Enfermedades raras
Andrés Marcio, joven con discapacidad, desvela una aplicación que le permite ser «totalmente autónomo» usando el móvil
«Puedo hacer lo que yo quiera«. Con esas palabras de rotundidad ha expresado Andrés Marcio la felicidad que siente al descubrir una
Fide Mirón, la mujer española con una enfermedad ultra-rara que lucha por todos los pacientes
Fide Mirón es una mujer con una enfermedad ultra-rara llamada Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther. Se trata de una enfermedad rara que solamente
Manuel, un pequeño ‘guerrero’ que lucha y visibiliza el síndrome de Dravet: «Lo que no se conoce no se cura»
Es un niño «inquieto». Así, al menos, lo define Maríaa, su madre. Junto a su marido, Manuel, han formado una estupenda familia
La Reina Letizia se reúne con FEDER para conocer los próximos retos e investigaciones sobre enfermedades raras
La Reina Letizia se ha reunido con la Junta Directiva y el equipo de profesionales de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La lucha del pequeño Luca frente al síndrome de IFAP: un caso entre un millón
«No lo ha pasado muy bien desde que nació», estima Cristina, madre de Luca. A buen seguro, ni ella ni Roberto, padre
Saray, una madre que visibiliza la enfermedad de Perthes a través de la experiencia de su hijo Marc
Saray es una joven creadora de contenido en redes sociales, cuyo contenido se centra principalmente en viajes y en la creación de
En busca del ‘milagro’ de Marta: una niña de 11 años con una enfermedad degenerativa «ultra rara»
Los problemas de movilidad, las caídas frecuentes y los problemas visuales hicieron acto de presencia en torno a los dos años de
El bonito gesto del Atlético de Madrid con Javi, un niño de ocho años con una enfermedad “rara y devastadora»
Javi es un niño de ocho años que lucha contra una enfermedad «rara y devastadora» como es el síndrome de Nedamss, que
Héctor, un pequeño con una enfermedad rara y degenerativa que necesita ayuda «para seguir viviendo»
Héctor acaba de cumplir «cuatro añitos». Junto a su madre, Tamara; su padre, Juanjo; y su hermano, ha celebrado este evento por
Enzo, un niño que lucha contra una enfermedad rara: «El progreso no siempre se mide con grandes movimientos»
La familia Gutiérrez Díaz es un ejemplo de perseverancia, voluntad y fuerza de voluntad permanente para tratar de sobrellevar, de la mejor
Zak, un pequeño ‘valiente’ que convive con una enfermedad rara que afecta «a casi todas las partes del cuerpo»
Zak es un niño de 4 años que convive con una enfermedad rara, cuya prevalencia apenas es de 20 casos en España.
Laura, una niña de 10 años con Piel de Mariposa, ruega la llegada a España del tratamiento que «cure nuestras heridas»
Laura apenas es una niña de diez años que vive en Osuna, un municipio de la provincia de Sevilla. Pese a su
Isaac Kernaey, un pequeño aficionado del Liverpool FC con discapacidad que ‘nunca caminará sólo’
‘You’ll never walk alone‘ -‘Nunca caminarás sólo’. Esa es la frase más conocida, tal vez, de todos los himnos del panorama futbolístico.
La lucha del pequeño Darío frente a una enfermedad ‘ultra-rara’ y sin cura: «Necesitamos visibilidad e investigación»
Darío vive junto a su familia en Pola de Gordón, un municipio de la provincia de León, en la comunidad autónoma de
La dosis de resiliencia y esperanza de la familia de Vicente, un pequeño que nació con el síndrome de Cloves
Magdalena y Fran son los padres de Vicente, una pequeño ‘gran campeón’ que nació con el síndrome de Cloves, una enfermedad congénita
Inma, una pequeña de tres años con el síndrome de Renu: aprender a ir «despacio, pero siempre hacia delante»
Inma es una pequeña de tres años de edad que nació en el Principado de Asturias allá por el año 2022. Su
Una vida en familia: Edu, un pequeño ‘superhéroe’ frente a la discapacidad
Eduardo -Edu, como le llaman en casa- es un niño de seis años que ha de batallar contra la discapacidad desde una
El camino de Sandra Fernández hacia una sociedad que «acepte por completo a las personas con discapacidad»
«Mi discapacidad no me define; pero mis valores, mis conocimientos y mis actitudes, sí». Ella es Sandra Fernández Vega, experta en neuromarketing
Sophia Adzoa, una vida sin límites: bailarina con muletas debido a una enfermedad rara
El baile siempre ha sido una de las grandes pasiones de Sophia Adzoa, una joven de veintiséis años y que desde los
La lucha del pequeño Marcos contra la displasia epitelial intestinal: 365 días conectado a nutrición parenteral
La breve vida de Marcos está claramente determinada por la enfermedad rara que padece, que recibe el nombre de displasia epitelial intestinal.
El valiente propósito de Sergio Requena, paciente con Ataxia de Friedreich: «Convertir el dolor en ayuda»
De acuerdo con la descripción de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- la Ataxia de Friedreich es un trastorno neurodegenerativo hereditario,