«Una etapa feliz, sana y sin limitaciones». Así fue la infancia de Marta Morera Torres, protagonista de este reportaje. Ella misma define ante Tododisca a aquella pequeña, que nació el 8 de agosto de 1992, como «una niña que no paraba quieta y quizá un poco introvertida», una característica que «siempre he intentado superar con el tiempo», reconoce. Ahora, Marta ya es una persona adulta con las ideas muy claras y muy marcadas, con un objetivo realmente nítido y con un estilo de vida aventurero, que es una cualidad que intenta aprovechar al máximo. Y lo hace acompañada de una discapacidad que le obliga a estar en silla de ruedas para ser lo más independiente posible.
Aun así, reconoce que se siente afortunada por la vida que ha tenido hasta la fecha: «Crecí con mis padres siempre a mi lado y con mi hermano Edu, con quien compartí muchos momentos buenos, juegos y recuerdos bonitos», recuerda Marta. Igualmente, también tiene un hueco para hacer un ejercicio de memoria y resaltar que no siempre esa felicidad era permanente, con especial énfasis en la etapa de la adolescencia: «Me volví todavía más introvertida y empecé a notar que las personas con las que siempre había ido al colegio y al instituto me dejaban de lado», indica Marta que, a pesar de haber cambiado de centro, el sentimiento no variaba: «Me sentía muy sola«. Finalmente, un grupo de chicas le invitó a formar parte de ese círculo de amistad que se ha mantenido vigente hasta el día de hoy, un aspecto que Marta valora «enormemente».
Así mismo, «cuando por fin sentía que todo empezaba a ir mejor a nivel de amistades, familia y autoestima«, la vida asestó otra bofetada a Morera. Esta vez le iba a invitar a bailar con la discapacidad, que dio sus primeras señales con «unos calambres en el brazo izquierdo» que se fueron intensificando, aunque Marta lo achacó al tenis, deporte que solía practicar. Tras varias visitas a fisioterapeutas para tratar lo que «parecía una lesión sin importancia» derivó en una sala de neurología para someterse a una resonancia magnética, que desveló la presencia de «un quiste en la médula«. A la semana siguiente, debido a la urgencia de la situación, aquella joven Marta Morera Torres debía entrar a quirófano para someterse a una operación. En ese periplo de tiempo no iba a poder hacer ningún esfuerzo extra, algo que también le privó de cumplir una de sus grandes ilusiones: acudir al viaje de fin de curso con sus amigas, «algo que llevaba meses esperando con muchísimas ganas».
«Cuando pienso en mi infancia, la recuerdo como una etapa feliz, sana y sin limitaciones. Era una niña que no paraba quieta y quizá un poco introvertida; tuve mucha suerte porque nunca me faltó de nada».
Sant Jordi, un día especial
A priori, la operación a la que Marta debía someterse era «sencilla», le explicaron los médicos. Al salir de quirófano debía pasar en torno a 48-72 horas en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital y, superado ese periodo, si no había contratiempos, pasaría «una semana en planta y luego recuperación«. Incluso, recuerda esta paciente, que el médico neurocirujano le comentó que él tenía una hija de la misma edad que ella y que hubiese actuado de la misma manera; más tarde, le invitaron a visitar la habitación de la UCI y le comunicaron que «no necesitaría ninguna de las máquinas que había allí». Las necesitó. Marta es de origen catalán, y el día 23 de abril de 2008 sus padres le recogieron del colegio con la maleta para ir directamente al hospital. Ese mismo día se celebra Sant Jordi, una festividad muy popular de Cataluña y donde se suele regalar un libro y una rosa.
«Soy catalana y, aunque Sant Jordi es un día muy especial, para mí también es un recordatorio de aquel momento. Por mucho que lo intente, ese día siempre me trae tristeza», reconoce Morera. Al día siguiente, Marta entró en quirófano. Y una ola «lo arrasó todo», sin importar lo que se encontrase por delante: «Al salir de la operación, la médula se inflamó y mi cuerpo comenzó a paralizarse», comenta esta paciente, según el testimonio de sus padres, quienes «estuvieron casi mes y medio durmiendo en el hospital, ya que constantemente surgían complicaciones» en su cuerpo. Tales fueron estos problemas que Morera tuvo que entrar en estado de coma inducido, sobreponiéndose a diversas situaciones clínicas de gravedad: parálisis progresiva, un problema respiratorio, traqueotomía, respirador, «dos episodios en los que tuvieron que ponerme un marcapasos del corazón» y, al ir despertando, crisis de ausencia y momentos de desorientación. Es su duro testimonio de vida.
Recuerda que los peores momentos fueron en los que estaba sedada, una terrible sensación de dolor que sólo se paliaba acompañada de la música. Finalmente, tras permanecer 81 días ingresada, «me trasladaron en helicóptero al Instituto Guttman«. Su familia lo celebró «como si nos hubiera tocado la lotería, pero la primera frase del médico fue: ‘Esto no es Lourdes‘», en referencia a los milagros, advirtiendo el duro proceso que Marta estaría a punto de iniciar. Al salir de aquel centro sanitario, esta joven no disponía de una vivienda adaptada y emigró a casa de sus tíos, que vivían en un piso. No obstante, lo verdaderamente importante llegaría en las siguientes palabras de Marta: «Tras una larga batalla judicial, se determinó que todo fue consecuencia de una negligencia médica. La persona que me operó nunca me pidió perdón; de hecho, ni siquiera quiere verme», indica. Marta tenía 15 años. Desde ese momento no tiene movilidad de hombros hacia abajo.
«Al salir de la operación, la médula se inflamó y mi cuerpo comenzó a paralizarse; tras una larga batalla judicial, se determinó que todo fue consecuencia de una negligencia médica».
Tomar conciencia de la realidad
Marta vivió con respirador las 24 horas durante más de dos años, hasta que descubrió que en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo «llevaban décadas implantando marcapasos diafragmáticos a personas que habían perdido la capacidad de respirar de forma autónoma». Decidió operarse en septiembre de 2010. Permaneció allí hasta mayo del año siguiente debido a que el aprendizaje para respirar requirió más tiempo del esperado. Mientras, seguía aprendiendo a vivir con una lesión medular debido a lo que tilda de «negligencia médica» y lo explica con naturalidad: «Durante la operación rascaron demasiado la médula. Eso provocó una inflamación y, a partir de ahí, se acabó mi vida normal«. Tanto Marta como su familia han intentado hablar con aquel doctor que le operó, pero todos los intentos han sido en vano, de una manera fría, distante y sin pronunciar la palabra «perdón», si quiera.
Desde entonces, esta catalana vive con una lesión medular y su diagnóstico es una «pentaplejia con lesión a nivel C1«, confirma. Como consecuencia, se desplaza en una silla de ruedas eléctrica y tiene reconocido un grado de discapacidad del 84%. Poco a poco, Marta debía ir aprendiendo, aceptando y tomando conciencia de esa ‘nueva forma de vivir’ que había aparecido en su vida. Pero no sería fácil. Recuerda la primera vez que salió al exterior como un «auténtico puñetazo de realidad«, con motivo del cumpleaños de su madre, cuando fueron a comer a un restaurante. La ansiedad y «una noche horrible» fue el resultado. También cita la experiencia de aprender a usar el ordenador con la nariz; de hecho, explica cuáles son sus métodos para esta función debido a sus circunstancias de movilidad reducida: » Con el tiempo han aparecido otras formas de utilizar el ordenador -con los ojos, la boca…-, pero yo me siento cómoda haciéndolo con la nariz».
Otra adaptación importante de Marta fue tener que estar separada de su familia: sus padres y su hermano Edu, que entonces apenas era un niño de diez años que acudí a visitar a su hermana cada vez que podía, «pero no era lo mismo». Del mismo modo, Marta estaba en la edad «de salir de fiesta, las primeras parejas, después la vida universitaria», entre otras. Ella siente la sensación de que han sido «muchas experiencias que sentía que me habían sido arrebatadas«. Le costó entender que ella era el foco de las miradas, el centro de atención y la persona que todo el mundo iba a girarse a su paso. Pero lo entendió y entonces llegó ese «gran cambio» del que hace gala: «Cuando dejé de darle vueltas, cuando entendí que era pasado y que no quería seguir viviendo así«, sin dejar de pensar, como es normal, «constantemente en todo lo que me estaba perdiendo».
«Sentía todas las miradas encima; nunca me había gustado ser el centro de atención. Sé que no lo hacían con mala intención y que quizá yo también lo haría en su lugar, pero me costó mucho tiempo y muchos años dejar de darle importancia».
Un carácter aventurero para fomentar la inclusión
Marta es una «aventurera sin límites«, como a ella le gusta definirse. Desde su posición de persona de movilidad reducida y usuaria de silla de ruedas, cree que lograr actitudes inclusivas y accesibles en esta sociedad actual sí es posible, a pesar de que para ello «hace falta dinero, implicación política y voluntad de hacerlo bien«. Para ello, Morera trata de reclamar una realidad más inclusiva respecto a la discapacidad, compartiendo experiencias, reflexiones y propuestas en redes sociales «para avanzar hacia una verdadera inclusión«. También insiste «en la necesidad de que los espacios culturales y los comercios sean realmente accesibles, porque la inclusión no debería ser una excepción, sino lo normal«. En este sentido, viajar, acudir a teatros, salas de cine o museos son algunas de las actividades que más disfruta esta catalana, y algo que suele hacer «no porque sea algo especial, sino porque muchos espacios siguen sin estar pensados para todas las personas».
Así mismo, Marta es de quien piensa que «la mejor forma de reivindicar nuestros derechos es mostrándolos, viviéndolos y señalando lo que no funciona cuando hace falta». Por el contrario, piensa que «si no se ve, no existe; y no, no es quejarse: es querer vivir con los mismos derechos que cualquiera«. En esta línea, los viajes y las visitas a centros culturales son las situaciones en las que más dificultades ha encontrado esta joven, que así lo expresa: «La accesibilidad no sirve si se hace a medias. No valen parches ni soluciones sobre el papel. Hace falta inversión, seguimiento y responsabilidad por parte de las administraciones». Ella, que es una apasionada de los viajes, también ha sufrido las consecuencias de una nula adaptación para personas con discapacidad en los aviones, donde «volar muchas veces se convierte en una experiencia estresante y traumática«, define. En cualquier caso, esta lesión medular ha provocado en Marta una nueva lección, que expone con plena sinceridad ante Tododisca: «El día a día me ha enseñado a vivir con más calma y a adaptarme a las cosas tal y como vienen. Y, sobre todo, me ha enseñado quién está y quién no. A valorar muchísimo a mi familia y a quedarme con los amigos de verdad, porque muchas personas que creía importantes desaparecieron«.
Del mismo modo, esa versión de querer vivir aventuras no siempre ha estado en el pensamiento de Marta: «Con una discapacidad desde tan joven implica asumir cambios que no eliges y adaptarte a una realidad que llega demasiado pronto»; sin embargo, llega un momento en el que «aprendes a recolocarte, a encontrar tu lugar y a seguir adelante, aunque el camino no sea el que imaginabas». Ella lo hizo apoyada, principalmente, en la figura de su madre, que dejó el trabajo para estar plenamente dedicada a su hija, su padre y su hermano. Aunque también menciona al resto de familia cercana y a su inseparable grupo de amigas: «Me gustaría decir nombres, pero si me dejo a alguien sé que luego me sentiría fatal», bromea Marta, sintiéndose plenamente agradecida de quien le ha acompañado por el camino.
«Para avanzar hacia la verdadera inclusión hace falta dinero, implicación política y voluntad de hacerlo bien; la accesibilidad no sirve si se hace a medias. No valen parches ni soluciones sobre el papel. Hace falta inversión, seguimiento y responsabilidad por parte de las administraciones».
La accesibilidad no es un privilegio
«La inclusión solo será real y efectiva cuando deje de depender de la buena voluntad y pase a ser una obligación clara y bien aplicada», destaca Marta Morera Torres. Para ello, cree que es «fundamental que las medidas se diseñen con las personas afectadas, no desde un despacho«, porque no hay «nadie mejor que quien vive la discapacidad en primera persona para detectar barreras reales, ya sean físicas, sensoriales o de comunicación», insiste. Del mismo modo, expresa que la propia inclusión «no es un extra ni un favor: es un derecho. Acceder a la cultura, viajar o moverse con seguridad no debería ser una excepción, sino algo normal para todo el mundo».
Lo mismo ocurre con la accesibilidad y los llamados ‘espacios accesibles’ que, según la opinión de Marta «tienen que ser espacios donde pueda entrar y moverme con comodidad». Ella bien lo sabe porque lo ha vivido y sufrido, pero incide en que «nada genera más frustración que llegar y descubrir que no puedes entrar«. Un lugar que permita la accesibilidad de cualquier persona no debe presentar sólo una rampa de entrada, sino «puertas anchas, espacios sin obstáculos, baños adaptados de verdad y no trasteros, y ascensores que funcionen y que no sean diminutos», asevera Marta. Por otro lado, aboga por una importante advertencia: «También es muy importante que la información sea clara y honesta: si un lugar no es accesible, que lo diga«. Y lo mismo ocurre con los espacios culturales, salas de cine y museos.
Y con los viajes, uno de los aspectos más destacados por Morera: «De poco sirve que un destino sea accesible si no puedes llegar hasta él«. Por tanto, la experiencia de Marta le ha permitido llegar hasta una conclusión que se extiende a cualquier persona con discapacidad: «Viajar no puede convertirse en una prueba de resistencia ni en una experiencia traumática, como muchas veces ocurre con los aviones». En cuanto al transporte público, otra de las grandes batallas de este colectivo, Morera opta por recabar información sobre este medio antes de viajar al destino que desea; esa idea, por ejemplo, le ha llevado a prometer no volver a Roma «ni aunque me regalaran el viaje». En definitiva, queda claro que, para la protagonista de este reportaje, «la accesibilidad no es un extra ni un privilegio. Es lo mínimo para poder vivir, viajar y participar en la sociedad en igualdad de condiciones«.
«La inclusión solo será real y efectiva cuando deje de depender de la buena voluntad y pase a ser una obligación clara y bien aplicada; la accesibilidad no es un extra ni un privilegio. Es lo mínimo para poder vivir, viajar y participar en la sociedad en igualdad de condiciones».
Reclamar es defender «lo básico»
Merece realmente la pena escuchar a Marta Morera sobre sus reivindicaciones como persona con discapacidad: «La inclusión real exige que la accesibilidad sea obligatoria, bien hecha y supervisada, no soluciones a medias ni parches de última hora. También debe ir acompañada de «responsabilidad, formación, control y consecuencias cuando no se cumple. Porque mientras la inclusión no sea normal, seguirá siendo una forma de exclusión«, agrega esta catalana. En esta tesitura, Marta estima que «la sociedad no está preparada ni suficientemente concienciada para ser inclusiva con la discapacidad» debido a que existe «mucho discurso y poca acción real» a la hora de poner en marcha medidas realmente efectivas para que la inclusión no sólo sea consecuente con la movilidad reducida, a pesar de que sea lo más visible: «Hay muchas otras discapacidades, sensoriales, cognitivas o invisibles, que siguen sin tenerse en cuenta. La accesibilidad tiene que ser global, pensada para todas las personas».
Por tanto, «la inclusión no se aprende con un cartel o una campaña puntual, sino con educación constante, escuchando a las personas con discapacidad y entendiendo las consecuencias reales de no hacerlo bien«. En esta línea, Marta ruega una mayor escucha a las administraciones públicas, porque ser inclusivo no trata de decir «qué valiente eres», sino de «hacer bien las cosas para que no tengamos que estar superando obstáculos cada día». Y para ello, defiende que «cansarse o enfadarse es normal, a mí también me pasa a veces. Que reclamar no es quejarse, es defender lo básico«. Marta no quiere aplausos ni privilegios; simplemente desea normalidad, «poder moverme, elegir y disfrutar sin tener que agradecer lo que debería estar hecho desde el principio».
Marta subraya que «la discapacidad aparece cuando el entorno no acompaña y cuando todo está pensado para otros, obligándome a adaptarme siempre«. También es salir cada día en silla de ruedas con una «aventura asegurada» por vivir y una permanente y diaria lucha: «La de no callarme y la de seguir pidiendo accesibilidad, aunque canse, aunque moleste y aunque a veces parezca inútil». Finalmente, con comportamientos, actitudes y vidas como las de esta joven de Tárrega, la sociedad siempre estará en las mejores manos posibles si decide avanzar hacia delante, con la mirada puesta en la inclusión y en la accesibilidad de las personas con discapacidad.
«Es fundamental que las medidas de accesibilidad e inclusión se diseñen con las personas afectadas, no desde un despacho. Nadie mejor que quien vive la discapacidad en primera persona para detectar barreras».
