La Semana Santa está llena de momentos que, de una manera u otra, quedan para siempre grabados en la retina, en la memoria y en la vida de quienes viven de estos días de Pasión. Manuel, un pequeño diagnosticado con el síndrome de Dravet, acompañado de su familia, ha vivido uno de esos instantes que ya son eternos.
Manuel es un ‘guerrero’, como le define su propia familia, y el mediano de tres hermanos, como bien refleja María Salas, su madre. Es paciente de una enfermedad rara llamada síndrome de Dravet, caracterizada por una «epilepsia severa mioclónica de la infancia», como destaca María.
A los cinco meses de edad, Manuel desencadenó su primera crisis epiléptica y que duró un tiempo que a sus padres se le hizo eterno; no obstante, una de las señales de identidad del síndrome de Dravet es que este tipo de episodios tienen una larga duración y es resistente a los fármacos para paliar estos efectos.
La emotiva levantá en Semana Santa por Manuel
Los cofrades ya disfrutan de ‘su’ Semana Santa que, en realidad, es una apertura de las puertas del cielo para que cada persona pueda vivir y experimentar sensaciones únicas y personales durante todos los días que componen esta fiesta del cristianismo. Y es tan especial por detalles como el que ha tenido a Manuel como protagonista.
En la tarde del Domingo de Ramos, la Hermandad de la Estrella de Sevilla quiso tener un bonito gesto con Manuel a lo largo de su recorrido procesional. En una ‘levantá’, el capataz del paso quiso tener unas palabras emotivas para el pequeño Manuel y su familia, que viven con el síndrome de Dravet.
En esta ocasión, la ‘levantá‘ de los costaleros de el Señor de Las Penas no ha sido una más, sino que «lleva nombre, lleva lucha y lleva un corazón que no se rinde«, ha descrito María Salas en sus redes sociales, agradeciendo este gesto hacia su hijo, un niño «con el alma blanca y el espíritu más limpio que puede haber en este mundo», dijo el capataz.
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Con el deseo unánime de que «el Cristo de las Penas los proteja y los tenga siempre bendecidos», la ‘levantá’ también se acordó de todos esos niños «que sienten el mundo de otra manera, por todos los niños TEA
y por sus familias, que nunca sueltan el paso».
Por tanto, la familia de Manuel ha aprendido, consecuencia del síndrome de Dravet, que «hay días sin ensayo,
noches sin descanso, y miedos que aprietan más que el costal». Pero «también hay amor del que no se mide, del que no se cansa, del que levanta lo imposible«.
Síndrome de Dravet, enfermedad rara e invisible
Un de las cuestiones más complejas que oscilan alrededor del síndrome de Dravet además de ser una enfermedad rara, es que también tiene carácter invisible, es decir, no se manifiesta en ninguna característica física que permita identificarla o sospechar de una discapacidad en la vida de este pequeño.
No obstante, María Salas, madre de Manuel, precisa invisible «no significa que la enfermedad no exista o que sea poco importante», sino todo lo contrario. De acuerdo con su testimonio, «significa que, a pesar de su gravedad, sigue siendo poco conocida por la sociedad».
La familia de este ‘guerrero’ detalla que «muchas de sus manifestaciones no siempre son visibles a simple vista» y que «durante muchos momentos del día el niño puede parecer estar bien, lo que dificulta que otras personas comprendan la complejidad de la enfermedad«.
Además, el síndrome de Dravet sigue siendo una condición «relativamente desconocida incluso fuera de entornos especializados de neurología pediátrica. Esta falta de conocimiento contribuye a que el síndrome de Dravet como enfermedad invisible continúe siendo una realidad para muchas familias», lamenta María.
