Charo es la madre de Víctor, un niño de 8 años que presenta 14 enfermedades diferentes. La vida de este pequeño, a pesar de las severas complicaciones, clínicas y físicas, no dista de la de otro menor de edad similar: le gusta tocar la batería, escuchar ‘Hombres G’, el surf y regalar abrazos «a quien lo necesita».
Debido a los complejos diagnósticos de este pequeño, uno de ellos de extrema rareza que, incluso, todavía no tiene denominación, Charo es capaz de compartir una valiente declaración: «Dicen que la maternidad es amor infinito. En mi caso, también es lucha, miedo y esperanza a partes iguales».
Esa teoría está sustentada en las «agenesias, cardiopatías, displasias» o enfermedades que presenta el pequeño Víctor. Hasta un total de 14. Apenas tiene 8 años de edad, pero su vida comenzó a poner las cosas no especialmente sencillas desde la semana 11 del período de gestación, donde una ecografía «de ilusión» se convirtió en «incertidumbre».
Víctor, 8 años y 14 enfermedades
Charo recuerda que Víctor nació prematuro, por lo que pasó 3 meses en la Unidad de Cuidados Intensivos del área Neonatal. «Cuando llegamos a casa fue el principio de una nueva forma de vivir: oxígeno, monitores, medicación constante y un calendario lleno de revisiones médicas«, indica esta madre.
Antes del regreso al domicilio, «el hospital se convirtió en mi casa durante 8 largos meses», subraya. Ahora, con 8 años, la madre de Víctor detalla que su hijo «tiene más ingresos de los que puedo contar, más diagnósticos de los que puedo pronunciar».
Entre esas 14 enfermedades, Charo cita la agenesia de radio y mano derecha, interrupción del arco aórtico, ventana aortopulmonar, persistencia de la vena cava superior izquierda, displasia broncopulmonar, asma grave, traqueobroncomalacia, bronquitis plástica, displasia de cadera, nevus de Bécquer, hiperlaxitud de las extremidades, úvula bífida, TDAH y lesiones cerebrales provocadas por hipoxia además de estar inmunodeprimido».
También «un síndrome sin nombre que flota sobre nosotros como una sombra». Como consecuencia, esta valiente madre quiere recalcar que «hay cosas que ninguna familia debería escuchar jamás, como que estás a punto de perder a tu hijo». Ella, sin embargo, «lo he escuchado demasiadas veces». La primera de ellas fue cuando estaba embarazada de once semanas.
En términos cuantitativos, Charo ha pasado el amargo trago de pensar que tenía que «despedirme» de su pequeño hasta en seis ocasiones. No quiere una séptima. «Víctor decidió quedarse» con una sonrisa que desprende vida y ganas de surfear, tocar la batería, escuchar a ‘Hombres G’ y, por supuesto, regalar abrazos a quien más los necesita.
Capacidad para levantarse una y otra vez
A Víctor le encantaría estar surfeando, pero hay veces que su salud se lo impide. Este pequeño «pasa gran parte de su tiempo entre hospitales, terapias y especialistas«, explica su madre, y «convive con graves problemas respiratorios».
También presenta dificultades en el aprendizaje debido a que es diestro y nació sin su mano derecha, «lo que le obliga a superar retos diarios que la mayoría de los niños nunca tendrán que afrontar». A pesar de ello, las enfermedades no definen a Víctor, sino «su capacidad para levantarse una y otra vez, seguir sonriendo y disfrutar de la vida».
Ahora, Charo ha creado una asociación -‘Mirada hacia el ADN‘- para recaudar fondos que permitan financiar algunos de los tratamientos y adaptaciones que Víctor necesita en su día a día. También para «apoyar proyectos de investigación sobre enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico, con la esperanza de encontrar por fin respuestas para familias que viven la misma incertidumbre»
Finalmente, la madre de este pequeño de 8 años y con 14 enfermedades revela cuál es su deseo en la vida: «Mi mayor sueño es sencillo, que es verle crecer, verle sonreír y darle todas las oportunidades posibles para que pueda vivir una vida plena y feliz«.
