Enfermedades raras
Elena tiene 9 años y padece la enfermedad de NEDAMSS: Sus padres piden ayuda para financiar la investigación de una cura
Elena tiene 9 años y padece una enfermedad ultra-rara que le afecta en su día a día. En concreto, Elena está diagnosticada
Fide Mirón pide a Shakira salir en el paseíllo de su concierto para visibilizar a las personas con discapacidad y con enfermedades raras
Fide Mirón, mujer que convive con una enfermedad ultrarrara, ha pedido a Shakira poder salir en el paseíllo de su concierto para
El Real Madrid impulsa un protocolo para mejorar la atención a niños y adultos con enfermedades raras
La Fundación Real Madrid y el Gobierno de la Comunidad de Madrid han firmado un protocolo de colaboración para mejorar la atención
Juanita, con 6 años, necesita ayuda para continuar con su tratamiento en España: «Nació con los antebrazos más cortos y las manos inclinadas hacia dentro»
Juanita Ghiotti es una niña argentina de 6 años de edad que necesita seguir con su tratamiento médico en España. Ella nació
Una norma de la Federación impide a Luca, con 10 años y una enfermedad ultrarrara, seguir jugando al fútbol con sus amigos
Luca es un niño de 10 años con una enfermedad ultrarrara que, entre otras cosas, le provoca un retraso enorme en su
La familia de Emy, con enfermedad rara, necesita un vehículo para acudir a sus terapias
Emy es una pequeña que nació con una enfermedad rara que casi nadie conoce. Sin embargo, su familia lucha cada día por
La historia de Juan Dual: Subir tres veces al Everest sin estómago, sin intestino grueso y tras casi morir tres veces
Juan Dual es un atleta español cuya historia se ha convertido en ejemplo de superación e inspiración para muchos. Juan convive con
FEDER pide que la reforma de discapacidad y dependencia aprobada en el Congreso no deje fuera a las enfermedades raras
La Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados ha aprobado la reforma de las leyes de discapacidad y
Fide Mirón anuncia un paso histórico para las personas que conviven con una Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther
Fide Mirón es una mujer española que convive con una Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther (CEP), una condición genética extremadamente rara. La Porfiria
Alida, malagueña de 25 años con dos enfermedades raras, aplaza su eutanasia aceptada para cumplir su sueño
Alida es una joven malagueña de 25 años diagnosticada con dos enfermedades raras degenerativas y sin cura. Debido a esta situación, han
Israel y María exponen cómo es ser padres de una niña con enfermedad rara: «Superando pronósticos y coleccionando sonrisas»
Israel Coronado y María Moreno son los padres de Loreto, una pequeña con discapacidad debido a una enfermedad rara. También de cuatro
Nadia solicita ayuda para impulsar la investigación de la enfermedad «ultra rara» de su hija, con solo tres meses de edad
Nadia es una mujer de 28 años que pide colaboración para ofrecer una esperanza a su hija Bella. Es la mamá de
Alberto, padre de una niña con discapacidad, recorre el Camino de Santiago para visibilizar el síndrome de Rett
Un padre daría lo que fuera por su hija. Y eso es lo que hace Alberto Lachica, ‘papá’ de Berta, una pequeña
Fernando, 8 años y con un diagnóstico de enfermedad rara con apenas 36 casos en España, aspira a una terapia génica como tratamiento
Fernando -Junior, como le conocen en casa- es un pequeño de 8 años de edad que tiene un diagnóstico de enfermedad rara
Nuria y Javi, madre e hijo que comparten la rutina con una enfermedad rara para lograr «una sociedad más inclusiva y empática»
Nuria es la madre de Javi, un pequeño diagnosticado con una enfermedad rara, llamada síndrome de deleción del cromosoma 6q13q14.2. Juntos, con
Amaia, una niña de Almería con enfermedad rara da sus primeros pasos de forma autónoma gracias a un exoesqueleto pediátrico
Amaia es una niña de Almería diagnosticada con una enfermedad rara llamada síndrome de Bohring-Opitz -BOS-. Ahora, tras ocho años «de esfuerzo,
El bonito gesto de Fabián Ruiz con un niño que padece una enfermedad rara antes de viajar al Mundial de Fútbol con España
Fabián Ruiz es uno de los futbolistas más aclamados del Paris Saint Germain -PSG-, club en el que juega actualmente, y de
Soraya y Patri, el amor de una madre por su hija como impulso a la visibilidad del síndrome de Rett
Soraya y Patricia son madre e hija que, en una inseparable relación, conviven con el diagnóstico de síndrome de Rett de la
Natalia, madre de una niña con enfermedad rara, convencida de que el amor pesa más que la discriminación hacia la discapacidad
Natalia Leña es la madre de ‘Nata‘, una pequeña que padece una enfermedad rara llamada síndrome Cri du chat o 5P, que
Sonia, madre de una niña con enfermedad rara, y el temor de la palabra ‘degenerativa’: «Es una lucha que ignora nuestras fuerzas»
Victoria es una pequeña que padece una enfermedad genética ultra rara causada por mutaciones en el gen PUS3, cuyo diagnóstico llegó cuando
La ‘subida y bajada’ de escalones de Inma, una niña de 4 años con discapacidad: «Ganando autonomía paso a paso»
Cristina y Santi son los padres de Inma, una pequeña de cuatro años que convive con el síndrome de ReNU, definido como