Fide Mirón es una mujer con una enfermedad ultra-rara llamada Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther. Se trata de una enfermedad rara que solamente afecta a menos de 300 personas en el mundo. Desde la infancia, Fide ha tenido que lidiar con las limitaciones que le genera esta enfermedad.
En el caso de Fide Mirón, la Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther se visibiliza directamente en su aspecto físico. Sin embargo, esta patología ultra-rara va mucho más allá, pudiendo provocar anemia hemolítica crónica y, en algunos casos, un aumento del bazo.
La lucha de Fide Mirón contra las enfermedades raras
Fide Mirón es una luchadora desde que era una niña. No solo ha luchado y batalla cada día contra la Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, sino que también muestra un compromiso férreo por la investigación de todas las enfermedades raras.
Actualmente, Fide es la vicepresidenta de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la presidenta de la Asociación Española de Porfiria (AEP). Durante su larga trayectoria de activismo, marcada por la resiliencia, Fide Mirón se ha convertido en un referente para muchas personas, debido a su modo de afrontar la vida y su convicción respecto al compromiso de la investigación de las enfermedades raras.
Personas como Fide, con su esfuerzo, tenacidad y su lucha son aquellas que consiguen un cambio real y que ayudan a mejorar la calidad de vida de miles de personas. Desde FEDER indican que «Fide ha afrontado en primera persona las limitaciones de la Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther. Sin embargo, lejos de resignarse, convirtió ese reto vital en una misión: dar visibilidad, promover la investigación y acompañar a pacientes y familias».
Fide Mirón cuenta con su propio documental llamado ‘Rara’ y que se estrenó en febrero del año 2025. Este documental trata de mostrar la realidad de la vida de las personas que se enfrentan enfermedades raras, en este caso, a través de la historia de Fide Mirón.
«Las heridas no definen mi camino», expone Fide
La Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther es una enfermedad ultra-rara que, indudablemente ha impactado directamente en la calidad de vida de Fide Mirón. Entre otras cosas, le ha ocasionado una pérdida de tejido en todo su cuerpo.
Además de los cargos descritos anteriormente, esta mujer luchadora es Transformadora Social, conferenciante y divulgadora en enfermedades raras. A través de su propia experiencia, Fide Mirón se marcó el fiel propósito de trabajar para mejorar la vida de otras personas con enfermedades raras.
En una de sus publicaciones en redes sociales, Mirón asegura que «la vida me ha traído mil heridas, y en cada una de ellas encuentro una lección invaluable. Me han enseñado que el tiempo no las cura, que el maquillaje no las oculta, que las distracciones no las disuelven. Las heridas solo sanan cuando nos enfrentamos a ellas, cuando las comprendemos y aceptamos su existencia».
Si hay algo que define a Fide Marín es valentía y fortaleza. Desde su infancia ha luchado para derribar barreras, para superar obstáculos y para eliminar los prejuicios que encontraba en el entorno. Una lucha que no es solo suya, sino de todas las personas con Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther y las personas que conviven con otras enfermedades raras.
«Cada cicatriz es un recordatorio de mi fuerza interior, de mi capacidad para sobrellevar lo inesperado y encontrar luz en la oscuridad. Así, aprendo a vivir frente a lo desconocido, a saborear cada paso del camino y a cultivar la resiliencia con cada experiencia», confiesa Fide, un referente que sigue al pie del cañón en la lucha contra las enfermedades raras.
