«Sí, como puedes ver padezco una malformación en la mandíbula«. Así comienza Claudia Yasmín la explicación sobre la enfermedad que presenta, bajo la denominación de síndrome de Treacher Collins. De acuerdo con la paciente, esta patología le ha provocado poco o escaso desarrollo de los huesos craneofaciales y una incorrecta formación de la articulación temporomandibular -ATM-, afectando al cóndilo de la misma articulación. Lleva años en lista de espera y ha abierto una vía de financiación para someterse a una estricta cirugía mandibular, que se antoja como la única solución para remediar esta compleja enfermedad.
De acuerdo con el testimonio de Yasmín, la aparición de este síndrome puede ser mediante dos vías: de forma hereditaria o «totalmente espontánea», como es su caso; «nadie en mi familia padece esta enfermedad, solamente yo», expone. Debido a la malformación que presenta en la mandíbula y que se hace notable a simple vista, esta joven paciente reconoce que sufre complicaciones respiratorias; también para comer, tragar e, incluso, para dormir. Tampoco puede elevar el tono de la voz por la escasa movilidad de mandíbula que presenta y la ausencia de mentón, que se sitúa en una posición más trasera de lo adecuado, «apretando mi tráquea y mis cuerdas vocales«, explica. La prevalencia del síndrome de Treacher Collins es de un caso por cada cincuentamil nacimientos, y Claudia Yasmín es una de las personas afectadas.
Complicaciones de salud
La principal característica del síndrome de Treacher Collins, seguramente, sea a nivel visual y estético, donde la malformación de Yasmín se hace especialmente notable en su mandíbula y rasgos faciales. Sin embargo, ella misma detalla que acarrea serios problemas de salud que le impiden llevar una vida normal y ponen en jaque su bienestar. Apenas puede masticar y debe estar permanentemente en alerta para no sufrir golpes, lo que provocaría «la retracción completa de mi mandíbula«, detalla. Del mismo modo, como consecuencia de las complicaciones respiratorias que se hace referencia anteriormente, Yasmín también admite que sufre de «apnea del sueño», es decir, «tiene pausas durante el sueño en las que dejo de respirar«, algo que, en función del grado de apnea, le podría provocar hasta «la muerte súbdita«.
Los pacientes afectados con el síndrome de Treacher Collins necesitan «recién nacidos muchas operaciones y afrontar cuantiosos gastos para tener una mejor calidad de vida«, indica la Asociación Española que lleva el nombre de esta enfermedad; no obstante, estas intervenciones para promover el bienestar de los pacientes no siempre están cubiertas por las administraciones -Seguridad Social-, lo que dificulta el acceso a esta mejoría. Como principales rasgos característicos, las personas con esta patología nacen con microtia -sin una o ambas orejas-, la mandíbula no crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que confiere un rostro muy característico y ocasiona diversos problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios.
Ver esta publicación en Instagram
En este sentido, la propia Claudia Yasmín ha manifestado que, con el paso del tiempo y las dificultades para acceder a un profesional que le pueda intervenir quirúrgicamente y solucionar esta problemática, «mi salud está cada vez más comprometida«. Afirma que lleva «años en lista de espera» en hospitales para someterse a esta intervención, pero de momento no ha logrado ser atendida para la colocación de las prótesis articulares que se antojan como una solución viable y esperanzadora para paliar los efectos que el síndrome de Treacher Collins ha desarrollado sobre su rostro.
La cirugía «más importante»
A través de las redes sociales, Claudia Yasmín ha lanzado una campaña de financiación para poder hacer frente a la «cirugía más importante» a la que se puede someter, que consiste en colocar unas «prótesis articulares» a medida y a la altura del hueso que a ella le falta en la mandíbula, provocando que el mentón, «que está atrasado, se vaya hacia delante», explica. Así mismo, pone de manifiesto que lleva cuatro años en lista de espera, pero ya no puede aguantar más porque, según su testimonio, el espacio «para poder respirar, al no tener huesos de mandíbula en ambos lados, va a ir disminuyendo«, algo que le provocaría, incluso, el deceso como consecuencia del síndrome de Treacher Collins.
De este modo, la salud de Yasmín y de todos los pacientes en una situación similar a la suya penden de un fino hilo. Deben estar siempre en alerta para no coger ni «un resfriado que no se cuide bien»; ni mucho menos una bronquitis o una neumonía, afirma. Por tanto, concluye que esta patología o malformación «no es sólo estética, sino que también es una cuestión de salud» que debe tratar con la mayor agilidad posible y, para ello, busca financiación mediante el importante altavoz de las redes sociales, donde tiene ya una comunidad cercana a los veinte mil seguidores.
