La Reina Letizia se ha reunido con la Junta Directiva y el equipo de profesionales de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). El objetivo de este encuentro ha sido conocer de primera mano los próximos retos, avances y líneas de investigación de la entidad de cara al año 2030.
Desde FEDER tienen como objetivo principal luchar por los derechos de aquellas personas que conviven con una enfermedad rara, promoviendo la investigación y las mejoras en el diagnóstico para mejorar la calidad de vida de todas estas personas.
La Reina Letizia, comprometida con las enfermedades raras
En primer lugar, desde FEDER han compartido con la Reina Letizia los logros de la entidad durante el año 2025 en relación a las enfermedades raras. Así, desde FEDER han recordado que las personas son el centro de su misión, incidiendo en que todas las personas importan.
«Personas que, como su Majestad la Reina, nos vienen acompañando desde hace años para transformar la realidad del colectivo y sensibilizar a la sociedad», comentó el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Junto a Carrión, también encabezó esta reunión con la Reina Letizia, la directora general de FEDER y de su Fundación, Isabel Motero. También han estado presentes otros representantes de la Junta Directiva y del Patronato, como Fide Mirón o Santiago de la Riva, entre otros.
La Federación Española de Enfermedades Raras ya ha trazado su hoja de ruta durante los próximos años de cara al 2030. Así, han manifestado su férreo compromiso para que el lugar de residencia de los ciudadanos no sea un factor que determine sus posibilidades en cuanto al diagnóstico o el tratamiento.
Con los logros conseguidos en los últimos años y los retos a afrontar sobre la mesa, Isabel Motero ha destacado que «la realidad de estas patologías es muy heterogénea de forma que también lo son las dudas que enfrentan las familias que recurren a nuestros servicios de atención directa».
Trabajo coordinado para seguir avanzando
Las enfermedades raras y la salud mental están inevitablemente relacionadas, tal y como afirman desde FEDER. Así, desde la entidad han traslado a la Reina Letizia sus líneas de acción para reducir el aislamiento y promover el soporte emocional y apoyo mutuo.
La Reina ha presidido la reunión de trabajo con @FEDER_ONG, en la que se han presentado los principales retos y objetivos para el año 2026, que abogan por la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras.
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— Casa de S.M. el Rey (@CasaReal) January 29, 2026
En la actualidad, FEDER suma un total de 442 entidades, con más de 120.000 personas que representan a casi 2.000 enfermedades raras únicamente en España. Al respecto, Juan Carrión manifiesta que «cada vez somos más, pero nuestra esencia sigue siendo la misma: ante retos comunes, soluciones compartidas, porque sabemos que sólo juntos y unidos podemos lograr el cambio que necesitamos».
Entre otros proyectos, FEDER ha trabajado de manera coordinada en la Ley ELA, la Jubilación anticipada por discapacidad o la futura Ley de Organizaciones de Pacientes. Todos estos logros se consiguen con esfuerzo, trabajo y la unión de todos.
Del mismo modo, la Reina Letizia ha participado en la celebración del XX aniversario de la Fundación FEDER. Esta efeméride pone de manifiesto un total de 20 años de trabajo por la investigación de enfermedades raras, con el objetivo de mejorar el diagnóstico, el conocimiento y el tratamiento de este tipo de patologías heterogéneas que afectan a miles de personas.
Como conclusión y broche a esta reunión, Isabel Motero ha dejado un mensaje claro para toda la sociedad: «Invertir en investigación es invertir en futuro y en esperanza para miles de personas y sus familias».
