Enfermedades raras
Día Mundial del Hipoparatiroidismo, una jornada para visibilizar, concienciar e impulsar una mejora en la calidad de vida de pacientes que conviven con la enfermedad
El 1 de junio de 2026 se celebra el Día Mundial del Hipoparatiroidismo, una fecha señalada en la que la Asociación Española
La historia de Gabriella, con 6 años y una enfermedad rara llamada síndrome de BPAN: «Una entre un millón»
El 17 de noviembre del año 2017, la maravillosa luz de Cádiz iluminó la ciudad más que nunca. La pequeña Gabriella acababa
La madre de Emilia, una niña con discapacidad: «La epilepsia me robó tus carcajadas, no las ganas de seguir luchando»
Los padres de Emilia María (@el_viaje_de_emilia_maria) se han volcado en la visibilidad a la discapacidad que presenta su hija, motivada por el
Laura y Clara, dos hermanas con enfermedad rara, cumplen su ‘deseo’ de conocer a los jugadores del Real Betis
Una vez más, el fútbol vuelve a ser escenario de un momento inolvidable; una vez más, el Real Betis Balompié, a través
Carolina, joven con Ataxia de Friedreich, logra acceder a un tratamiento pionero para su enfermedad
Carolina Mesa es una joven sevillana con Ataxia de Friedreich. Después de varios años de reivindicaciones, Carolina ha podido acceder a un
Inma, una niña de 7 años que padece una enfermedad rara que «jamás le ha quitado su esencia»
Inma es una niña de 7 años que reside en Badajoz (Extremadura) y que cada día se enfrenta a sesiones de terapia,
Personas con síndrome de Apert solicitan iluminar el Congreso de verde para visibilizar la enfermedad
El mes de junio es el mes del síndrome de Apert y otras Craneosinostosis, por lo que asociaciones y pacientes de esta
Karly, madre de una niña con enfermedad rara: convertir el diagnóstico de lo inesperado en propósito de vida
Karly Pino Pérez es «esa mamá que muchos admiran, pero nadie quiere ser«. Sin embargo, ella no cambiaría su papel por nada
Melissa Ramírez, joven con enfermedad crónica que enseña recetas para personas con digestión sensible
La vida ha obligado a Melissa Ramírez (@melycherry) a adaptarse a vivir con una enfermedad crónica que le condiciona notablemente. Así, uno
El test genético, esencial en las enfermedades raras: «Hace la diferencia en el diagnóstico y su posible tratamiento»
La pequeña Carolina (@carolinatieneollier) convive con una enfermedad rara llamada encondromatosis múltiple o enfermedad de Ollier. Esta condición genética se caracteriza por
Día Internacional del síndrome de Williams: la importancia de la detección precoz y la atención temprana
Cada 20 de mayo se conmemora el Día Internacional del síndrome de Williams, una jornada que invita al reconocimiento de esta enfermedad
Vega, una pequeña de Valencia que visibiliza una enfermedad rara: «Su cuerpo crea hueso donde no debería»
Natalia García es periodista y escritora infantil, una profesión que se hace palpable en un simple vistazo por sus redes sociales (@lavidadevegafop),
Día Mundial de la Porfiria: «Las enfermedades raras necesitan más investigación, empatía y visibilidad»
El 18 de mayo es la fecha en la que la Asociación Española de Porifria conmemora el Día Internacional de Pacientes con
Carla, madre de una niña con enfermedad rara: «La discapacidad no te hace fuerte, te obliga a serlo»
Una mutación del gen cask es el origen de la enfermedad rara que padece Vera, la hija de Carla Fierrez. No obstante,
Una madre explica la accesibilidad de ‘PortAventura’ para visitar el Parque con niños con discapacidad
Los niños con discapacidad tienen los mismos derechos de disfrutar y acceder a cualquier recinto, con la intención de disfrutar de un
La visita de Dani, un pequeño con Atrofia Muscular Espinal, al Sevilla FC: «Es una enfermedad rara y complicada»
‘Dicen que nunca se rinde‘ es el lema que resume el espíritu de lucha que el Sevilla Fútbol Club desglosa en cada
Vanessa y Dylan, madre e hijo ante el síndrome de Sotos: escoliosis, discapacidad y gigantismo
Vanessa Sánchez es la madre de Dylan, un joven paciente de una enfermedad rara llamada síndrome de Sotos que le afecta notablemente,
La ‘princesa’ Gabriela, primer caso en España de Huppke-Brendel, una enfermedad rara y sin cura
Su nombre es Gabriela García Bustos (@princesagabrielita) y su apodo de ‘princesa’ no es en vano, sino por la belleza que irradia
El deseo de Lya Angélica, médico con síndrome de Apert: «Dejemos de romantizar la discapacidad y la resiliencia»
Con un pronóstico sin excesivas certezas y con el reto de alcanzar la autonomía personal, Lya Angélica (@elgendelya) se encargó de ir
‘El reto de Claudia’, de 2 años: buscar investigadores para tratar su enfermedad rara
La pequeña Claudia ya está a las puertas de los tres años. Sus padres, Ignacio y Elena, sin embargo, explican mediante las
Pedro, un niño de 9 años que vive con una enfermedad rara: 1,6 casos de cada 100.000 recién nacidos
Florencia y Javier esperaban con ansia la llegada de su primer hijo al mundo. El deseo era de tal calibre que aquel