Estrella nació el 25 de enero de 2002; Lidia, el 23 de agosto de 2004. La complicidad entre ellas es máxima. Se hace latente en cada gesto, en cada mirada y en cada detalle. Toñi es la madre de Lidia; Mari Nieves, la mamá de Estrella. A través del apellido Muñoz, estas dos jóvenes comparten lazos familiares que les unen como primas, aunque lo cierto es que su relación trasciende más allá, incluso sería complejo de definir por ellas mismas porque son como ‘una única persona en dos cuerpos diferentes‘. Con residencia en Las Gabias, un municipio de la provincia de Granada, atienden a Tododisca para poner de relieve su extraordinaria sintonía y recordar el principal motivo por el que son absolutamente inseparables, algo que podría parecer inusual, pero que para ellas es «completamente normal» porque no conocen otra realidad: visibilizar la parálisis cerebral y transmitir que la vida sólo se vive una vez, motivo suficiente para exprimirla en la medida de lo posible o, al menos, «para vivir la vida de nuestros sueños«.
Estrella se quedó sin oxígeno a la hora de nacer debido a una complicación durante el parto, una fatal situación que derivó en un temible diagnóstico: parálisis cerebral, una condición que le haría ostentar, en la actualidad, un grado de discapacidad superior al 70%. Dos años más tarde, Lidia llegó al mundo para, «juntas, comenzar a vivir de una manera diferente; siempre tuvimos claro que nada ni nadie nos iba a parar», detalla. Bien es cierto que son conscientes de las limitaciones que existen en torno a esta patología y alrededor de la discapacidad en todas sus vertientes, pero también admiten que nunca les ha importado en demasía y han tratado de sobreponerse a cualquier barrera que se haya puesto en su camino y «valorar lo más pequeño, que es lo más grande«, indican. Precisamente, para vencer a ese enemigo en forma de parálisis cerebral, estas primas se han apoyado mucho en la música, que «es lo que más felices nos puede hacer a día de hoy» y lo que les ayuda a «enfrentarnos a todas las batallas». Ellas también ayudan a muchas personas con su ejemplo de resiliencia, superación y mirada valiente ante una vida que les exigió reescribir todos los planes desde finales del mes de enero del año 2002.
Lidia tiene una hermana pequeña y Estrella un hermano mayor, por lo que «somos primas más o menos de la misma edad» motivo que ha empujado, todavía más, la relación entre estas dos jóvenes de Granada. En cuanto a su formación, la pequeña de las dos protagonistas de esta historia termina la carrera este año de educación social, mientras que Estrella, a través de su Sistema Aumentativo y Alternativo de la Comunicación –SAAC– revela que cursa el ciclo de Administración y Finanzas. Además de sus estudios, sendas familiares comparten una misma pasión: «Ir a conciertos, que es nuestra máxima afición, aunque somos felices haciendo lo que sea», relata Lidia; de este modo, afirman con un emotivo recuerdo que el espectáculo musical que más disfrutaron fue el de María Lucía Sánchez Benítez, popular y artísticamente conocida como Malú, que tuvo la oportunidad de conocer en persona a Lidia y Estrella en Granada el 27 de mayo de 2022, recuerdan: «Hemos crecido con ella y nos ha ayudado muchísimo«. Aquella sorpresa que la cantante hizo a sus jóvenes fans fue el colofón al regalo de cumple de Estrella, aunque casi se tuerce dos días antes: «Nos dijeron que no podíamos acceder a Front Stage, lo pasamos muy mal porque no íbamos a poder disfrutar el show de cerca y con nuestros amigos». Todo se solucionó y lograron cumplir un sueño: «Fue abrazarla, mirarla y, de repente, la vida tiene sentido«, relatan.
«Juntas nos hemos enseñado a vivir de una forma diferente. Siempre buscamos cualquier momento para vivir la vida y valorar lo más pequeño, que es lo más grande».
Hacer las cosas que nos hacen felices
La discapacidad entró en la vida de Estrella sin previo aviso y sin ningún dato que permitiese deducir esta posibilidad de parálisis cerebral. Llegó para quedarse y segura de que sería quien dominaría su vida. Pero se equivocaba. El entorno familiar de la propia Estrella, su carácter valiente y su disposición a vencer esta condición pesaban más que cualquier debilidad. A todo ello hay que sumar, dos años más tarde, la llegada de Lidia, que fue una aparición estelar para terminar de derribar los complejos, los prejuicios y las barreras para comenzar a disfrutar de lo verdaderamente importante, que no es otra cosa que vivir. Así mismo, al hablar sobre este tema, la sensación que sobrevuela la conversación es que se sienten cómodas hablando de su propia historia y del orgullo que siente una por la otra: «Nosotras siempre hemos dicho que es más sencillo nacer con ello a que te pase más tarde», comenta Estrella quien, igualmente, agrega que «yo no he conocido lo que es vivir sin discapacidad; no echo de menos lo que no hacía o no tenía antes». Aun así, la mayor de las primas pone en contexto que «no es fácil vivir con esta situación porque tenemos muchas barreras que nos impiden vivir como nos gustaría», a pesar de que hacen caso omiso a estos obstáculos y «siempre hemos hecho las cosas que nos hacen felices, como el resto de la gente».
Aquel 25 de enero de hace ya 23 años decidió guiar a Estrella «a no poder coger el camino que nos hubiera gustado«, aunque, finalmente, «lo hemos terminado haciendo o, al menos, intentándolo», detalla. De hecho, ella misma sabe que muchas veces no podrán lograr determinados objetivos o habrá realidades que se queden en utopías y no a la inversa, pero «simplemente el hecho de intentarlo demuestra que ya eres muy valiente«. Ellas lo son. En cuanto al proceso concienciación, aceptación y adaptación normal en este tipo de situaciones, Lidia revela que «no hemos tenido ese proceso; es nuestra normalidad y nunca me han tenido que explicar como actuar con Estrella«. La menor de las primas si quiera tuvo la inocencia de preguntar qué le ocurrió a Estrella debido a lo interiorizado que ha tenido siempre la parálisis cerebral en su vida, que ha actuado más como un acompañante y testigo principal de todos sus proyectos que como un enemigo con el que batallar, a pesar de las largas sesiones de fisioterapia, logopeda o rehabilitación para sacar el máximo partido. En cualquier caso, la propia Estrella menciona que la discapacidad le ha enseñado que «la vida es muy bonita para no aprovecharla, aunque a veces aparezcan bajones o tener ganas de dejar de luchar».
Bajo el argumento de una persona con parálisis cerebral, poco se puede rebatir; más, incluso, cuando comenta en qué se ha cimentado su superación personal: «Siempre hay algo a lo que aferrarse, ya sea alguien o algo». Estrella revela a un equipo de Tododisca que ellas lo hicieron a la música «cuando nadie nos entendía», algo que era la solución a todos sus problemas aunque admiten que «a día de hoy sigue pasando«. Igualmente, continúa la hija de Mari Nieves, «la vida es hoy porque no sabemos si existe un mañana; nos ha enseñado a disfrutar de cada momento, de cada atardecer y también de la importancia de saber hablar de la muerte, un tema tabú para muchas personas». Este comentario de impacto está hilado con el respeto y admiración recíproca que existe entre Estrella y Lidia sobre la posibilidad de un repentino deceso: «Tenemos una unión tan, tan fuerte que si ella se muere mañana, la que se muere soy yo«, expone Lidia. Precisamente fue la época de confinamiento la que despertó esta sensación de aprender a valorar cada momento «como si fuera el último» tras permanecer cerca de tres meses sin poder verse: «La vida es un regalo, pero nunca sabes cuando se puede acabar». Ese fue el momento que, creen, aprendieron a vivir «de verdad» y «no sentirte culpable por pedir cosas», a pesar de las miradas y las falsas creencias de la gente: «No me estás haciendo un favor», aclaran.
«Tenemos muchas barreras que nos impiden vivir como nos gustaría, aunque siempre hemos hecho las cosas que nos hacen felices; la vida es muy bonita para no aprovecharla, aunque a veces aparezcan bajones o ganas de dejar de luchar».
Muñoz y discapacidad, lazos de unión
El apellido Muñoz es el lazo de consanguinidad que une a Estrella y Lidia desde el nacimiento de la pequeña de las primas; la parálisis cerebral de la mayor es la realidad que, desde entonces, ha potenciado y ha catalizado esa relación hasta catapultarla a unos límites que ni ellas mismas son capaces de definir. De momento, ya están pensando en pasar las Navidades juntas para despedir un año más y abrazar al que entra. «Vividoras«, tal vez, sería un buen término para hacer referencia a estas dos jóvenes gabienses, que es una palabra que se asemeja bastante a su forma de entender la vida; en cualquier caso, Lidia aclara que «no puedo definir algo que ni yo misma sé explicar«. Ese, precisamente, sea el mejor resumen: una amor tan puro y tan sincero que no tiene explicación y que trasciende más allá de las palabras; se hace latente en cada mirada cómplice y en el silencio previo a cada respuesta para, en cuestión de segundos, con un simple contacto de ojos, aclarar quien va a tener el turno de palabra. Le toca continuar a la pequeña de las dos, que afirma que «es algo muy grande y que sólo se puede transmitir si nos ves«. Creen que la mejor manera para visibilizar la parálisis cerebral y, por ende, la convivencia con esta discapacidad está íntimamente relacionado con otro verbo de primera conjugación: normalizar. Se trata de mostrarse tal y como son, enseñando la vulnerabilidad y la capacidad de disfrutar en los contextos indicados.
«Nos ha pasado esto, pues no ha pasado esto«, detalla Lidia, sin lamentaciones y con un marcado acento granadino lleno de naturalidad, como ellas mismas se exponen: tal y como son. Y son Lidia y Estrella, aunque en ocasiones pueda dar la sensación de ser una única persona apellidada Muñoz de primer apellido. Fruto de la trayectoria y meritocracia de estas primas para exponerse valientes ante una delicada situación de discapacidad, las redes sociales le han permitido perfilarse como una cuenta de referencia para personas en una situación similar o, simplemente, conocer más en profundidad la manera en la que ambas viven la parálisis cerebral: «Tenemos una herramienta que no podemos tirar a la basura porque tenemos mucha gente detrás y que les ayuda ver como vivimos«, menciona Lidia sobre el papel que juegan en estas plataformas, convertidas en una medio de comunicación de masas con un óptimo alcance para visibilizar la discapacidad. En cualquier caso, y a pesar de los casi doscientas mil personas que tienen como seguidores en una de sus redes, ellas se restan mérito: «Somos dos personas normales y corrientes; hacemos lo que hace todo el mundo y nos gusta lo que le gusta a todo el mundo».
La impecable trayectoria vital de Estrella y Lidia queda de manifiesto en cada intercambio de palabras que mantienen con Tododisca, donde afirman haber «aprendido a vivir de una manera diferente», pero, a su vez, es la única que han conocido. No han renunciado a nada. A pesar de que «la vida de nuestros sueños sería muy diferente, creemos que todo pasa porque tiene que pasar», defiende Lidia, exclamando que, si tuvieran la oportunidad de retroceder «no cambiaríamos nada, porque la vida te lo pone por algo y quizás a nosotras nos tocaba esto«. Esta línea de pensamiento también coincide con las ‘mil y una‘ acciones que deben valorar antes de salir de casa, el estudio de las aceras de la ciudad o conocer qué lugares están más o menos adaptados para acudir, sin contar con los conciertos y sus correspondientes quebraderos de cabeza para acudir y las barreras que encontrarán en forma de mentalidad y actitud de la sociedad. Aun así, Lidia y Estrella tienen la conciencia más que tranquila, el orgullo intacto y la felicidad suficiente para saber que el camino que han tomado es el correcto, y eso nada ni nadie podrá borrarlo. Sólo quedará reconocerlo y plasmarlo en un libro, como ya han hecho bajo el título ‘El Poder de Tenernos‘, o en un documental, una idea que ya tienen en mente para mostrar su vida en contenido audiovisual.
«Somos dos personas normales y corrientes; hacemos lo que hace todo el mundo y nos gusta lo que le gusta a todo el mundo; no cambiaríamos nada de lo que hemos pasado, porque la vida te lo pone por algo y quizás a nosotras nos tocaba lidiar con esto».
Vivir aquí y ahora
«Vivimos sin dejar nada por hacer«. Ese es el mensaje que mandan estas dos primas, que tratan de visibilizar la parálisis cerebral a través de las redes sociales. y que no rechazan cualquier oportunidad para «poder vivir hoy, porque para qué vas a dejar algo para después». Por su parte, Estrella comenta que «obviamente» le encantaría poder andar, saltar o hablar bien «porque, no te voy a mentir, a veces es dura la situación«. No obstante, coincide con la opinión de Lidia y explica que «todo pasa por algo; yo tenía que vivir así para demostrarle al mundo, junto a Lidia, que si quieres luchar por tus sueños, al final acaban llegando». Y eso es lo bonito. Aunque más emocionante resulta que una persona que convive con una parálisis cerebral desde su nacimiento, que batalla cada día contra una discapacidad superior al 70% y que debe hacer uso de un sistema de comunicación para conversar se acuerde de su compañera de viaje para poner en valor todos los logros que ha alcanzado en su vida, recordar todas las sonrisas que ha esbozado o las lágrimas que ha podido derramar por su mejilla. Todos, en todos esos momentos, Lidia ha estado a su lado y jamás le ha soltado de la mano.
Son familia, amigas y fieles confidentes. Incluso un nivel más de lo que cualquier persona pueda imaginar. Pero no ha sido cuestión de azar, sino que «lo hemos construido desde pequeñas», cimentando las bases de esta relación en la confianza y en la admiración mutua para normalizar su realidad y mirar siempre hacia adelante y en la misma dirección: «Cuando yo tenía tres años ya intentaba hablar con Estrella, no la entendía y, entonces, hablábamos por miradas», detalla Lidia. Esa pasión se ha mantenido a lo largo del tiempo y se ha afianzado como un dilema irresoluble, tratando de vivir siempre pensando en el ahora y no en los siguientes cinco minutos, porque nadie sabe qué podrá suceder más allá de este mismo instante. Esa convicción y esa filosofía de vida es la que provoca la complicidad y la felicidad de estas dos jóvenes mientras recuerdan uno de sus momentos favoritos: «Cuando nos metimos en un río» contra el pronóstico de todos los presentes.
Había rocas, cascadas y el peligro era ciertamente evidente, aunque Lidia y Estrella, una vez más, decidieron tirar para adelante y desafiar a los límites de la lógica o de, al menos, la intuición. A pesar de tener poco apoyo para iniciar la ruta por aquel río, optaron por no mirar atrás y regresar una vez completada la excursión: «Nada me da más rabia que nos frenen; si no podemos, habremos aprendido algo, pero dejadnos hacerlo«, indica Lidia. Tras sobreponerse a ese «enfado monumental», estas primas se metieron en el agua con Javi, el hermano mayor de Estrella, que les dejó «volar» e iniciar la caminata a través del agua, haciendo gala de un excelente equilibrio que resultó ser la envidia del resto de excursionistas y familiares. Una vez más, se sobrepusieron a las expectativas. Pero no sería la única: más tarde decidieron alistarse a una carrera de cinco kilómetros, que no se lo dijeron a nadie para evitar ese «freno» que comenta Lidia: «Cinco segundos antes del pistoletazo de salida, le dije a su madre ‘quita la silla que me la llevo andando‘», y así cruzaron la línea de meta. Estrella ayudada por Lidia en una situación límite, pero respaldadas por la fuerza de voluntad de cada una de ellas. Sin quererlo, supieron describir e inmortalizar su vida en un gesto.
«No te voy a mentir: a veces, esta situación es dura. Pero creemos que todo pasa por algo; yo tenía que vivir así para demostrarle al mundo, junto a Lidia, que si quieres luchar por tus sueños tienes que superarte, que al final acaban llegando».
Sí se puede
Nadie mejor que los propios integrantes del colectivo de la discapacidad para definir qué es la inclusión, aunque sea un término genérico y con diferentes acepciones; a pesar de tener varias connotaciones, el significado es singular y acotado para un mismo objetivo: el bienestar de estas personas dentro de la sociedad. Para Estrella, este concepto de inclusión real sólo sería pleno «cuando todos tengamos las mismas oportunidades que el resto de personas, con discapacidad o no». En definitiva, cree que «se trata de aceptarnos tal y como somos«. Bajo esta lupa, emerge la figura de Lidia para añadir que «es poder hacer cualquier cosa igual que el resto, sin ningún calentamiento de cabeza extra, sin ninguna barrera y sin sentirte culpable por nada». Tanto la propia Lidia como Estrella se resignan ante lo que parece una realidad a día de hoy: «Esto de lo que estamos hablando no existe porque no estamos preparados para ser una sociedad inclusiva. Es muy complicado«.
Haciendo un extraordinario ejercicio comprensión, a modo de radiografía, del comportamiento de la población y saliéndose de su papel dentro del binomio que conforma con Estrella, Lidia es capaz de entender ciertas actitudes «porque la gente no vive» la realidad de la discapacidad, por lo que no siente esa necesidad de transformación; para ella, «para ser una sociedad inclusiva, hay que querer ser una sociedad inclusiva» y apostar verdaderamente por conductas y medidas que fomenten estas conductas. Qué razón. A pesar de todas las circunstancias que rodean los siempre complejos conceptos de inclusión y accesibilidad, estas dos primas coinciden en que se van dando pequeños hacia delante, aunque se sigan encontrando con trabas que parecían estar ya quebrantadas, como es la opción de acudir a conciertos en zonas reservadas para personas de movilidad reducida -PMR- en igualdad de condiciones que el resto de asistentes: «Se permiten muchas cosas que no sé hasta que punto se deberían de permitir«, cree Lidia, en una mezcla de resignación, impotencia e incertidumbre ante lo que podría deparar esta situación.
Finalmente, haciendo una extraordinaria puesta en escena del desempeño que Lidia y Estrella hacen de la discapacidad, recogen el guante de Tododisca y animan a personas en una situación similar a la suya a «normalizar» sus propias situaciones. Consecuencia de este hecho, que no es una tarea sencilla, llega la obligatoriedad de tratar «a la persona, no a la discapacidad» y transformar ese «miedo a que pase algo» en una dosis de valentía para, precisamente, hacer ese ‘algo’: «Las experiencias, buenas o malas, te hacen madurar como a cualquier persona», expone Estrella. Lidia, por otra parte, recalca que «todo el mundo puede hacer lo que hacemos nosotras; no tenemos superpoderes, sólo intentamos vivir y luchamos por lo que queramos«. Hasta el final de este reportaje, Lidia y Estrella; Estrella y Lidia, harán una demostración de que sus planes se habrán vuelto a escribir, pero su relación jamás podrá ser separada por nada ni por nadie: «Todos tenemos problemas que desearíamos no tener, pero todo te enseña y te anima a vivir, que a veces se nos escapa». Y, recuerden: «Sí se puede». Claro que sí.
«La inclusión real de las personas con discapacidad no llegará hasta todos tengamos las mismas oportunidades; se trata de aceptarnos tal y como somos. Para ser una sociedad inclusiva, hay que querer ser una sociedad inclusiva y ahora mismo se permiten muchas cosas que no sé hasta que punto se deberían de permitir».
