Como activista por la Distrofia Muscular de Duchenne, una condición que él mismo presenta, Fran Rabal (@franstark9) también es un firme defensor y divulgador de las enfermedades raras y de los derechos de las personas con discapacidad, poniendo en valor la autonomía, la inclusión y la adaptación.
De hecho, en una entrevista en el podcast de ‘Cicatrices Invisibles’ (@cicatricesinvisiblesoficial), Rabal ha expuesto cómo es su estado actual y qué limitaciones presenta, derivadas de la Distrofia Muscular de Duchenne. Por tanto, este joven con discapacidad detalla que «no tengo fuerzas para respirar yo sólo«.
A pesar de estas notables dificultades físicas, Fran también trabaja mediante el universo de redes sociales para dar visibilidad y reconocimiento a esta enfermedad degenerativa, así como a tantas personas y familias que deben convivir con ese diagnóstico.
Respiración asistida debido a la Distrofia Muscular de Duchenne
Gracias a una máquina que le suministra «aire de forma mecánica», Fran Rabal puede respirar. Ello implica que la enfermedad, la Distrofia Muscular de Duchenne, le ha arrebatado la posibilidad y las fuerzas para inhalar aire por sí mismo y de manera independiente.
Así lo ha expuesto en la entrevista en el canal oficial de ‘Cicatrices Invisibles‘, quienes explican que se trata de «una enfermedad rara y degenerativa que afecta progresivamente a la musculatura y que le ha obligado a adaptarse una y otra vez a nuevos desafíos».
Entre esos «nuevos desafíos» se encuentra la posibilidad de respirar por sí mismo o de comer de forma independiente, una actividad que también le causa limitaciones y le insta a pedir ayuda. En definitiva, la Distrofia Muscular de Duchenne obliga a Fran Rabal a la adaptación permanente.
Así mismo, la máquina que le permite tener respiración asistida también le sustituye «hacer las funciones de los músculos respiratorios», explica, a pesar de que necesita este aparato incluso «cuando me subo a la cama». Cualquier esfuerzo, por inocente que pueda ser, le supone un ejercicio extra.
Por tanto, el testimonio de Rabal no es sólo referente a la Distrofia Muscular de Duchenne, sino a una vida ligada a la discapacidad, a cómo aprender a vivir sin la autonomía necesaria y a demostrar que el valor de la independencia es vital para cada persona.
Divulgar y visibilizar la discapacidad
Hablar sin tapujos sobre la discapacidad es complejo, pero también el paso previo para su normalidad. Eso es lo que hace Fran Rabal mediante redes sociales, exponiendo la realidad de este colectivo, en silla de ruedas, debido al padecimiento de una enfermedad degenerativa.
Él, como integrante de esta comunidad, puede exponer los miedos y esperanzas de personas en una situación similar y es capaz de hacer una radiografía de qué «significa vivir con discapacidad cuando el mundo no está pensado para ti».
También quiere exponer la desigualdades que existen en cuanto al acceso a posibles tratamientos y ayudas para paliar las consecuencias de una enfermedad, como es la Distrofia Muscular de Duchenne: «Denunciamos las abismales diferencias territoriales que existen en España en cuanto a ayudas sociales y asistencia personal».
Rabal, del mismo modo, también menciona «los prejuicios y estigmas que siguen ahí, camuflados de buenas intenciones o directamente ignorancia» y expone los motivos por los que «normalizar no es suficiente. Lo que necesitamos es cambio estructural«.
