«Puedo hacer lo que yo quiera«. Con esas palabras de rotundidad ha expresado Andrés Marcio la felicidad que siente al descubrir una aplicación que le permite ser «totalmente autónomo» en el uso de su teléfono móvil, dejando atrás la discapacidad que presenta y que le impide tener movilidad en sus articulaciones.
Este joven madrileño se define como «uno de los 100 elegidos con laminopatía en el mundo«. Esta enfermedad rara -muy rara-, no obstante, no impide que Andrés viva y disfrute de la vida con humor, a la vez que divulga esta patología en redes sociales, mostrándose tal y como es en cada momento.
En este sentido, para que Marcio se pueda sentir más incluido y parte activa de la sociedad, ha enseñado un nuevo método para poder hacer uso de su dispositivo móvil. Para ello, únicamente deberá requerir ayuda para conectarlo a la televisión; su voz, posteriormente, serán sus manos para elegir qué hacer en cada momento.
Andrés Marcio, joven con discapacidad, y el uso del teléfono
«He descubierto el invento de mi vida«, expresa Andrés Marcio sobre la manera que ha encontrado para disfrutar de todas las aplicaciones que tiene descargadas en su teléfono móvil de manera independiente y sin la necesidad de pedir ayuda, más allá de lo meramente imprescindible.
A través del uso de su voz, este joven con discapacidad puede hacer uso de cualquier aplicación, «incluso bajar y subir la pantalla». Para él, que no ha podido disfrutar de estas acciones debido a su enfermedad, le supone «una locura«, aunque sí necesita ayuda en los primeros pasos de este proceso para conectar el dispositivo móvil a la televisión por cable.
Una vez que se ha duplicado la pantalla y el móvil está conectado a televisión, Andrés ya puede «hacer lo que quiera», como él mismo ha destacado. Desde ese momento, la voz de Marcio será lo que guíe cada acción que desee realizar bajo un previo comentario: «Empezar a escuchar«.
Cuando el móvil recibe esta señal, aparecen «numeritos» en cada aplicación, por lo que el joven podrá decir a qué app quiere acceder mencionando el número que se muestra en pantalla. Igualmente, el mecanismo será idéntico dentro de las propias aplicaciones del móvil: escuchar notas de voz, redactar mensajes o adjuntar material gráfico.
«Este invento me ha cambiado la vida, ya soy totalmente autónomo usando el móvil», subraya Andrés Marcio en redes sociales. Así, la discapacidad que le impide la movilidad pasa a un segundo plano para disfrutar de un mundo más accesible haciendo uso de las nuevas tecnologías.
Una de las 100 personas con laminopatía
De acuerdo con la Fundación Andrés Marcio, «las laminopatías son un grupo de enfermedades heterogéneas debidas a alteraciones en alguna de las proteínas de la membrana que envuelve al núcleo de todas las células». Esta «grave distrofia muscular» suele hacer acto de presencia en la infancia.
«Se caracteriza por la ausencia de adquisiciones motoras -falta de movimientos-, pérdida de control cefálico -síndrome de cabeza caída-, insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas», detallan desde la Fundación. Igualmente, la laminopatía muscular «es una enfermedad rara, siendo una de sus consecuencias que vuelve el corazón más y más grande con riesgo de muerte súbita«.
Así mismo, en la actualidad, esta enfermedad carece de tratamiento, por lo que no tiene cura; no obstante, eso sí, «los problemas cardíacos se suelen retrasar con fármacos antiarrítmicos o con implantación de marcapasos y disfibriladores».
En cualquier caso, a pesar de la gravedad de la enfermedad y de la severa discapacidad a la que se enfrentan, estos pacientes «pueden hacer una vida normal, de colegio y de ocio, integrados en su entorno con las adaptaciones necesarias», indican desde la Fundación Andrés Marcio, joven con discapacidad.
