A través de las redes sociales, Marisa comparte cómo es el envejecimiento de personas con síndrome de Down, una condición genética que presenta su hermano Dani, de 46 años y el motor que le ha impulsado a tomar la iniciativa en este proyecto.
El síndrome de Down es el tipo de discapacidad intelectual más frecuente y uno de los conceptos más conocidos dentro del sector; sin embargo, nunca está de más divulgar la Trisomía del 21 y visibilizar la vida de quienes conviven con ese cromosoma ‘extra’. El objetivo, por tanto, es normalizar y sensibilizar sobre la condición de Dani.
Empleando las redes sociales como canal de comunicación principal (@envejeciendocondown), Marisa pretende dar voz a la etapa de envejecimiento del colectivo con síndrome de Down, una realidad que no siempre es tan visible ni se propaga tanto como en edades más tempranas. Pero también existe.
Envejecimiento de personas con síndrome de Down
«Mostrar cómo es el día a día de personas con síndrome de Down en el proceso de envejecimiento». Esa es la idea matriz por la que Marisa se ha lanzado a las redes sociales, con la intención de enseñar la vida de su hermano Dani y comunicar una realidad poco extendida.
Además, la hermana de Dani también quiere radiografiar cómo es la rutina de las familias con un caso de síndrome de Down en casa: «Creo que hay que dar visibilidad, también cuando crecen, para ayudar a personas que estén pasando por la misma situación«.
Por tanto, Marisa expresa con firmeza, siendo testigo de los 46 años de vida de Dani, que «envejecer con Down también tiene historia». Y cree que merece ser contada. Desde su papel, esta usuaria de redes sociales intenta trasladar esta realidad en base a tres argumentos indiscutibles: «Amor, paciencia y conocimiento«.
De este modo, las redes sociales son el escenario desde el que divulgar el síndrome de Down en la edad adulta y tratar de enseñar y explicar todos los comportamientos de este colectivo. El objetivo no es personal, sino que la sociedad tome conciencia de la importancia de la inclusión desde el punto de vista de la comprensión.
Y ese es el mejor legado que Marisa y Dani pueden desarrollar: apostar por las personas con discapacidad poniendo el foco en la información, en el respeto y en la capacidad. El testimonio de Marisa es necesario para el beneficio común por su transparencia, sinceridad y realidad.
El papel de los hermanos, fundamental
La relación entre hermanos siempre es especial. Entre personas con síndrome de Down, ese vínculo se acentúa y queda marcado por el «acompañamiento mutuo, el afecto y la construcción compartida de proyectos de vida», detallan desde Down España.
Ese comportamiento es el que ha desarrollado Marisa sobre su hermano Dani a lo largo de todos los años. Ahora, a los 46 años, ha mostrado cómo está siendo el proceso de envejecimiento y todo lo ello conlleva, citando la «manifestación de cambios cognitivos» o los cambios de rutina, entre otras ideas.
Además, el papel de los hermanos cada vez cobra más importancia en el envejecimiento de personas con síndrome de Down debido a que los padres, naturalmente, también van avanzando en edad y dejan de perder agilidad, fuerzas y capacidad de servir de apoyo.
Desde Down España insisten en que esta realidad merece ser abordada, ya que «existe escaso conocimiento y que ha recibido poca atención específica«. Mientras, Marisa ya ha abierto las necesarias las redes sociales para concienciar sobre cómo envejecen las personas con síndrome de Down.
