba. Y no ha sido porque su madre no lo haya reclamado.
Una madre a la que, efectivamente, nadie le ha preparado «para lo largo que puede ser el proceso diagnóstico» de un Trastorno de Espectro Autista en un menor. En un hijo; en dos, más todavía. Siendo ella misma paciente de autismo. La sensación es dura y extraña porque «no son solo pruebas: son meses de dudas, de preguntas sin respuesta, de sentir que el tiempo corre y tú no sabes qué hacer», relata Celia. Hoy, Iván tiene trece años; Laia, ocho y se llevan muy bien, a la par que se cuidan mucho el uno del otro, «derribando el mito de los autistas no son empáticos», afirma la madre, orgullosa. El entorno familiar les ha permitido desarrollar su personalidad tal y como son, mostrando ese carácter auténtico que, en ocasiones, han enmascarado en ambientes sociales y en el centro escolar al que acuden, especialmente la pequeña, «que hace una fuerza increíble para ser una niña que no es y, cuando sale de ahí, explota». Por tanto, este proceso de diagnóstico y de aceptación de la nueva realidad en la vida de Celia, Iván y Laia, desde la perspectiva de una madre es «largo, agotador y confuso», pero también revela que «cada paso que das es por y para tu hijo, y eso te convierte en la mayor fortaleza de su vida».
«La maternidad me ha mostrado que los mayores retos traen consigo los mayores aprendizajes y que la aceptación del diagnóstico fue muy dura, pero también que cada paso que das es por y para tu hijo, y eso te convierte en la mayor fortaleza de su vida».
Celia, antes y después
Tiene dos hermanos más; con ella, son tres. Vive en Ontinyent, un municipio de la Comunidad Valenciana y tiene dos hijos: Iván y Laia. Hablamos de Celia, pero de aquella persona que habitaba dentro de sí los años previos a los diagnósticos de autismo en sendos menores. Ahora, desde el año 2023, existe otra «Celia muy diferente» a aquella mujer inicial. Todo es igual pero radicalmente diferente. «La realidad me ha obligado a volver a nacer«, cita. A lo largo de estos años, indica esta madre, que se ha visto instada a olvidarse de muchas cosas, de muchas ideas y de muchas ilusiones que rondan la cabeza sobre el futuro de sus hijos: «Te tienes que desprender de las expectativas y de lo que creías que iba a ser y al final no puede ser«. Esta valenciana se ha despedido de la ‘Celia antigua‘ para abrazar a la ‘Celia nueva‘, algo indispensable para «recorrer este camino». Ahora se define como «más empática, entiendo mejor las situaciones y aprendes a leer las emociones y sentimientos; en definitiva, aprendes a aceptar». En gran parte, esta comprensión radica en su propio diagnóstico, únicamente seis meses después del de su hijo Iván.
«Ahora entiendo todo«. Esa sensación de alivio fue la que invadió el sentir de Celia cuando recibió la información de que ella también integraba el colectivo del autismo. «Lloré, pero no de pena; por fin entiendo todo lo que estaba sucediendo«, explica. Al final tenían nombre y apellido todas las situaciones que esta madre veía estampadas en sus hijos, las llamadas de atención que eran ignoradas o los aleteos de brazos sin ton ni son que alertaban de la compatibilidad con rasgos de Trastorno de Espectro Autista. Iván y Laia era un reflejo de su madre. De hecho, la propia Celia confirma que, tal vez, esta paradójica y casuística realidad le permitió «comprender mejor», digerir y comprender los pensamientos de los menores «porque yo lo he hecho igual«. No obstante, lidiar con el autismo de sus dos hijos desde su propio diagnóstico no es tarea sencilla, ni mucho menos; es un ejercicio de estar siempre en alerta, de permanente preocupación sobre el futuro y de una incertidumbre que nubla pensar en más allá de ahora, pero también «aprendes a traducir silencios, a detectar emociones en gestos mínimos, y a celebrar cada avance como un triunfo».
A la hora de compaginar la maternidad con el Espectro Autista, Celia sonríe, irónicamente, y deja entrever la cantidad de tardes que ‘si las paredes hablasen…’. Todo se queda en familia. Lo que sí tiene claro que en casa «yo les dejo ser» tal y como son, aunque también haya momentos en los que ella, madre y diagnosticada de autismo, «también exploto al más mínimo ruido». Es normal, lícito e, incluso, sano. Sin embargo, Iván y Laia saben que su casa siempre será su resguardo y lugar seguro para actuar con total normalidad, sin guardarse nada dentro y donde nadie le dirigirá una mala mirada; por su parte, Celia afirma que cuando la maternidad y la vida te golpea de esta manera, «te conviertes en investigadora, terapeuta, defensora, acompañante y refugio«. Ha entendido que en los momentos de ruptura emocional, también nace algo nuevo dentro de ella: «una fortaleza que no sabías que tenías». A día de hoy, Celia muestra la realidad de la convivencia con el autismo a través de las redes sociales, un trastorno que en su casa está presente bajo la personalidad de tres miembros de la familia.
«Con el diagnóstico de mis hijos entendí que te tienes que desprender de las expectativas y de lo que creías que iba a ser y al final no puede ser; aprendes a traducir silencios, a detectar emociones en gestos mínimos, y a celebrar cada avance como un triunfo».
Derecho a ser y a estar
‘¿Mamá, yo soy normal?’ La pregunta del millón le salpicó a Celia en palabras de su hija Laia. «Por supuesto que eres normal -todos somos normales-, cada persona tiene unas cualidades distintas y todos tenemos derecho a estar en este mundo«, le contestó la madre. Sin embargo, esta respuesta no está desligada con la realidad: los dos menores «saben desde el primer día que son autistas porque yo no quise escondérselo«, relata esta valenciana en un ejercicio valiente y sincero ante Tododisca. De hecho, una de las cualidades que cita Celia sobre sus dos pequeños es la comprensión que demuestran ante el colectivo de la discapacidad: «no juzgan, no miran e intentan ayudar si pueden; en ocasiones, saben de qué manera pueden ayudar». Del mismo modo, también valora que las personas autistas «tienen un valor muy alto de la justicia«, es decir, «son defensores de cualquier persona que pueden ver vulnerable«. Esta cualidad es una de las que más se enorgullece esta madre, que se quita méritos y delega el mérito en que es una «característica de los niños neurodivergentes«.
En esta línea, Celia detalla que el autismo «es una discapacidad invisible», por lo que detalla que «es muy difícil que su diagnóstico sea aceptado«. Además, a la hora de solicitar el grado de discapacidad también se enfrentan a grandes muros aparentemente infranqueables que, a pesar de estar amparados legislativamente, no se terminan de derribar con motivo aparente: «Sólo reivindicamos nuestros derechos en una constante batalla contra el sistema, pero es una carrera sin fondo» «, se lamenta. Del mismo modo, y en este sentido, Celia no tiene dudas en afirmar que «la sociedad no está preparada para ser inclusiva» con las personas con discapacidad. Bajo su perspectiva, «la inclusión no existe, simplemente es una palabra muy bonita que nos han vendido«. Las familias como la que ella ha formado luchan permanentemente ante serias dificultades que ponen de manifiesto la ausencia de igualdad de oportunidades o de adaptaciones para el bienestar de aquellas personas con autismo; en el centro escolar, incluso, Celia hace extensible la crítica al resto de alumnos e, incluso, a los docentes.
«La sociedad no está preparada para acoger y para entender a estos niños, por mucho que se intente«, se reafirma Celia. Además, indica que bastaría con mostrar un mínimo de empatía, observar a los menores y «escuchar a las madres en los colegios», que son las personas que más y mejor conocen a sus niños. Finalmente, esta ‘madre coraje‘, como se ha tildado a Celia en determinadas ocasiones a lo largo de este reportaje, invita a las familias afectadas de autismo a no tener miedo, a no ocultarlo y a acudir a los profesionales en cuanto exista una mínima sospecha por parte de los padres. También a vigilar determinados comportamientos que puedan levantar augurios sobre signos de autismo, pero con la conciencia tranquila porque «detectarlos no significa etiquetar, sino abrir la puerta a la comprensión y a un apoyo adecuado» que puede marcar la diferencia en su desarrollo y bienestar. «El TEA se acaba comprendiendo; se trata de aceptar y de acompañar, no de quererlos cambiar«.
«La inclusión no existe, simplemente es una palabra muy bonita que nos han vendido; la sociedad no está preparada para acoger y para entender a estos niños, por mucho que se intente».
