«Despertar cada día es un constante milagro. No te rindas«. No debe ser fácil para Ximena Rivas (@ximepieldepapel) haber tenido el valor de escribir unas palabras tan potentes en redes sociales. Sin embargo, como paciente de una enfermedad rara, llamada esclerodermia, sabe perfectamente a lo que se enfrenta desde que recibió el diagnóstico.
A modo de cronología, Rivas indica que finalizó el colegio siendo una niña de 16 años para, un año más tarde, ingresar en la Universidad con todos los sueños de una adolescente por delante. Sin embargo, con 17 años llegaría el primer ‘revés’: síndrome de Raynoud.
Tras tres años de convivencia con ese diagnóstico, de nuevo la vida le volvería a golpear. Ximena se convirtió en paciente de Esclerodermia, una enfermedad rara, mientras estudiaba la carrera de odontología, que logró terminar a pesar del enorme «sacrificio físico y mental» que le suponía.
Ximena Rivas, paciente de enfermedad rara
Una «mujer de piel dura y corazón blando«. Así se define a sí misma Ximena Rivas como paciente de esclerodermia. Como enfermedad rara que es, por ende, apenas tiene recursos para su investigación y, mucho menos, para encontrar un posible tratamiento y cura para estas personas.
Por ello, esta joven tiene clara cual es su misión: hacer visible esta patología que padece desde que se la diagnosticaron con 20 años, que es de carácter autoinmune. Expone que el camino hacia la aceptación de su realidad ha sido amargo, acompañado de una falta de inclusión y comprensión muy notable.
«Empecé a experimentar cambios físicos acompañados de comentarios muy poco empáticos que desquebrajaban mi salud mental», indica esta joven. También relata cómo encontró refugio en la soledad: «La única manera, que en ese momento encontré para protegerme, fue el de aislarme» y dejando la intención de socializar de lado.
Tras más de diez años de batalla consigo misma, Ximena pudo entender los motivos por los que la vida le había puesto a lidiar con una enfermedad rara, de origen autoinmune y que le causaba tanta crispación dentro de su propio cuerpo: «Llegó a mi vida por una razón, y hoy me siento más fuerte que nunca«.
Ricas estima, con la perspectiva del paso del tiempo, que «ahora quiero que personas que estén pasando por situaciones similares, encuentren en mí un apoyo emocional, que es la parte más dura de este proceso». Es capaz de emitir un mensaje poderoso para quienes necesiten escucharlo: «Somos mucho más que nuestro diagnóstico«.
Una lucha que no se ve, pero se siente
Desde su papel de paciente de enfermedad rara, Ximena Rivas anima a no juzgar ni opinar sobre personas que están atravesando una situación de este calibre, porque, generalmente, la lucha es interna, invisible y dolorosa. También está acompañada de soledad, falta de empatía y escasa comprensión social.
Hay personas que, de fachada, pueden aparentar estar bien y no padecer ningún problema ni tener malas sensaciones; sin embargo, declara Ximena, «por dentro, su propio cuerpo les ataca«. Hay quienes «se levantan, sonríen y trabajan mientras libran una batalla que nadie ve«.
Finalmente, como conclusión acerca de esta amarga realidad que ha vivido en primera persona, Rivas manifiesta que lo más duro «no es dolor físico«, sino la cantidad de miradas, comentarios y opiniones adversas que acompañan esas sensaciones: «No todo dolor necesita ser visible para ser real«.
