Leo, el niño sevillano de 12 años que convive con la Piel de Mariposa, ha visitado recientemente la Facultad de Comunicación de la Universidad de Sevilla (US). Y es que Leo tiene la ilusión y el sueño de ser periodista cuando sea mayor.
Gracias a su activismo, a su lucha y a su visibilización, Leo ha conseguido acceder a un tratamiento pionero contra la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida popularmente como Piel de Mariposa.
Por el momento, el tratamiento llamado ‘Vyjuvek’ solamente se encuentra disponible en Andalucía. El Gobierno presidido por Juanma Moreno inició los trámites pertinentes para financiar este costoso tratamiento, con el objetivo de poder llegar a todos los pacientes con Piel de Mariposa en la región.
Leo sueña con ser periodista
A pesar de tener solo 12 años, Leo es un niño que demuestra tener una gran madurez. Probablemente, convivir con una enfermedad como la Piel de Mariposa ha provocado que Leo madure con mayor rapidez con respecto a otros niños de su misma edad.
Leo ya ha recibido varias dosis de ‘Vyjuvek’, un tratamiento pionero que ayuda a cerrar las heridas durante largos periodos de tiempo a los pacientes con Piel de Mariposa. Eso sí, no se trata de una cura definitiva para la enfermedad.
Para Leo ha sido un sueño visitar la Facultad de Comunicación de la Universidad de Sevilla, por donde han pasado grandes periodistas de este país. Igualmente, para la Facultad también ha sido muy especial recibir la visita de Leo y su madre, Lidia.
Junto a su madre, Leo ha podido conocer ‘in situ’ diferentes instalaciones y espacios de la Facultad de Comunicación, además de la realidad de las aulas universitarios. Quizás sea el lugar donde Leo estudié la carrera en un futuro para cumplir el sueño de ser periodista.
Durante la visita de Leo en la Facultad de Comunicación han estado presente diferentes personalidades, como el decano de la Facultad de Comunicación, José Luis Navarrete; la vicedecana de Ordenación Académica e Innovación Docente, Inmaculada Gordillo; el vicedecano de Estudiantes y Prácticas Externas, Rubén Domínguez; la vicedecana de Comunicación y Relaciones Institucionales, Mar Rubio; y una estudiante del grado CAV e impulsora de esta iniciativa, Alba Herencia.
Continúa la lucha por los pacientes con Piel de Mariposa
Leo es una de las caras más visibles en la lucha por visibilizar la Piel de Mariposa y por traer a España el tratamiento ‘Vyjuvek’. Con su entusiasmo y activismo, este pequeño sevillano ha contribuido a la sensibilización e institucional.
Gracias a su tesón y esfuerzo, Leo ha logrado que el tratamiento contra la Piel de Mariposa sea una realidad en Andalucía, Comunidad Autónoma en la que reside. Ya son varios los niños que han podido acceder a este tratamiento pionero.
Sin embargo, Leo considera que es una injusticia que solamente los niños y pacientes de Andalucía puedan acceder a este tratamiento innovador contra la Piel de Mariposa. Por ello, este pequeño continúa con su lucha y reclama que ‘Vyjuvek’ esté disponible para todos los pacientes de España que conviven con esta enfermedad.
