«Mi discapacidad no me define; pero mis valores, mis conocimientos y mis actitudes, sí». Ella es Sandra Fernández Vega, experta en neuromarketing y una firme divulgadora de la discapacidad que persigue «más inclusión y más visibilidad». Precisamente, esta joven presenta una enfermedad rara llamada Charcot Marie Tooth de tipo 1A.
Sandra es de Benavente, un municipio de la provincia de Zamora, y asegura que la discapacidad que presenta es una patología hereditaria que «me ha causado ciertos problemas al caminar«. Pero también a nivel psicológico y social: «Vivimos en una sociedad donde tener una discapacidad es ‘raro’ o ‘diferente'», indica Fernández Vega.
Por tanto, según su propia experiencia y convivencia con la discapacidad, Sandra puede afirmar que «todo lo que recibe una etiqueta como esta tiende a ser discriminado, aunque sea por el mero hecho del desconocimiento o la falta de empatía, tan necesaria en esta sociedad, a la que esta joven quiere ‘volar’ logrando la plena aceptación «a las personas con discapacidad«.
Dificultad para caminar y para ser entendida
Hoy, Sandra ya ha cumplido los ‘veintitodos‘ años y está casada con la persona a la que «elegirte cada día es la decisión más natural y sincera». Pero cuando era una niña de cinco añitos, la vida le hizo perder estabilidad debido a la enfermedad de Charcot Marie Tooth que padece: «me caía, me tropezaba y siempre estaba muy cansada», explica la propia protagonista.
Sus padres, guiados por la ignorancia y el desconocimiento, pensaron que podría ser un comportamiento normal de una niña de esa edad, pero nada más lejos de la realidad. Sandra indica que un familiar suyo comenzó con los mismos síntomas, que más tarde se confirmarían bajo el nombre y apellido de esta discapacidad.
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A los siete años, fue el turno de aquella pequeña, que recibió el diagnóstico de Charcot Marie Tooth: «Me provocó deformaciones en los pies y dificultad para caminar«, explica Sandra. Con ocho años ya se sometió a la primera operación, pero a medida que ella crecía, «el tendón de Aquiles crecía mucho más despacio que el resto de mi cuerpo». Ha pasado en cuatro ocasiones por el quirófano.
Fue en la época del instituto cuando esa niña comenzó a recibir «multitud de burlas y vejaciones por tener una enfermedad«. Ese escenario fue el que le demostró que «salirte de los estándares no está aceptado«. Sandra se apoyó en su familia, grupo de amigas y en su pareja para encontrar refugio y poder recuperar energía para luchar por sus derechos y dignidad: «Nunca me han puesto límites y eso me ha hecho descubrir poco a poco qué era lo que podía hacer y lo que no».
El «principal problema» de las personas con discapacidad
Desde su adolescencia, Sandra ha ido recopilando información, comportamientos y observando actitudes que le han permitido descifrar cual es el «principal problema de las personas con discapacidad«. Ella lo ha sufrido, pero también lo ha llevado de la menor manera posible y le ha plantado cara, reivindicando y denunciando vejaciones hacia este colectivo.
No solamente sufrimos discriminación o comentarios fuera de lugar, sino que a veces el propio sistema nos excluye«, lamenta esta joven, quien también alega que colegios falta mucha información sobre este tema y eso se refleja en todos los ámbitos de la sociedad. Para Sandra Fernández, paciente de una enfermedad rara, «la solución reside en la educación».
Desde su papel de activista y divulgadora de la discapacidad en redes sociales y en la vida en general, Sandra solicita formaciones para hablar «de este tema» y actuar en consecuencia, «introduciendo personas en el ámbito público que tengan discapacidad para mostrar que somos igual de capaces que los demás».
«Necesitamos que se normalice la discapacidad«, estima Sandra Fernández Vega, que trata de caminar hacia una sociedad «que acepte por completo a las personas con discapacidad«. Mientras, ella seguirá aportando su experiencia al servicio de quien la necesite y ‘volando fuerte‘.
