Valeria llegó al mundo con un diagnóstico de lesión cerebral. Paulina Guerra (@vaxvale), su madre, desde ese instante en el que le comunicaron la noticia, ha dedicado su vida en cuerpo y alma al cuidado de la pequeña, pero también a difundir, divulgar y explicar en qué consiste la discapacidad de su hija.
Mediante el mundo de las redes sociales, esta familia desvela cómo es la convivencia con una lesión cerebral que se manifiesta mediante cuadros de epilepsia. Esta realidad se acentúa todavía más al pertenecer al ‘selecto’ grupo de la discapacidad ‘invisible’, lo que implica cierta incomprensión social y dificulta el camino por la falta de empatía.
Por ello, con el objetivo de aportar luz y certidumbre ante este tipo de situaciones y generar mayor conocimiento, Paulina intenta normalizar la lesión cerebral de Valeria. A pesar de que no sea un proceso fácil, sí es importante lograr digerirlo y hablar de esta condición con sensibilidad, dignidad y reconocimiento.
Un diagnóstico de lesión cerebral
Desde que a Paulina Guerra le comunicaron el diagnóstico de lesión cerebral de su pequeña Valeria, su vida no guarda apenas similitudes con la forma de vivir que tenía anteriormente al embarazo. Prioridades, actitudes y formas de entender la vida completamente distintas. Pero no necesariamente peores, sino adaptadas a la realidad.
La propia Paulina también ha tenido hacer un importante ejercicio de conciencia y de adquisición de conocimientos para entender la lesión cerebral, la epilepsia y, en definitiva, la discapacidad de su pequeña. Por ello, desea trasladar esa experiencia para fomentar una inclusión real del colectivo.
«Generalmente, la apreciación de la gente sobre la vida con un hijo con discapacidad puede tener menos que ver con la realidad que con el temor, la ignorancia y el prejuicio», valora esta madre. Guerra mantiene que «asumen incorrectamente que las dificultades de esa familia resultan en tragedia«.
En consecuencia, ella misma se encarga de desmentir ese mito y traslada, mediante las redes sociales, cómo es vivir realmente con un diagnóstico de discapacidad: «Si supieran que es el amor más puro y hermoso que existe, sonrisas que contagian y motivan a creer que todo es posible«.
En definitiva, ser madre de Valeria, una pequeña con una lesión cerebral, Paulina lo tilda como «una vida llena de retos, aprendizaje y mucho amor«. Alejada de las lamentaciones y de la tristeza, esta familia ha sabido adaptarse a la discapacidad para poder incluirla dentro de sus vidas; ahora están en proceso de expandir esa actitud a la sociedad.
La realidad de las familias
Hay diagnósticos de enfermedades raras, una discapacidad o procesos internos que pueden resultar invisibles de cara a la sociedad por la ausencia de manifestaciones físicas o visuales que permitan augurar que una persona está pasando por un momento complicado. Pero que no se vea no implica que no exista.
Paulina Guerra, desde su rol de madre de una niña con lesión cerebral, subraya que «la epilepsia suele ser invisible, pero para algunas familias forma parte de su día a día, les cambia rutinas, sueños y la forma de vivir». Por tanto, únicamente las unidades familiares conocen la realidad detrás de ese diagnóstico.
En esta línea, «detrás de la epilepsia hay miedo, incertidumbre y noches largas. Pero también una fuerza que no sabías que tenías y un amor inmenso de una familia que nunca se rinde», declara la madre de la pequeña Valeria, una niña que no vino al mundo «a encajar«, sino «para transformarlo con tu luz«, valora su madre.
