La gala de los Premios Oscar siempre es uno de los momentos más esperados en la industria del cine. El momento en el que las grandes figuras del ‘séptimo arte‘ coinciden en la alfombra roja para optar a uno de los galardones más prestigiosos de este ámbito. También son, por tanto, un escenario de visibilidad, reivindicación y sensibilidad para según qué temas.
En esta ocasión, los Premios Oscar, que se han celebrado en el Dolby Theatre de Hollywood, en Los Ángeles -Estados Unidos- han sido sido testigos de la visibilidad que el actor Adam Pearson le ha querido ofrecer a la enfermedad rara que él mismo padece, llamada neurofibromatosis tipo 1 (NF1).
A pesar de su escasa prevalencia entre pacientes, esta enfermedad rara está totalmente normalizada y asentada en la vida de Pearson. Se caracteriza por mutaciones en el genNF1, productor de una proteína llamada neurofibromina y que es importante para la regulación del crecimiento de las células y sirve también como un gen supresor de tumor, detalla el Instituto de Salud De Estados Unidos.
La enfermedad rara de Adam Pearson, en los Premios Oscar
Londinense de nacimiento, Adam Pearson se ha erguido como una figura de referencia y como una barrera frente al acoso escolar motivado, principalmente, por los rasgos faciales que la neurofibromatosis tipo 1 que padece, una enfermedad rara y poco común, le ha instalado en su propia piel de la cara.
No obstante, el cauce de la enfermedad es de penetrancia variable, «lo que significa que aunque se tenga la mutación, la enfermedad se manifiesta de forma diferente entre los pacientes», indican desde el Instituto Americano. El caso de Pearson, por tanto, está acompañado de muchos síntomas severos y marcados.
Con motivo de la gala de los Premios Oscar del cine, este actor británico ha querido mostrar su enfermedad en la alfombra roja, siendo foco de miles de medios de comunicación que dan cobertura a este evento, de repercusión internacional. El objetivo, por ello, es normalizar y concienciar sobre la existencia de esta rara patología.
Con una dilatada presencia en Hollywood, el mayor reconocimiento a Pearson no ha venido por su papel en una película donde tiene que desarrollar a algún personaje; en esta ocasión, el gran público ha aplaudido su decisión de mostrarse tal y como es y los efectos que la Neurofibromatosis tipo 1 ha desarrollado en su rostro.
Así, a pesar de ser una enfermedad rara, el Instituto de Salud de Estados Unidos indica que los pacientes de esta patología «pueden vivir vidas relativamente largas y saludables en muchos casos». Su pronóstico es variable y depende de «la gravedad de la enfermedad y de las señales y síntomas presentes en cada paciente».
La importancia de visibilizar para normalizar
Respaldado por su reconocido papel en el mundo de la cinematografía y amparado por su popularidad, Adam Pearson ha querido dar visibilidad a su propia enfermedad rara para normalizarla dentro de la sociedad. Ese es el primer paso para evitar situaciones discriminatorias o excluyentes. Y qué mejor escenario que la alfombra roja de los Premios Oscar.
Originada por una cicatriz que «no sanaba», la Neurofibromatosis tipo 1 de este actor le causa la presencia de tumores benignos en el tejido nervioso. Además, alrededor de la mitad de los diagnósticos son de causa hereditaria y tiene una afectación aproximada de un paciente por cada 2.500 nacimientos vivos.
El caso de Pearson, por contraposición, responde a una causa espontánea. Por ello, desde pequeño se enfrentó a situaciones que le hacían ser víctima de comentarios y miradas que le generaban situaciones incómodas; a medida que fue creciendo y ostentando presencia mediática, decidió alzarse como una figura en contra el bullying infantil.
Esta enfermedad rara, además, se caracteriza por la presencia de una serie de estrictos síntomas, entre los que destacan la presencia de manchas color ‘café con leche’, anomalías en los huesos, tumores en los ojos y tumores en el tejido nervioso o debajo de la piel, advierte el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos.
