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Portada » Discapacidad

La vida de Thiago, un niño de 10 años: 12 operaciones para tratar una compleja malformación craneofacial

Leandro es el hermano gemelo de Thiago, que nació con una extraña malformación craneofacial que todavía sigue sin diagnóstico

Álvaro Gutiérrez del Álamo López Álvaro Gutiérrez del Álamo López
25/03/2026 00:36
en Discapacidad
Thiago, un niño de 10 años con una extraña malformación craneofacial

Thiago, un niño de 10 años con una extraña malformación craneofacial./ Instagram

Thiago y Leandro (@gemelos_guerrero) son hermanos gemelos. El primero de ellos, que llegó al mundo unos minutos antes, lo hizo acompañado de una «compleja malformación craneofacial» de la que su madre, según indica, se dio cuenta al instante: «Soy consciente de la condición de mi hijo desde el momento en el que nace».

Todas las velas que Thiago y Leandro han soplado juntos han adquirido una importante dimensión en cuanto a importancia se refiere: el ‘mayor’ de los hermanos se ha sometido a 12 operaciones quirúrgicas para paliar esa extraña condición congénita que, todavía, los facultativos no han podido descifrar.

Mientras, Leandro, con la mejor de sus sonrisas, apoya y respeta a su hermano, que vive confiado en encontrar un tratamiento que le ayude a mejorar su calidad de vida. Luri, la madre de estos gemelos, tilda de «milagro» la realidad de esta familia y sostiene que «el amor todo lo cura«.

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Thiago, 12 operaciones y una malformación craneofacial

Thiago había nacido sin visión y con el labio y paladar hendido: «Eran muchas cosas en la malformación», recuerda Luri, su madre. También tiene presente, todavía, que los médicos presentes en el momento del parto le comunicaron que «era muy poco probable que siguiera viviendo, porque además era muy prematuro».

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Lo hizo y el pequeño salió adelante, a pesar de que se ha sometido a una ocena de operaciones para tratar la malformación que presenta en su rostro y en parte del cráneo. La conexión de esta madre con su hijo es «indescriptible«, originada en todos los momentos que han tenido que pasar juntos en salas de hospitales.

Lo que parecía un «mal sueño» o una «pesadilla» era una realidad en la vida de Luri, que había tenido que escuchar cómo uno de sus hijos, gemelos recién nacidos, «tenía muy baja probabilidad» de seguir con vida. Su cerebro estaba presionado por el cráneo y su salud estaba ciertamente comprometida.

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Con muchas más dudas que respuestas, y sin un pronóstico definido, esta familia se armó de valor para darle al pequeño Thiago la esperanza que los médicos le habían arrebatado. Ello ha provocado que el pequeño cuente con 12 cicatrices que reflejan las veces que ha tenido que entrar en una sala de quirófano, de las que «en todas ha logrado salir adelante».

Ante la falta de información, la madre de estos dos gemelos se puso a tratar de encontrar información sobre la malformación de Thiago: medicamentos, tratamientos, fisioterapia u otras intervenciones que pudiesen aliviar esta condición y permitirle tener calidad de vida. ‘Qué no va a hacer una madre por su hijo‘.

Vale la pena salir adelante siempre

Thiago ya no es un bebé. Es un niño de seis años que intenta disfrutar de la vida, generalmente en compañía de Leandro, su hermano gemelo y alguien que, pese a la edad de ambos, no le va dejar sólo en ningún momento y bajo ningún concepto. Tal vez, esa relación anima a Luri a expresar que «la vida es muy bonita» y merece la pena vivirla.

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Esperanzados en un futuro mejor, esta familia abandonó Venezuela, su país de origen, para viajar hasta Chile en busca de un diagnóstico para Thiago: «Estoy muy orgullosa de lo que hemos hecho y por apostar siempre a que todo va a estar bien y vamos a poder salir adelante«, indica Luri.

Aun así, también hay momentos en los que se rompe «en mil pedazos», aunque no sea delante de sus gemelos. En compañía de la soledad, las lágrimas recorren las mejillas de esta madre para recordarle que es humana y que la vida no entiende de familias, edades ni nombres; viene como viene.

Desde su papel como madre de Thiago, Luri pretende dar visibilidad a la realidad de su hijo para encontrar un diagnóstico firme y un tratamiento para personas en situaciones similares. Por ello transmite su historia en redes sociales y ha alcanzado la televisión de América, para demostrar que su hijo no está solo en esta vida. Y nunca lo estará.

 

Álvaro Gutiérrez del Álamo López
Álvaro Gutiérrez del Álamo López

Álvaro Gutiérrez del Álamo López es graduado en Comunicación y Relaciones Públicas por la Universidad EADE Málaga. Así mismo, también ostenta un Máster Oficial de Comunicación e Identidad Corporativa por la Universidad Internacional de La Rioja y presenta diversos títulos en materia de análisis de redes sociales y creación de contenido para optimizar rendimientos, según los KPIs. Desde su ingreso en el mercado laboral, ha desarrollado actividad profesional en diferentes sectores del área de la comunicación; incluso, algunas de ellas, con alcance nacional como El Español. Actualmente, Álvaro trabaja en el departamento de redacción de contenidos y planificación de redes sociales en Tododisca, especialmente en la sección de prestaciones y sociedad. También en el área de reportajes y entrevistas, dando voz y visibilidad a historias reales que merecen ser contadas, impulsando la inclusión, la accesibilidad y, en definitiva, la normalidad de la discapacidad.

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