«Me veo diferente, pero soy igual que tú». Nikky Lilly no ha tenido una vida sencilla en la que ha tenido que lidiar con una enfermedad rara causada por una malformación arteriovenosa. Siendo apenas una niña, esta hoy ya célebre activista y creadora de contenido comenzó a visibilizar su historia.
A los ocho años de edad, Lilly decidió contar su experiencia y su convivencia de esta enfermedad a través de diferentes plataformas digitales con un objetivo claro y bien marcado: fomentar la inclusión en la sociedad y promover el respeto y la empatía ante quienes tienen una condición diferente.
Aquel canal que comenzó de pequeña hoy reúne a una comunidad de millones de seguidores que apuestan por su contenido y aplauden la actitud de Lilly, marcada por un compleja enfermedad rara. Sin embargo, ha sido su propia manera de hacerse valiente la que le ha permitido ser uno de los rostros más esperados en la alfombra roja de los Premios Óscar.
La enfermedad rara de Nikky Lilly
A Nikky Lilly nadie le ha regalado nada; la vida se le comenzó a poner cuesta arriba desde que era una niña de seis años con un diagnóstico recién otorgado que dictaba el padecimiento de una malformación arteriovenosa (MAV), tildada como una enfermedad rara, presente en menos del 1% de la población.
Esta patología afecta a la estética, especialmente visible en su rostro, y a la salud. De hecho Lilly ha tenido que ser intervenida quirúrgicamente en más de un centenar de ocasiones y está sometida a diversos tratamientos para controlar el cauce esta enfermedad y paliar los efectos del dolor crónico que sufre.
Esta malformación arteriovenosa es esencialmente palpable en el lado derecho de su cara, alcanzando una pequeña porción del cráneo, lo que le hace estar a expensas de un sangrado en «cualquier momento», relata ella misma. Sin embargo, entendió que su papel, con tanta presencia en internet, era una ‘llamada’ a la normalización de la enfermedad rara.
La realidad que atraviesa desde su diagnóstico no ha robado ni un ápice de identidad a esta joven creadora de contenido; en su situación, nos ería extraño alejarse del foco público y mediático para refugiarse en sí misma, pero Nikky decidió mostrar su vida con transparencia y sinceridad para divulgar las enfermedades raras.
Las redes sociales de Lilly son un permanente homenaje a la niña que fue y a la mujer en la que se ha convertido: «Aunque no podamos ver nuestra propia magia, sigue existiendo», indica esta joven. Ahora, su celebridad le ha permitido normalizar su enfermedad rara, malformación arteriovenosa en uno de los escenarios más imponentes del mundo: los Premios Oscar.
Una inspiración para la inclusión
La malformación arteriovenosa de Nikky Lilly le ocasionaba graves problemas de salud por los que ha tenido que ser intervenida en numerosas ocasiones; a día de hoy, igualmente, debe seguir estrictos tratamientos para evitar que los estragos de la enfermedad continúen causándole más dolor del que ya ha padecido.
Además, la enfermedad se manifiesta de una forma muy notable en su rostro, algo que, paradójicamente, fue el impulso que le motivó a vivir su propia realidad en redes sociales, a pesar del miedo inicial por las reacciones de los usuarios: «Siempre lamentaré la infancia que nunca tuve y la vida que pudo haber sido».
Sin embargo, el paso del tiempo y su naturalidad para hablar sin tapujos de su enfermedad le ha alzado como una persona de referencia en este sentido, siendo uno de los rostros más comunes en eventos sociales de renombre y una de las cuentas de redes sociales con mayor número de seguidores.
Nikky desafía los estándares de belleza en favor de la inclusión de todas las personas; su honestidad reta la artificialidad de este mundo donde ser real, sin filtros ni tabúes parecía no tener cabida. Pero llegó ella para pisar fuerte en la alfombra de los Premios Oscar y normalizar la enfermedad rara de la malformación arteriovenosa.
