Enfermedades raras
La lucha diaria de Chemita, joven con discapacidad: veinte años desafiando a la vida
María José y José Luis llevan treinta y dos años juntos. Como la inmensa mayoría de parejas, y «con toda la ilusión
Carrefour lanza una colección navideña de campanitas ‘Disney’ para impulsar la investigación de enfermedades raras
Carrefour, de la mano de su Fundación, ha presentado una colección navideña de campanitas ‘Disney’ solidarias. Parte de los beneficios obtenidos irán
El bonito gesto de Cristiano Ronaldo con Javi, un niño de Oviedo que lucha contra una enfermedad rara
Javi es un niño de Oviedo con 8 años de edad que lucha contra una enfermedad rara llamada síndrome de NEDAMSS. Fue
Dia Internacional de las Personas Cuidadoras: valorar a quienes «hacen posible que otros sigan adelante»
Sin descanso y sin reconocimiento, pero con el orgullo y la satisfacción de desarrollar un papel fundamental en la vida de quien
Real Oviedo y CA Osasuna se unen por ‘El Ángel de Javi’: un joven aficionado con enfermedad de NEDAMSS
El fútbol ha vuelto a ser un escenario para la visibilizar, concienciar y sensibilizar. En esta ocasión, el Real Oviedo y Club
Sergio Requena, paciente de Ataxia de Friedreich: «No tenemos acceso al medicamento que ralentiza la enfermedad»
La Ataxia de Friedreich es una de las denominadas ‘enfermedades raras‘ por su escasa prevalencia; de hecho, de acuerdo con Sergio Requena,
‘Vyjuvek’, un medicamento contra la Piel de Mariposa que reclaman en España: «Esperar no es una opción»
«Todos los días le hago curas durante horas. Y cada día la veo sufrir». El relato de Curro, padre de Victoria, no
Andrés Marcio, joven con laminopatía congénita: «La enfermedad es como un mercadillo porque tenemos de todo»
Laminopatía congénita. Ese es el diagnóstico de Andrés Marcio, un joven madrileño de 21 años que convive con esta enfermedad rara -rarísima-
Carolina, una niña con Ataxia de Friedreich: «Somos personas y tenemos derecho a vivir»
Carolina es una niña que convive con una enfermedad rara llamada Ataxia de Friedreich. Hace dos meses subió un vídeo a sus
Día Internacional de la enfermedad de Piel de Mariposa: cerrar heridas que llevan años abiertas
El 25 de octubre ya está marcado en rojo en el calendario para siempre. En esta fecha se celebra el Día Internacional
Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid: qué es, como afecta y qué diagnóstico tiene
Es una patología que requiere y necesita visibilidad. También sensibilidad para hablar sobre ella. Y reconocimiento, debido a que está tildada como
Elenita, una pequeña con una enfermedad neurodegenerativa, necesita ayuda para traer un ensayo clínico a España
Elenita es una niña de 8 años de Granada diagnosticada con NEDAMSS. Se trata de una mutación del neuro desarrollo con regresión
Sabina le dedica una canción a la «superviviente» Noah Higón: «Gracias por ponerle música a mis heridas»
Noah Higón merece ser reconocida en cada ocasión y por todas las personas que sepan un mínimo de su historia. Especialmente si
Noah Higón reivindica un Goya para las enfermedades raras: «Una historia que se cuenta bien puede cambiar el mundo»
‘Noah’ es un documental que narra la impresionante trayectoria y experiencia de Noah Higón, una joven valenciana que batalla cada día frente
La puesta en escena de Felipe Mateos, cómico con discapacidad: «reír de lo que duele es una forma de entender la vida»
Felipe Mateos Moreno nació en Madrid el 11 de mayo de 1996, aunque su familia también está muy arraigada al municipio toledano
Así es convivir con Quistes de Tarlov, una enfermedad «poco frecuente» que exige investigación y reconocimiento
Impotencia. Frustración. Dolor. Son sólo algunas de las sensaciones que tiene Purificación Hernández -Puri- como paciente de Quistes de Tarlov, una enfermedad
Maica Santana cruzará el Estrecho de Gibraltar a nado para dar visibilidad al síndrome IDIC15
Maica Santana cruzará este mes de agosto de 2025 el Estrecho de Gibraltar a nado con el objetivo de dar visibilidad al
Pacientes y expertos presentan un decálogo de propuestas en el Congreso para avanzar en el abordaje de Enfermedades Raras
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha presentado este jueves en el Congreso de los Diputados un decálogo de
Más de 1.500 personas con enfermedades raras podrán acceder a terapias rehabilitadoras sin coste
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un acuerdo de gran relevancia dentro de la