Estela Lorenzo –Estelita, como le llaman en casa- es una enfermera en proceso, como ella misma se define. Persigue el sueño que siempre ha deseado, aunque haya pasado por momentos complicados y comentarios poco agradables que ponían en duda su capacidad. Incluso su tenacidad. Pero el tiempo pone a cada uno en su lugar. Cursa segundo de el grado de enfermería en la Universidad Rey Juan Carlos, en el campus de Alcorcón. Ella, sin embargo, vive en Fuenlabrada, otro municipio de la Comunidad de Madrid, con Silvia y Juan, sus padres, y con Amanda, su hermana mayor. El pasado 12 de abril sopló las velas por vigésimo tercera vez en su vida, esperanzada en que todos sus deseos se hagan realidad. Lo normal de una persona normal de 23 años.
Hoy, Estelita ya es Estela, como ilustra el colgante que lleva su nombre mientras atiende a Tododisca. Pero en su casa siempre será la pequeña de la familia. Sin embargo, sí existe un nexo de unión entre sendos nombres: la hipoacusia bilateral severa profunda que padece Estela, aunque ella lo expresa más exacto: «soy sorda en los dos oídos y llevo dos implantes cocleares». Esta patología es consecuencia de un citomegalovirus, un tipo de virus congénito que contrajo su madre mientras estaba embarazada de su segunda hija, cuya causa radica en una infección que pudiese adquirir en las enésimas ocasiones que recogía a Amanda «de el cole de infantil» o de los cumpleaños de amigos, expone Estela, a pesar de que es una opinión extensible a Silvia, que lo afirma y no halla otra explicación posible.
Aquella fatídica casualidad fue fruto de la «irresponsabilidad» de de alguna familia que optó por llevar al menor a las clases de la guardería o a cualquier plan de ocio, con el riesgo existente de «poder contagiar al resto de niños», indica Estela. Y así fue. Todavía no hay una explicación con los argumentos suficientes para demostrar que el motivo de este «resfriado» no fue en algunas de estas acciones, y ya han pasado 23 años. Estela todavía no había nacido, pero el virus pasó de su madre al feto, por lo que, sin augurarlo ni sospecharlo, iba a formar parte ya de su vida como un enemigo íntimo con el que reír en los momentos buenos y llorar en los no tan buenos, causándole, incluso, un nacimiento prematuro. Los hechos narrados por la protagonista de este reportaje no dejan lugar a dudas: «A la semana de contraer ese virus, mi madre notaba que yo no me movía ni crecía en la barriga», relata Estela.
«Una semana después de contraer el virus, mi madre ya notaba que no me movía ni crecía en la barriga; en ese momento ya empezó a sospechar de que algo pasaba y no iba bien».
Discapacidad auditiva, enemigo «invisible» de Estela
En torno a la semana 32 de embarazo, Estela llegó al mundo. Era 12 de abril de 2002. Viernes. Tras una serie de análisis que evidenciaran qué factores habían complicado de forma tan cruel el embarazo de Silvia, madre de Estela, los médicos pudieron revelar, a través de un estudio de la orina, la existencia del citomegalovirus, que salió positivo. No obstante, con pocos minutos de vida, los doctores practicaron la prueba del oído a la recién nacida Estela: «en un oído no podía oír nada, pero el otro sí que estaba bien. No había perdido audición«. Con el paso del tiempo, Silvia y Juan observaban rarezas en el comportamiento de su hija pequeña, que «no hablaba nada, no decía ni media palabra», detalla la protagonista. Sin embargo, los médicos no lograban identificar qué le estaba ocurriendo; incluso, existían síntomas compatibles otras patologías, como la hipotonía muscular, que no le permitía mantenerse en pie. Finalmente, y años después, Estela Lorenzo fue diagnosticada con hipoacusia bilateral severa profunda, una lesión que le exige tener reconocido un grado de discapacidad del 33%.
Con cuatro años, Estela ingresó en «un colegio ordinario, nada preferente» ni adaptado a unas necesidades que todavía no podía imaginar que iba a necesitar. En aquel centro, y durante un juego con el esto de compañeros, por fin se reveló el secreto que nadie se había atrevido a descifrar. O nadie había querido intentarlo: «se dieron cuenta que yo era sorda«, afirma. Esta revelación derivó de una sencilla practica de entretenimiento de niños de tempranas edades que consistía en dar palmadas: Estela no las escuchaba, pero sí imitaba los gestos de sus compañeros, hasta que cayó «en la trampa» de las profesoras, que instaron al resto de alumnos a frenar los aplausos, mientras una pequeña Estela hacía caso omiso. Fruto de este descubrimiento en su vida, con apenas cuatro años, ya entra en quirófano para ser sometida a la operación del primer implante coclear. Dos años más tarde, Estela comienza a hablar y a emitir sus primeras palabras.
El testimonio de Estela es admirable. La voz no le tiembla al echar la mirada atrás y valorar todo el camino que ha sabido recorrer, porque «no siempre ha sido fácil». Pero se siente orgullosa de la persona en la que se ha convertido, a pesar de su juventud, y de la madurez que la vida le ha otorgado, aunque haya sido a golpe de superación personal. Del mismo modo, también lamenta «el romanticismo» en el que están envuelto los implantes cocleares, como si por arte de magia solucionasen la vida de las personas sordas, a pesar de que, evidentemente, son una ayuda incontestable: «Las personas con implantes cocleares o cualquier prótesis auditiva seguimos siendo personas sordas«, lamenta. Así mismo, Estela menciona que la discapacidad auditiva es «invisible», pero que quienes la presentan «también sufrimos barreras y tenemos limitaciones«, haciendo un llamamiento a la visibilidad, reconocimiento y sensibilidad de las personas sordas: «Mucha gente no tiene ni idea de qué es un implante coclear ni como es convivir sin poder escuchar; se lo tengo que explicar a mis profesores, a personas que acabo de conocer o, incluso, a mis amigos»
«La discapacidad auditiva es invisible; mucha gente no tiene ni idea de qué es un implante coclear ni cómo es convivir sin poder escuchar. Las personas que la sufrimos también tenemos limitaciones».
Visibilizar, sensibilizar y concienciar
Estela ya está en su ecuador particular para cumplir su sueño de ser enfermera. No cabe ninguna duda de que así será. Y los pacientes que atienda serán afortunados de haber topado con una persona como la que hay detrás de la protagonista de esta historia. Retrocediendo en el tiempo, sus aspiraciones sanitarias comienzan desde muy joven, cuando prácticamente entendía el hospital como «mi segunda casa», expone. No es para menos: ha pasado «siete u ocho años» yendo al Hospital de La Paz de Madrid de manera interrumpida «todas las tardes, después del colegio» para trabajar con el equipo de logopedas que «me enseñaron a hablar y a escuchar». Además, también ha estado ingresada dos veces para la colocación de sendos implantes cocleares. Desde entonces, Estela se siente una enamorada de la enfermería y ha decidido dedicar su vida a lo que entiende que es su vocación, sobreponiéndose a obstáculos, frustraciones y comentarios negativos de aquellos valientes que dudaron de ella. De su tenacidad.
Con el paso de los años, esta joven madrileña ha tenido que responder en innumerables ocasiones a la gran pregunta: «¿Qué es un implante coclear? ¿Qué es lo que llevas en la oreja?«. A raíz de esa cuestión tan repetitiva que a Estela le sugerían en redes sociales, bajo el usuario de @eestelitaloorenzo, decidió convertir su perfil en un altavoz y medio de comunicación de masas y mostrar cómo es su vida siendo usuaria de estos implantes, publicando vídeos sobre su vida diaria y persiguiendo un objetivo prioritario, que se acabaría afianzando con el respaldo de su comunidad de seguidores: «visibilizar, sensibilizar y, especialmente, concienciar a la sociedad de que la discapacidad auditiva también existe, aunque sea invisible». De hecho, poco tiempo después de su primer vídeo viral, la plataforma digital TikTok incorporó los subtítulos a sus publicaciones, uno de los motivos que llevaron a Estela a pensar que, realmente, «sí merecía la pena» apostar por ese camino para tratar de inspirar y educar, a la par que ayudar a otras personas a «sentirse orgullosas de lo que son, aunque el camino no siempre sea fácil» y revelar cómo son «las adaptaciones y vivencias de las personas sordas».
Estela recuerda que su relación con las redes sociales comenzó en la época de pandemia , es decir, allá por el mes de «mayo o así» del año 2020. Además, en aquella época, ella era «la única», prácticamente, que creaba contenido sobre un tema tan ajeno y desconocido como el implante coclear en personas sordas, algo que le motivó y le aupó como una figura de referencia para personas en una situación similar a la suya. No obstante, esta normalización sobre la discapacidad auditiva le ha llevado, incluso, a tener que explicar su situación ante las altas esferas de la Universidad para reclamar sus derechos y las adaptaciones necesarias para el desarrollo de sus competencias debido, esencialmente, al habla tan desarrollada que ostenta y a la capacidad de Estela para enmascarar su discapacidad, que no para esconderla: «solicité a un profesor los subtítulos y no entendía para qué eran hasta que le le dije que era sorda con implante coclear. Se sorprendió», detalla.
«Mi objetivo con las redes sociales es visibilizar, sensibilizar y concienciar a la sociedad de que la discapacidad auditiva existe; me he sentido frustrada y diferente, pero también orgullosa porque cada paso ha valido la pena».
Formación sobre la discapacidad auditiva
Una de las máximas exigencias que persigue Estela Lorenzo está relacionada con la formación de cualquier persona sobre la discapacidad auditiva, especialmente en el área del profesorado, para saber interpretar de la mejor manera como «atender a un alumno con implante coclear«. Ella mejor que nadie sabe de qué va este tema y cómo se siente una persona según el trato de una persona. En esta línea, otro de los aspectos fundamentales por los que esta -casi- enfermera de titulación batalla es por hacer entender y trasladar a la sociedad que «con los implantes cocleares seguimos necesitando adaptaciones». Estas prótesis no funcionan como arte de magia, «no es ponerse unas gafas y listo», explica. «Los implantes cocleares requieren rehabilitación, mucho tiempo de esfuerzo; se romantizan en exceso, y la realidad no es así».
«Todos los días siempre encuentro alguna dificultad relacionada con ser una persona sorda«, lamenta Estela, que desglosa numerosas situaciones en las que ser portadora de estos accesorios le complica la vida de manera notable, como el simple hecho de mantener una conversación con otra persona debido al efecto «robótico» con el que el sonido se emite a través de los implantes. También, del mismo modo, estas prótesis son permeables, es decir, no se pueden mojar para evitar estropearlos, de modo que, cuando hay agua de por medio y existe la mínima oportunidad para que les salpique una gota, Estela se convierte en «una persona totalmente sorda completamente«. También una acción tan cotidiana como ver la televisión en el salón de su casa, rodeada de Silvia y Juan, a quien tiene que rogar que pongan los subtítulos para entender mejor de qué están hablando los protagonistas de la serie o película que se emita en la pantalla.
«Me he sentido aislada al ver que que muchas personas consiguen logros con facilidad y yo, por tener discapacidad auditiva trabajo el doble. Pero también me siento orgullosa de lo que he logrado con tanto esfuerzo».
De esta manera, gracias a la formación de las personas de su entorno en materia de discapacidad auditiva, acompañados de la empatía y amabilidad que le brindan, Estela ha descubierto que «ser sorda no es negativo en absoluto«, como indica una de sus publicaciones en redes sociales. Como ella misma afirma con rotundidad, «el camino no es sencillo» y está lleno de espinas en forma de frustración, impotencia y muchas preguntas que no tienen respuesta. Pero ha aprendido que también brilla el sol, ejemplificado en su sonrisa, cada vez que rememora todos los logros que ha conseguido y la cantidad de gente que le agradece su forma de ver y vivir la vida con implantes cocleares. Se ha sentido «diferente, aislada y frustrada» por no entender qué pasaba a su alrededor o en los estudios, algo que a Estele le «costaba el doble» de esfuerzo.
La sociedad, cruel y poco inclusiva
No han sido pocas las veces que Estela ha sido víctima de comentarios ofensivos por parte de otros ‘compañeros’ de clase y profesores, que veían en ella alguien diferente, motivo suficiente para acosarla. Pero también mejor, seguramente, por lo que intentaban derribar su capacidad para reinventarse y ser capaz de dar lo mejor de sí en cada instante aun en desigualdad de condiciones. Estas situaciones también abarcan a sus padres, Silvia y Juan, que han tenido que escuchar opiniones de todo tipo, especialmente de profesores, que ponían en duda los dotes de Estela para formarse y acceder a la Universidad: «Esta niña no va a llegar«, les dijeron. Han sufrido mucho durante la adolescencia de Estelita, que no ha sido nada sencilla y fuera de lo común y de lo que merece una niña de esa edad, pero el paso del tiempo le ha dado la madurez suficiente a Estela para apostar por ella misma y por nadie más.
«No hagas enfermería. Es muy difícil para ti y no vas a poder«. Ese tipo de opiniones son con las que ha tenido que lidiar este hoy ya proyecto de enfermera, que está a apenas dos pasos de finalizar la carrera y de comenzar a trabajar en aquello en lo que siempre ha soñado. La vida se lo tiene preparado. En este sentido, y en base a sus propias vivencias y experiencia como persona sorda y usuaria de implantes cocleares, Estela afirma a Tododisca que, de momento, no vivimos en una sociedad preparada para ser inclusiva con la discapacidad: «Toda mi vida siempre he sido yo quien ha explicado de qué manera nos pueden ayudar a las personas con alguna discapacidad, no sólo auditiva, para que podamos seguir el mismo ritmo», explica esta joven madrileña. También lamenta la falta de adaptaciones para quienes, como ella, sufren de sordera, que es una gran desconocida en este aspecto y una de las patologías más limitantes, a pesar de la ayuda de los implantes cocleares. En definitiva, Estela cree que «todavía hace falta mucho camino por recorrer» para llegar a la plena inclusión.
Finalmente, esta estudiante de enfermería de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid revela que el secreto para seguir normalizando y visibilizando la discapacidad auditiva es «no rendirse». Suena como una acción sencilla, pero la firmeza con la que Estela lo explica es tan convincente que no deja lugar a dudas de que así lo hace, siempre con el apoyo y el amparo de su entorno familiar, que le impulsa en los momentos de debilidad para no decaer. Al mismo tiempo, impulsa a personas en situaciones similares a la suya «a luchar por vuestras adaptaciones y pelear por vuestros derechos«, además de hacer caso omiso a aquellos comentarios ofensivos o que pongan en duda la capacidad de este colectivo. Su tenacidad. La vida de esta joven de Fuenlabrada es una permanente dosis de coraje, valentía y de coraje. También de fortaleza y autonomía personal, para demostrar al resto de sociedad lo que ya se demostró a sí misma. Estelita ya es Estela, que es la persona que siempre ha querido ser y está a dos ‘pasos’ de ser enfermera, su sueño y vocación de siempre para el bien de los pacientes.
«Toda mi vida siempre he sido yo quien ha explicado de qué manera nos pueden ayudar a las personas con alguna discapacidad, no sólo auditiva, para que podamos seguir el mismo ritmo».
