Roxana Soriano -Rox- es la madre de Carlotta y Catalina, dos gemelas que, además de compartir rasgos físicos, gustos y familia, también comparten un cromosoma extra en el par 21, lo que les hace portadoras de la condición de síndrome de Down.
Esa alteración genética se descubrió en el momento del parto, por lo que, desde entonces, Rox siempre ha tratado de explicar y de visibilizar el síndrome de Down desde el prisma del positivismo: «Todo pasa por algo, en su momento podemos no comprenderlo y quizás no aceptarlo, pero cada lluvia tiene un arcoíris, solo hay que ver para el lado correcto».
De este modo, la madre de estas gemelas hace uso de las redes sociales para enseñar la vida de sus hijas y una maternidad sin filtro: «Encontrarás información valiosa, un poco de caos adorable y muchas risas. Desde terapias, aventuras, logros, hasta retos médicos, todo contado con amor, humor y mucha honestidad«.
Fortalecer la confianza y autonomía
Como madre de dos gemelas con síndrome de Down, Roxana es consciente de la importancia que ha tenido -y tiene- la estimulación temprana para que sus hijas puedan desarrollar la mayor independencia posible.
Del mismo modo, asegura que, por supuesto, es importante que Carlotta y Catalina vayan conociendo y aplicando conocimientos académicos, aunque valora que no es la prioridad en esos momentos: «Lo esencial es fortalecer la autoestima, la confianza, el sentido de autonomía«.
En esta misma línea, el síndrome de Down ha sido entendido como una condición que acompañará siempre a estas menores, pero nunca será comprendido como una limitación para poder hacer ciertas cosas. Como consecuencia de esta idea, Rox normaliza esta situación mediante el diagnóstico de sus hijas.
Además, también expone que, en estos momentos, en los que se van quemando las primeras etapas de la vida y se comienza a descubrir el mundo, Carlotta y Catalina necesitan «sentirse protegidas, amadas y valoradas antes de saber leer y escribir».
Todo ese pensamiento, Rox lo enmarca en un concepto: ‘amor con intención‘. Toma de referencia las necesidades de sus pequeñas para aplicar los conocimientos que mejor se adapten a ellas, priorizando su bienestar e intuyendo cómo podrán tener mayor autonomía.
Cambiar la percepción del síndrome de Down
Cuando el síndrome de Down apareció por partida doble en la vida de Roxana, el miedo y la incertidumbre de la situación también comenzaron a manifestarse. Sin embargo, la tranquilidad y la conciencia para profesar el amor más sincero pesaba más que ese diagnóstico.
De hecho, detalla que durante los primeros meses de vida de Carlotta y Catalina «no sabía exactamente a qué nos enfrentaríamos». Sin embargo, trabajó para «convencerme de que lo haría bien y convencer a los demás de que todo estaría bien, como si ellos fueran quienes estaban viviendo ‘algo difícil'».
Ahora, con tiempo y perspectiva, Rox entiende esta condición genética de una manera distinta: «Si la gente estuviera más informada, si cambiara su percepción del síndrome de Down, la noticia se recibiría con la misma alegría que llega cualquier hijo».
Finalmente, como madre de gemelas con síndrome de Down, concluye que «estos niños traen luz, traen calma, traen una forma más humana y pausada de mirar la vida. Te enseñan a valorar cada respiro, cada bocado, cada pasito«.
