Enfermedades raras
Rocío Cuenca, psicóloga, sobre las enfermedades raras: «Existen tratamientos, pero no una cura»
‘Lo que no se ve, no existe’. Esa extendida leyenda no siempre es cierta, ni mucho menos. Además, no es aplicable en
Ximena Rivas, una mujer paciente de enfermedad rara: «Somos mucho más que un diagnóstico»
«Despertar cada día es un constante milagro. No te rindas«. No debe ser fácil para Ximena Rivas (@ximepieldepapel) haber tenido el valor
Juan Martín, un niño de 7 años con atresia de esófago tipo III: «Compartir para que ninguna familia se sienta sola»
María Eugenia (@eugemarcuzzi) es la madre de Juan Martín, un pequeño que nació con atresia de esófago tipo III, una malformación congénita
Jorge Chica, 20 años y una única enfermedad en el mundo: «No tengo con quien compartir mi discapacidad»
«Una discapacidad un poquito extraña». Así define el propio Jorge Chica (@jorgeechicaaa_) a la condición que presenta, originada por una enfermedad rara;
La petición de la madre de una niña con enfermedad rara: «La discapacidad merece ser vista, reconocida y respetada»
Cada historia es diferente; son situaciones únicas, personales y propias de cada familia. Pero las familias con un diagnóstico de enfermedad rara
El camino hacia la independencia de Érika González con un diagnóstico de enfermedad degenerativa
«Me diagnosticaron una enfermedad degenerativa a los 18 años». Rotundo, pero certero, discurso que promueve Érika González en una de sus publicaciones
La emotiva ‘levantá’ de la Hermandad de la Estrella de Sevilla por Manuel, un niño con síndrome de Dravet
La Semana Santa está llena de momentos que, de una manera u otra, quedan para siempre grabados en la retina, en la
Fide Mirón, divulgadora de enfermedades raras, y el ‘asiento vacío’ en el transporte: «Miradas que juzgan sin conocer»
Menos de 300 personas alrededor del mundo viven con un diagnóstico de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther. Fide Mirón es una de
Vanesa y Manuel, madre e hijo unidos en la lucha contra una enfermedad rara: «La victoria siempre es posible»
Vanesa Márquez es la madre de Manuel, un niño de diez años. El pequeño padece una enfermedad rara llamada disgenesia cortical con
Jimena, una niña de 7 años con síndrome de Angelman: «La vida es para vivirla, disfrutarla y ser felices»
«Jimena nos ha hecho mejor personas, tener los pies en la tierra, tener otros valores en la vida, amar sin límites, mejorar
‘La aventura de un X-Men’: un proyecto para visibilizar el síndrome de Pettigrew y promover la inclusión en las aulas
En Jerez de la Frontera (Cádiz) hay un niño que se viste de ‘superhéroe’ para lidiar con una enfermedad rara de nombre
La denuncia de la madre de un niño con discapacidad a Renfe: «Viajar bien asistido es un derecho»
De pie, de espaldas a su hijo o sentada en el suelo del vagón del tren en el que viaja. Esas son
La vida de Thiago, un niño de 10 años: 12 operaciones para tratar una compleja malformación craneofacial
Thiago y Leandro (@gemelos_guerrero) son hermanos gemelos. El primero de ellos, que llegó al mundo unos minutos antes, lo hizo acompañado de
‘Vyjuvek’, el innovador tratamiento para la Piel de Mariposa: «Ayuda a cerrar heridas, pero no es una cura definitiva»
‘Vyjuvek‘ es el medicamento, que se aplica en forma de gel, indicado para tratar la enfermedad de Piel de Mariposa y que,
Nicole Monsalve, una artista con síndrome de Bosma que derriba barreras con su voz
Con la voz como instrumento, Nicole Monsalve (@nicolemonsalve02) desafía cada día los límites que se alzan sobre ella. Acompañada del congénito síndrome
La realidad detrás de una enfermedad rara: familias buscando respuestas, apoyos e investigación
Maribel (@mariaisabelgodoyrueda) es la madre de Ángela, una pequeña de 4 años que vive con un diagnóstico de síndrome de DYRK1A, una
El día a día de familias con Piel de Mariposa: «Me temblaban las manos; no podía taparle la herida»
El llanto. El dolor. La crispación. Las heridas de una hija que nunca terminan de cicatrizar. Esa realidad es la de cada
Estitxu y Amaia, madre e hija frente a dos enfermedades raras: «Yo soy yo y sus circunstancias»
Estitxu y Amaia son madre e hija unidas frente a dos enfermedades raras, ambas instaladas en el cuerpo de la menor bajo
La historia de Nahel, un bebé con una enfermedad rara: «Verte crecer es una aventura increíble»
Nahel es «bebé como muchos otros» al que le gusta «sonreír, que me abracen fuerte y sentir el amor de mi familia»,
La activista e influencer Nikky Lilly normaliza su enfermedad rara en la alfombra roja de los Oscar
«Me veo diferente, pero soy igual que tú». Nikky Lilly no ha tenido una vida sencilla en la que ha tenido que
Adam Pearson visibiliza su enfermedad rara en la alfombra roja de la gala de los Premios Oscar
La gala de los Premios Oscar siempre es uno de los momentos más esperados en la industria del cine. El momento en