El 21 de junio es la fecha señalada por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA / EMN para conmemorar el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa y de carácter progresivo «que afecta a personas en todos los países del mundo».
De acuerdo con la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -FUNDELA-, la ELA «es un problema mundial que no discrimina por motivos de raza, etnia, nivel socioeconómico o región». El impacto del diagnóstico, además, también repercute en el entorno familiar del paciente.
Con motivo del Día Mundial de la ELA de este año 2026, la Alianza Internacional de Asociaciones pretende mandar un mensaje orientado a generar conciencia social sobre la enfermedad, difundir esperanza a pacientes y su entorno y, finalmente, a fomentar la investigación.
Día Mundial de la ELA
Como cada año, el 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, que se perfila como una jornada para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y otorgarle la mayor visibilidad posible. También para impulsar la investigación, guiada por la esperanza de encontrar, más pronto que tarde, un tratamiento y cura.
En España, y alrededor de todo el mundo, hay magníficos científicos e investigadores deseando comenzar a indagar sobre una posible vía de tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Sin embargo, la financiación se sitúa como la principal barrera en ese sentido.
De este modo, tanto pacientes de ELA como sus familias reclaman un mayor reconocimiento a la enfermedad, cuya esperanza de vida desde el momento del diagnóstico oscila entre los tres y cinco años. «Uno de cada cuatro personas sobrevive por más de cinco años», explica la Sociedad Española de Medicina Interna.
Las personas que sobrepasen esa línea temporal «normalmente necesitan ayuda para respirar de un respirador artificial u otro dispositivo», estima la entidad española. Entre las posibles complicaciones de la ELA se mencionan la inhalación de alimentos sólidos o líquidos, pérdida de la capacidad para cuidar de sí mismo, insuficiencia pulmonar, neumonía, úlceras de decúbito o pérdida de peso.
Además, actualmente, la causa que origina la ELA es desconocida, razón por la que no se puede prevenir. En cualquier caso, los síntomas suelen manifestarse a partir de los cincuenta años de edad, pero también «pueden empezar en personas más jóvenes«, advierte la Sociedad Española de Medicina Interna.
Una enfermedad degenerativa y progresiva
La notabilísima pérdida de fuerza muscular, acompañada de la ausencia de coordinación, son las primeras manifestaciones clínicas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Con el paso del tiempo, y debido a ese carácter progresivo, los síntomas se van acentuando y la capacidad de realizar actividades rutinarias desaparece.
Ya sea en brazos o en piernas, la debilidad muscular se va haciendo presente, así como las complicaciones para tragar o deglutir. No obstante, la ELA no afecta a los sentidos: «La mayoría de las personas es capaz de pensar como lo hace normalmente».
No obstante, a pesar de las consecuencias físicas, la ELA también tiene su impacto en el área mental, derrocando el bienestar y la calidad de vida y situando la depresión como un nuevo aspecto a tener en cuenta. Igualmente, el impacto del diagnóstico también repercute en el seno familiar y en el entorno más cercano del paciente.
Por tanto, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA / EMN reconoce la necesidad de generar conciencia sobre la enfermedad, difundir esperanza e impulsar la investigación para encontrar un posible tratamiento y una cura.
