«Ser madre de un niño con autismo es descubrir nuevas formas de comunicación, reconocer los progresos que otros no ven y aprender que la paciencia es una herramienta, no una virtud opcional». Con esa rotundidad define Julia González la dualidad entre la maternidad y el Trastorno de Espectro Autista -TEA-. Ella lo sabe mejor que nadie. Rafa tiene siete años, aunque cumplirá ocho el próximo día 25 de diciembre, una fecha muy señalada, y es el primer hijo de este matrimonio andaluz, con una madre onubense y un padre cordobés, que comparte nombre con su primer menor, aunque ahora la familia al completo reside en Madrid por motivos profesionales. Carlos es el segundo descendiente, que apenas tiene tres años de edad, y acaba de comenzar primero de Infantil en el mismo colegio que lo hizo su hermano mayor. Eran dos andaluces en la capital; a partir de aquella Navidad, también había un madrileño; cinco años después, llegó el segundo.
Cuando Rafa sopló las velas por primera vez, unos meses más tarde, «sobre sus trece meses, ya pasando el año», a Julia se le despertó ese ‘sexto sentido‘ que tanto caracteriza a una madre para sospechar que su hijo «no era como el resto de niños que yo veía en el parque«, expone ante Tododisca. Uno de los primeros síntomas que hicieron encender las alarmas fue la ausente mirada de Rafa ante el paso de otros menores de una edad similar a la suya, «ni si quiera me miraba a mi»; del mismo modo, continúa Julia, «tampoco tenía apego, no nos echaba de menos». Ahora, echando la vista atrás, reconoce que son comportamientos muy característicos, pero que «en ese momento las pasas por alto porque ni por asomo piensas que pueda pasar algo«. Fruto de aquellas conductas de Rafa, sus padres optaron por apuntarlo a la escuela infantil porque lo veían «poco espabilado«, como se suele decir comúnmente en Andalucía, tierra de Julia y Rafa.
En ese centro, Rafa encontraría una mayor estimulación y un espacio donde poder desarrollar su creatividad, que hasta el momento no había salido a relucir. No obstante, «creo que duró dos días hasta que nos llamaron», revela Julia: «Oye, a Rafa quizá le ocurra algo en los oídos porque no responde por su nombre«, le trasladaron desde la escuela. ‘La primera, en la frente‘, pensó Julia. La nula respuesta de un menor al ser llamado por su nombre es una de las primeras señales de alerta de Trastorno de Espectro Autista porque, sin embargo, sí muestran estímulos y comportamientos recíprocos cuando son llamadas que refieren a alguna cosa que les llame la atención: una sintonía de sus dibujos favoritos, por ejemplo, que en el caso de Rafa es Peppa Pig; en esa situación «se da la vuelta corriendo». La escucha es simplemente «selectiva», descartando cualquier problema de audición, aunque Julia y su marido hubiesen deseado que así fuese para que, al menos, tuviese una solución. En ese momento acababa de comenzar «nuestra pesadilla», que se prolongaría por la vía administrativa hasta lograr ponerle nombre y apellidos al diagnóstico de Rafa, que entonces tenía catorce meses de edad. En ese momento nadie se quería ‘mojar‘ para decir la palabra que la madre protagonista de esta historia ya auguraba que iba a escuchar, tarde o temprano.
«Ser madre de un niño con autismo es descubrir nuevas formas de comunicación, reconocer los progresos que otros no ven y aprender que la paciencia es una herramienta, no una virtud opcional».
Diagnóstico de Rafa
Es mediodía y Rafa y Carlos están en sus respectivos colegios -el de Rafa, por cierto, al ser un centro especial, está a una ruta de cuarenta kilómetros en bus-; el padre de esta familia está en jornada laboral; Julia, a pesar de estar también en horario laboral como publicista, ha sido capaz de agendar un hueco para atender a este periódico y permitirle ser testigo de una auténtica lección sobre cómo es convivir con el autismo severo como un comensal en su casa. El primer paso, como se ha comentado anteriormente, era comprobar a todos los efectos que no existían problemas en la audición; posteriormente, pasar unas pruebas psíquicas, en la que los facultativos debían conocer qué situaciones realizaba Rafa para determinar y valorar qué podría ocurrir: «Sabía que mi hijo iba más lento», argumenta Julia, que, desde ese instante, afirma que empezó «a vivir en una película de terror«. ‘¿Donde está el hijo que yo pensaba que tenía?’, se lamenta. A los quince meses de edad, el diagnóstico de Rafa era un Retraso General de Desarrollo -RGD- con signos de alarma TEA, que implica un proceso intelectual más paulatino pero todavía innominado «porque el futuro de los niños está escrito a lápiz» y es modificable, expone Julia.
Las sospechas de Julia comenzaban a confirmarse. Una detrás de otra. Pero todavía no tenía el diagnóstico por escrito, por lo que no podía solicitar el certificado de discapacidad por la administración pública, que exigía este trámite como paso previo a las ayudas de dependencia. Rafa mostraba intereses restringidos, problemas de comunicación y de socialización, pero «dormía bien, comía bien y no tenía crisis», lo que levantó dudas sobre si realmente este joven paciente era perfil de autista o no en el Hospital público de Madrid al que acudía la familia. Sin embargo, la doctora animó a Julia a acudir a Deletrea, un centro privado referente a nivel nacional en materia psicopedagógica: «esta gente no se pone en tela de juicio; lo que dicen, va a misa«, le trasladaron a la madre. Julia hizo caso, llevó a Rafa a las pertinentes sesiones y recibió el diagnóstico bajo un informe de treinta páginas que todavía no ha querido leer en profundidad, pero sí revela el nombre y el apellido del trastorno que presentaba su hijo mayor: autismo severo. Rafa ya tenía tres años de edad y su familia, en cierta parte, podría respirar tranquila por tener la acreditación que confirmaba tanto sufrimiento y noches en vela, aunque ese sentimiento se iba a hacer extensible hasta la permanente actualidad.
No obstante, antes de los tres años, Julia y Rafa se movieron para que el pequeño pudiese recibir todas sus terapias y sesiones, que debían ser privadas al no contar con el diagnóstico por la sanidad pública, y estar en lista de espera para la Atención Temprana, una cuestión esencial para el desarrollo de este tipo de pacientes. «Las terapias son la medicina de mi hijo«, expone la madre. Con el certificado público en la mano, el grado de discapacidad del pequeño Rafa incrementó hasta alcanzar un 75%, ha logrado el acceso a un aula TEA y ha recibido diversas ayudas desde entonces. Actualmente, el pequeño Rafa ya acude a un centro de educación especial. El espectro autista abarca varios tipos de personas y personalidades, por lo que, tal y como está estipulado, el diagnóstico de Rafa es el más grave de todos los tipos, recibiendo la calificación de ‘autismo severo‘ o ‘autismo grado III‘. El proceso de esta familia para la obtención de un certificado que reflejase la condición de su hijo ha sido arduo, lento y costoso, pero lo han conseguido bajo el convencimiento, el esfuerzo y la valentía de quienes saben que el resultado no va a ser el deseado, pero sí es la única opción para otorgarle a su hijo la mejor calidad de vida posible. El testimonio de Julia durante su jornada laboral es realmente admirable.
«El autismo está en nuestra casa, forma parte de nuestra vida, nos exige, nos agota y a veces -muchas veces- nos rompe. Pero también nos enseña, nos humaniza y nos conecta».
Convivir con el autismo severo
Rafa cumplirá ocho años el próximo día de Navidad; su diagnóstico -oficial- de autismo severo lo recibió en el mes de mayo de 2021. Desde entonces, sus padres y su hermano, desde que tiene uso de conciencia, se tienen que adaptar para vivir con esta condición. Julia no esconde que «es una sensación constante de estrés, una presión que tienes encima que no se quita ni en el momento de la ducha»; el corazón siempre va acelerado y los hombros permanecen agarrotados incluso de manera involuntaria, como si de un acto reflejo se tratase. Es tener la sensación durante las veinticuatro horas del día «de que a Rafa le va a pasar algo malo«, que puede ser en cuestión de segundos: saltar a la lona que cubre la piscina de su urbanización y quedar atrapado, cruzar la carretera sin mirar a los lados, dejar abiertos los grifos de la casa e inundar las habitaciones, encender una vela y apagarla con la mano o, directamente, posar una mano en una barbacoa y no notar el fuego. «Es una constante idea de que tu hijo se va a morir«, se lamenta Julia, mientras afirma que este tipo de situaciones se pueden generar puesto que Rafa, como los niños con autismo severo, «no entiende el peligro ni las normas sociales».
El estrés al que están sometidos los padres de niños con autismo es similar al que sufren los soldados de guerra de primera línea, de acuerdo con la Vicerrectora de Investigación y Educación de la Universidad de Wisconsin-Madison, y como afirma Julia González ante Tododisca. Es una situación muy compleja de asimilar, lo que muchas veces deriva en cuadros de ansiedad, depresión o en el abandono laboral; del mismo modo, también hay que agregar las ocasiones en las que la sociedad no acoge ni entiende a estos jóvenes pacientes, lo que hace «estallar la bolsa», detalla. En cualquier caso, Julia y su marido han logrado sobreponerse -o, al menos, adaptarse- a todas estas conductas disruptivas de Rafa y a la escasa comunicación que mantiene, para entender a su hijo e ir conociendo de qué manera actuar en cada momento: «El autismo pasó por nuestra vida como un huracán«, indican. Les ha removido y les ha obligado a reconstruirnos desde cero y sin tener idea de cual era el camino a seguir. Pero lo han conseguido desde un mirada valiente ante la vida y siempre cogidos de la mano, siendo una familia de dos andaluces y dos madrileños.
Sin embargo, la convivencia con esta condición autista también esconde otra amarga realidad que afrontar: «La realidad de estos niños es que no tienen derecho a las mismas oportunidades que el resto«. Julia sabe de lo que habla «porque tengo otro hijo«, explica. Rafa y Carlos. No hay recursos suficientes ni personal formado para atender a estos menores; tampoco existen adaptaciones necesarias para el bienestar de los alumnos en los centros escolares especializados en este tipo de niños, que también son escasos. De hecho, Rafa debe hacer cada día una ruta de cuarenta kilómetros en bus hasta llegar a su colegio porque es la única alternativa donde la familia tiene la certeza de que estará en buenas manos. A nivel de ocio, estos padres apenas pueden apuntar a Rafa a algunas actividades muy, muy reducidas y, cuando eso sucede, «es pagando el triple que un niño normotípico», denuncian. Por tanto, si algo ha evidenciado el autismo severo de Rafa es que su madre, Julia González, detalla que antes «era menos empática y menos cercana a las causas sociales», pero «sin ser mala persona, ni mucho menos«, bromea. Ahora, con la discapacidad entrando cada día por la puerta de su casa, cree que es «mejor persona que antes, pero sosteniendo dos mundos muy exigentes». Julia es madre de un niño con necesidades especiales y lidera un equipo de una multinacional en un entorno profesional de rendimiento; no es ‘Superwoman‘, pero el autismo de su hijo le ha «empoderado, porque ahora siento que puedo con todo». De hecho, le gusta más la ‘Julia de ahora‘, pero echa de menos cosas de la ‘Julia de antes‘.
«El autismo pasó por nuestra vida como un huracán. Nos removió y nos obligó a reconstruirnos. Pero, poco a poco, las piezas se van recolocando. Cuando llega el diagnóstico, todo se detiene. Sientes que la vida entera se redefine en torno a tu hijo, y tú simplemente sigues ese impulso de entregarte por completo».
Una visión única de la maternidad
En más de una ocasión, Julia ha imaginado como sería su vida si su hijo Rafa no tuviese un grado de autismo severo. Es pensar en un niño que no existe. Tal vez caiga en la trampa de comparar a su primer hijo con el desarrollo típico de Carlos, quien «con casi toda certeza» podrá acudir a la universidad para formarse académicamente y encontrará un trabajo el día de mañana para poder formar una familia. Rafa, con casi la misma seguridad, vivirá con sus padres hasta que ellos dejen de estar presentes. Es un comportamiento y un pensamiento humano, a pesar de que Julia reconozca que le derrumbe imaginar este tipo de situaciones, utópicas en algunos casos. Pero es un instinto maternal, lleno de amor y admiración hacia sus hijos y bajo el convencimiento más absoluto de que «solo quiero que mis hijos vivan una vida plena, feliz, sin obstáculos que les duelan más de la cuenta«, detalla.
Gracias a las circunstancias que le rodean, Julia ha podido mantener su trabajo, algo que también le permite hacer una disociación entre el entorno laboral y su papel como madre de un niño con autismo severo. «Rafa es la persona más noble y buena que puedas imaginar; es un niño que no conoce la maldad», describe la madre de este reportaje al protagonista de la historia, Tienen mucha conexión entre sí, lo que les permite crear momentos mágicos entre ellos dos para mirarse a la cara e imitarse sacando la lengua: «Un gesto o una palabra es motivo de orgullo gigante, porque cada avance es significativo«, subraya Julia. No obstante, como cualquier niño con un grado de autismo III, Rafa tiene momentos de desconexión total de la realidad en los que ‘pasa de todo‘, pero ese «traerlo de vuelta» y volver a sentir esa «conexión bidireccional» es otra de las emociones que llenan de orgullo y fuerza a Julia para seguir adelante cuando lo tentador sería caer en manos de la debilidad.
Del mismo modo, otra de las situaciones que permiten a Julia tener «una visión única» de la maternidad son los ratitos que Rafa pasa con Carlos, quien indirectamente está ayudando a estabilizar los comportamientos de su hermano, al menos, dentro de la casa y en un entorno de máxima confianza. «No tiene interacción con otros niños; si la tiene, es de forma muy primaria. Pero con su hermano juega al mismo nivel», explica esta madre. Por su parte, el componente genético durante el embarazo del segundo hijo de Julia existía, incluso los médicos le avisaron de que el porcentaje de repetir diagnóstico de autismo oscilaba alrededor del 20% de posibilidades, lo que le paralizó durante cinco años. Sin embargo, el miedo le aceleró y decantó la balanza «porque quería volver a ser madre»; ahora, junto a Rafa, su marido, trabajan para que el pequeño de la casa «no se sienta responsable de su hermano, aunque ya está ocurriendo», reconocen. Finalmente, compaginar la doble maternidad con el autismo severo es una batalla complicada, pero tiene «más partes positivas que negativas» de las que esta madre ha aprendido a valorar todas las cosas buenas y a celebrar todos los pequeños logros, además de vivir la vida en dos fases: antes y después del diagnóstico. Sin duda, «una maternidad muy complicada pero muy agradecida».
Las cosas, por su nombre
A lo largo de 2021, Julia decidió aventurarse en el complejo mundo de las redes sociales, un espacio «creado para generar conciencia sobre el autismo a través de la mirada de mi hijo Rafa«. La idea originaria residía en crear contenido sobre cómo se debería tratar a este pequeño, dirigido a un entorno cercano y que todavía tenía ciertas dudas para abordar este tema. Sin embargo, el éxito de este perfil ha sido rotundo y ya acumula una comunidad que acaricia los veinte mil seguidores; muchos de ellos, familias afectadas por un caso similar y que ven en esta madre una fuente -aparentemente- inagotable de coraje, fuerza de voluntad y admiración hacia su hijo para seguir adelante cada día, «sin romantizar la discapacidad» y llamando a las cosas por su nombre, sin medias tintas, porque «llamar a las cosas por su nombre también es inclusión». Además, hablar de autismo en una red social es una forma «de romper el aislamiento» y topar con otras personas que te entienden sin tener que dar excesivas explicaciones y actuar como un «salvavidas emocional«, construyendo una sociedad más empática.
«El autismo no es una sola cosa ni todos los autismos son iguales«, explica Julia. El caso que a ella le compete diariamente cada vez que Rafa entra por la puerta de casa está compuesto por un trastorno del sueño, escapismo, discapacidad intelectual, ausencia de lenguaje oral, dificultades para comprender órdenes simples y una dependencia total en la vida diaria. Todos estos componentes, bajo el diagnóstico de autismo severo, que se confirmó, por fin, a los tres años de edad. Por tanto, Julia sí necesita ponerle nombre a esta condición porque «evitar esa palabra, borrarla, no hace que la realidad desaparezca», sino que «si suavizamos tanto el lenguaje que dejamos de nombrar lo que realmente ocurre, corremos el riesgo de invisibilizar a las personas y familias que viven con autismo profundo«, detalla. Así mismo, en materia de inclusión, Julia insiste en que «no debería ser una palabra que se use a nivel político para electores, que se hace» ni «una palabra usada en marketing de empresas» para lograr resultados; por tanto, «la inclusión no es una palabra bonita, sino una forma de mirar al otro y de organizar la sociedad para que nadie tenga que adaptarse para pertenecer a un mundo que nos pertenece a todos».
‘Qué es eso de decir; inclúyeme, si yo pertenezco aquí igual que tú‘, destaca Julia. Por tanto, bajo su perspectiva y experiencia, «la inclusión solamente ocurre cuando el entorno se adapta para que la persona pueda participar en igualdad de condiciones y pueda expresarse y ser valorada; sino es eso, es una invitación«. Del mismo modo, el testimonio de esta madre afirma que «hemos avanzado, pero nos falta muchísimo trabajo» para ser una sociedad inclusiva con el colectivo de la discapacidad, a pesar de que «estemos en el camino, por ser optimista». Julia indica que «el lenguaje inclusivo no debería eliminar la verdad, sino abrazar todas las realidades» porque sólo llamando a las cosas por su nombre y reconociendo las necesidades reales se podrán exigir recursos y comprensión ante quienes realmente las necesiten. En cualquier caso, antes de que Julia regrese a su puesto de trabajo durante su jornada laboral, concluye que «no se trata de romantizar ni de etiquetar» la discapacidad, sino «mirar de frente cada historia, con su dureza y con su parte buena, y seguir luchando por un mundo que vea y acepte a Rafa todos los días«.
«No se trata de romantizar ni de etiquetar. La inclusión no es una palabra bonita, sino una forma de mirar al otro y de organizar la sociedad para que nadie tenga que adaptarse para pertenecer a un mundo que nos pertenece a todos».
