Los superhéroes suelen responder a un prototipo de personaje ficticio, imaginado o de dibujo animado. Sin embargo, el protagonista de este reportaje es real, de carne y hueso y con una mirada que conquista a cualquier enemigo, por grande y rudo que sea. Se llama Hugo Sánchez Pérez y es un ‘pequeño – gran‘ guerrero, al que la vida ha puesto a batallar contra el siempre temido contrincante de la discapacidad desde el momento en el que nació, sin poder augurar que vendría acompañado de un síndrome de Down. Esta condición genética, que supone la presencia de un cromosoma extra y recibe el nombre de trisomía del 21, podrá afectar en determinados rasgos físicos a este menor; pero, eso sí, en lo que no le altera lo más mínimo es en la sonrisa que le ilumina la cara mientras su madre lo tiene en sus brazos. Tododisca está siendo testigo de uno de los testimonios más sinceros y valientes que puede narrar una familia. La familia de ‘Super Huguete‘, un verdadero superhéroe.
Tamara es la madre de Hugo, que atiende a un equipo de Tododisca en su domicilio. Su hijo también hace acto de presencia para escenificar algo que ya se podría prever intercambiando algunos mensajes con esta familia: es un niño feliz. Junto a Dani, su padre; y Clara, su hermana menor, Huguete reside en Talavera de la Reina, un municipio de la provincia de Toledo, donde acude diariamente a la escuela para adquirir los conocimientos necesarios para hacerle frente a la vida. De hecho, esta reunión ha sido agendada en un espacio de tiempo comprendido entre la salida de Hugo del colegio y su entrada a terapia. Precisamente, Tamara también trabaja en el sector educativo, por lo que conoce bien cómo se imparte la materia y cómo se adapta a las necesidades de cada alumno, en función de sus condiciones, para que la lección sea lo más apropiada posible.
A este pequeño de siete años le gusta el flamenco; de hecho, acude algunas tardes a clases de este estilo de baile. También disfruta del fútbol y se identifica con los aficionados del Real Madrid. También disfruta con la pintura. Desde que nació, Hugo convive con síndrome de Down, que además fue una sorpresa para Tamara y Dani, que desconocían esta posibilidad; su madre, además, se enteró al día siguiente por las complicaciones del parto, cuando por fin pudo tener a su bebé en brazos. Es un detalle ‘menor’ porque «no nos importó nada y es una experiencia súper enriquecedora», afirma Tamara. Huguete, además, desde hace unos meses se tuvo que poner la capa de Superhéroe para combatir contra un durísimo enemigo que sólo por el nombre, impone: Leucemia linfoblástica aguda. Con el apoyo de su familia y su carácter tan simpático, ‘Super Huguete‘ le está ganando el partido a este tipo de cáncer infantil, aunque no se debe bajar la guardia y continúa bajo revisión.
«Vivir con síndrome de Down y leucemia significa que necesito tratamientos especiales y enfrentar muchos desafíos adicionales; mi familia dice que soy su superhéroe».
Síndrome de Down, desde la mirada de Hugo
Hugo es hermano mayor, algo que también, indirectamente, le otorga una cierta responsabilidad sobre su hermana Clara. Pero ella es su «persona vitamina«. Él es consciente de la condición genética que presenta, pero, como hemos avisado en las primeras líneas de este reportaje, su sonrisa y su mirada prevalecen ante cualquier dificultad. La llegada al mundo de este pequeño fue consecuencia de un parto complejo y «horroroso», admite, en el que su propia madre tuvo que esperar unas horas para conocer a su -por aquel entonces- bebé. Los primeros rasgos encendieron las alertas sobre la posibilidad de presentar síndrome de Down: «Nos enteramos en el momento en el que nació, los ojitos me llamaron la atención», detalla Tamara. Pero ni a ella ni a Dani, su pareja, «nos importó nada» esta presencia extra del cromosoma 21: «Me parece un lujazo que una madre pueda aprender tanto de su hijo; pocas personas nos lo podemos permitir». Sin duda, Tamara se siente «agradecida» por tener a Huguete dentro de su familia.
El pasado siete de septiembre, Hugo celebrara su séptimo cumpleaños, el segundo tras la detección de su leucemia. Las personas, normalmente, solemos tener 46 cromosomas, pero este pequeño superhéroe tiene uno de ellos duplicado -de ahí la denominación trisomía del 21-: «yo tengo uno extra«, exclama. Esta condición deriva en que «aprenda algunas cosas un poco más despacio que mis amigos, pero eso no me detiene«, -¿hay algo que le detenga?- desarrolla Hugo a través de su página web, en la que narra su historia con transparencia y valentía junto a sus padres; únicamente, «mi cuerpo y mi cerebro se desarrollen de manera diferente«, lo que provoca que este talaverano tilde como «retos» los aprendizajes físicos y mentales que debe ir sorteando y adquiriendo. No obstante, la experiencia de Hugo con el síndrome de Down no está marcada por ningún rasgo fácil, ni siquiera emocional, sino por el amor y el apoyo más profundo que puede existir: el de su familia y el de su entorno más cercano, que le permiten crecer y aprender «igual que todos los demás».
Abrocharse los zapatos por sí mismo o la lectura de forma independiente son tareas en las que Hugo continúa poniendo el foco para, más pronto que tarde, poder hacer estas actividades por sus propios medios. Debe acudir con relativa frecuencia a revisiones médicas para valorar el estado de su corazón o de sus músculos, pero lanza un mensaje de tranquilidad a cada lector: «no te preocupes, con la ayuda adecuada, puedo hacer casi todo lo que hacen los demás niños«. En definitiva, a nuestro protagonista le gusta jugar, reír y ser un niño feliz, nada diferente comparado con el resto de menores de su misma edad; por ello, subraya que «es importante recordar que cada persona con síndrome de Down es única, con sus propias fortalezas y desafíos». Por tanto, pese a su temprana edad y debido a una madurez que la vida le ha otorgado de un modo excesivamente precoz, Hugo deja claro que lo que «más» quiere es que «la gente nos vea como somos: niños felices que solo queremos ser aceptados y queridos«.
«Me parece un lujazo que una madre pueda aprender tanto de su hijo; no es que él aprenda de mí, sino que yo aprendo de él. Pocas personas nos lo podemos permitir».
Diagnóstico de leucemia
En un ejercicio de perspectiva, echando la vista atrás, Tamara y Dani coinciden que Hugo «es un luchador de arriba abajo» y que les ha «demostrado que de todo siempre se puede sacar lo positivo«, a pesar de las dificultades del camino y de las piedras que se han puesto por delante. Los padres de este «guerrero» como le definen, admiten que «lo hemos pasado muy mal, especialmente él», pero han logrado sobreponerse al golpe que la vida les tenía preparado y se han aferrado a la sonrisa de Hugo para «luchar, aprender a vivir y valorar todos los detalles» de la vida, indican. El primer gran enemigo íntimo del pequeño vino con él desde el momento del nacimiento, que es síndrome de Down; el segundo, no obstante, hizo acto de presencia hace apenas dos años, que se manifestó en un cuadro febril que persistía con el paso del tiempo, acompañado de «pequeños bultos en la ingle» y la ausencia de la característica energía de Hugo para querer jugar: leucemia linfoblástica aguda tipo B.
7 de octubre de 2023, una fecha que esta familia de Talavera de la Reina no va a olvidar jamás. Pero que también les ha servido para «valorar hasta el estar sentado todos en el sofá de la casa». El origen de esta enfermedad se remonta a una sintomatología no alejada de un resfriado, con picos altos de fiebre, placas en la garganta y situaciones de fatiga poco habituales en Hugo; como consecuencia, Tamara y Dani actuaron y acudieron a un centro hospitalario rogando respuestas a preguntas que, tal vez, no deseaban hacer «debido a mis antecedentes de infecciones de sangre», explica. Tras semanas donde los síntomas no se disipaban, las pruebas de laboratorio revelaron que el menor presentaba «un recuento de leucocitos alarmantemente alto y sospechaban que podría ser leucemia». Al llegar de nuevo al hospital, la hematóloga confirmó el diagnóstico que ni Dani ni Tamara querían escuchar, pero podían intuir: leucemia. «Es difícil asumir que tu hijo tiene leucemia, pero más complicado es entender que todo se va a complicar porque tiene síndrome de Down«, explica Tamara.
En ese momento, aceptaron -que no entendieron- que «los protocolos no están adaptados para esta patología» y que «los efectos secundarios son mucho más severos que en otros niños; un sinfín de cosas». Para iniciar el tratamiento, Hugo fue ingresado en un hospital especializado y alejado de su familia, pero agarrada a ella mediante la mano de su madre, que sí pudo ir con su hijo y no le «soltó en ningún momento». Tamara recuerda que esa misma noche Huguete la pasó aislado en la Unidad de Cuidados Intensivos -UCI- sin apenas defensas y comenzó las sesiones de quimioterapia; mientras, «seguían haciendo pruebas para determinar el tipo exacto de leucemia y evaluar la cantidad de enfermedad en mi médula ósea», narra. A día de hoy, y con una mochila llena de emociones a sus espaldas, Hugo puede gritar que «ya está curado» y no tiene «ningún tipo de quimio», más allá de un tratamiento los fines de semana a modo de antibiótico «para prevenir, porque sigue inmunodeprimido», asegura Tamara, mientras espera, ansiosa, la revacunación para poder recuperar todas las defensas y reducir el riesgo de las recaídas.
«Hugo nos ha enseñado a luchar, a sonreír y a no perder la esperanza; te pueden venir problemas de todo tipo, pero él se ha aferrado a la vida. Nos ha demostrado que de todo siempre se puede sacar lo positivo».
Super Huguete
Super Huguete es nuestro superhéroe favorito. El más valiente y el que nada teme, incluso aquello que ha estado cerca de dañarle irreversiblemente y arrebatarle de su entorno. No ha podido con él. La historia de este merecido apodo es un regalo de Navidad, pero para nosotros como sociedad, sino para la propia familia: «Mi hermano ha vivido este trayecto con nosotros escribió la lucha de Hugo en un libro y creía que debía ser leída por más gente». En una primera tirada, este escritura tuvo una muy buena acogida, revela Tamara, lo que les impulsó a seguir comercializándolo con fines benéficos para «ayudar a investigar y nos lanzamos a lo grande«. Esta actividad supuso un pequeño ‘alivio‘ -si es que se puede llamar así- en el seno familiar del pequeño, especialmente a nivel psicológico para sus padres: «Así no estaba encerrada de la preocupación permanentemente y así podíamos a ayudar a la investigación y a darle visibilidad, que no hay», subraya Tamara.
Por aquel entonces, este pequeño guerrero apenas tenía cinco años y la vida le había puesto a disputar un partido complicado ante un rival exigente, como se diría en el argot futbolístico que le gusta a Hugo. Había que comunicarle la situación con delicadeza, sensibilidad y veracidad, por supuesto: «Es difícil, pero lo enfocamos como una historia de superhéroe«, revela Tamara, emocionada al recordar esos momentos. «Le dijimos que tenía un bichito malo en el cuerpo, que estaba malito y que para poder ganar teníamos que ir al hospital para inyectarle sus superpoderes», relata. Un testimonio que eriza la piel de cualquier oyente. También le dijeron que iba a cambiar de look «porque ya no iba a ser Hugo; iba a ser Super Huguete«; a pesar de la compleja situación que debe ser explicarle a un hijo que padece un cáncer y todo lo que ello conlleva, Tamara reafirma que «lo ha llevado muy bien y nos ha ayudado mucho; nos lo ha puesto muy fácil«.
Luchador. Simpático. Valiente. También listo y risueño. Aunque cabezota. Con todas esas palabras define Tamara a su pequeño Hugo, su hijo mayor y el hermano de Clara. No le falta razón, especialmente cuando hace memoria y recuerda la imagen de este pequeño tumbado en la cama de hospital, «rodeado de tres oncólogos y dos enfermeras», conectado a un monitor que mostraba sus constantes vitales y en una situación clínica desfavorable debido a la gran cantidad de leucocitos en sangre, indicativo de que la enfermedad avanzaba rápidamente. Sin embargo, una luz se encendió en forma de sonrisa: «cuando me sonrió, mis pensamientos cambiaron; de esta salimos, eres un ser de luz que no se puede apagar«, destaca Tamara. Y no se apagó, sino que se puso la capa de superhéroe para sobrevolar y proteger a su familia con la bondad y la nobleza como escudos. Finalmente, este tesón que ha mostrado Hugo y su familia han sido reconocidos con el galardón ‘Contra Viento y Marea‘, entregado en los Premios Excelentes ENCLM .
«Le dijimos que tenía un bichito malo en el cuerpo, que estaba malito y que para poder ganar teníamos que ir al hospital para inyectarle sus superpoderes. Ya no iba a ser Hugo; iba a ser Super Huguete».
¿Es que Hugo no es normal?
Desde que nació Hugo y su madre le conoció por primera vez, se creó inmediatamente un lazo de amor inseparable y eterno, pero que también permitió a Tamara deducir «que me iba a tocar luchar mucho y por muchos lados«. Ahora, además, «el doble» debido a la enfermedad que ha tenido. No obstante, afirma que «estamos muy preparados y muy concienciados» para pelear por lo que es suyo y darle todo el reconocimiento y la visibilidad que merece. «Él es quien ha pasado por todo esto y el mérito es suyo, nosotros acompañamos», cuenta esta admirable familia a Tododisca. Del mismo modo, este proceso ha servido para evidenciar algo que se podría sospechar conociendo la historia de este pequeño superhéroe: «Nadie le tiene que poner techo, se lo pone él sólo; aunque te digo yo que no, porque no los tiene», explica la madre de Hugo. Este trayecto no tiene fin, pero sí saben que «hasta donde él llegue, ahí estaremos nosotros«.
Tal vez, uno de los principales problemas a los que se enfrenta esta familia, tal vez, no esté directamente relacionada con el síndrome de Down. Ni siquiera con la enfermedad tan agresiva que atacó a Hugo. Sino con la inexistente inclusión que hay en la sociedad «en muchos ámbitos» respecto al colectivo de la discapacidad. En este sentido, en el sector educativo, gremio al que pertenece Tamara, afirman que se han encontrado con varios problemas; también a nivel social, donde tienen que escuchar preguntas del tipo ‘¿Tu hijo va a un colegio normal?‘ ‘¿Tu hijo está con niños normales?‘ «¿Es que mi hijo no es normal?», responde Tamara. Más alto, puede; más claro, imposible. Esta familia ha derribado barreras y prejuicios a medida que se iban poniendo por delante, guiados por el carácter de Hugo y el lazo de amor infinito que les mantiene cogidos de la mano, porque, como dice el famoso dicho popular, ‘familia unida jamás será vencida‘.
La palabra resiliencia se ha personificado en Tamara, Dani y Clara. Pero, especialmente, en Hugo, que decidió no rendirse para pelear por disfrutar de la vida junto a su familia, reír con sus amigos y jugar al fútbol, animando a ‘su’ Real Madrid. De este modo, Tamara también puede dar buena fe del testimonio de su hijo, y manda un mensaje a quienes estén pasando una situación similar: «animo a no rendirse, a confiar en sus hijos y a confiar en la medicina, que poco a poco va avanzando». Finalmente, hace especial hincapié en que «es verdad que hay días muy malos, pero también hay otros muy buenos; no os rindáis y luchad«. Esta es la historia de Hugo Sánchez Pérez, un niño con síndrome de Down e imparable contra la leucemia.
«Desde que Hugo nació, sabía que me iba a tocar luchar mucho y por muchos lados. Nadie le tiene que poner techo, se lo pone él sólo; aunque te digo yo que no, porque no los tiene. ‘¿Es que mi hijo no es normal?'».
