‘Lo que no se ve, no existe’. Esa extendida leyenda no siempre es cierta, ni mucho menos. Además, no es aplicable en el sector de la discapacidad ni de las enfermedades, cuya sintomatología no siempre es visible y, por ende, los pacientes la sufren en silencio, en soledad y carentes de empatía y comprensión.
De este modo, Rocío Cuenca, psicóloga de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, ha expuesto en redes sociales cómo es convivir con una enfermedad «rara, invisible y progresiva«. Mediante su dilatada experiencia y el testimonio de sus pacientes, conoce de primera mano cual es el curso de estas patologías.
¿»Por qué me tiene que doler algo que me tiene que curar?», reflexiona esta profesional, quien continúa sintiendo emociones ante la fuerza, la resiliencia y la manera de adaptarse de pacientes con enfermedades raras «a un cuerpo que les pide demasiado».
Tratamientos para enfermedades raras
Las llamadas enfermedades raras, generalmente, debido a su escasa incidencia de casos y afectación en cuantía de pacientes, además del desconocimiento que les rodea, carecen del suficiente reconocimiento y, por tanto, recursos para iniciar su investigación.
Las familias afectadas por un caso de una enfermedad rara, por su parte, defienden y reclaman la necesidad de apostar por la investigación de estas patologías, invirtiendo en proyectos de financiación que permitan un atisbo de esperanza en sus vidas, que están a merced del curso de la enfermedad.
En otro amplio porcentaje, estas enfermedades derivan en una discapacidad por la ausencia de movilidad, deterioro cognitivo o pérdida de funciones; en ese escenario, el paciente se convierte en una persona completamente dependiente. mermando su estado y el de las personas cuidadoras.
Del mismo modo, como estima Teaming y la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, una de esas enfermedades raras y progresivas, «existen tratamientos, pero no una cura. Y muchos de ellos duelen y provocan efectos secundarios que les limitan en su día a día».
Por tanto, ante esta compleja situación con la que lidian tantas personas y familias, el trabajo de profesionales como Rocío, psicóloga, es fundamental para el bienestar y para la salud mental de estos colectivos; también merece mención especial la investigación «para encontrar tratamientos más efectivos, menos dolorosos y que les permitan vivir con más calidad de vida«.
Hipertensión Pulmonar
Rocío Cuenca, desde su rol de psicóloga, acompaña cada día a niños y adultos que conviven con una enfermedad rara, progresiva y que no tiene cura: la hipertensión pulmonar. Se caracteriza por hacer que «el corazón reciba menos oxígeno y convierte gestos tan simples como subir escaleras o llevar una mochila en auténticas montañas».
Desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, además, añaden que es una enfermedad «grave y de manejo complicado», advirtiendo sobre las complicaciones que pueden derivar de esta desconocida patología. Se asocia al «incremento del riesgo de morbi-mortalidad cardiovascular, y deterioro de la calidad de vida de los pacientes».
Desde esta entidad, por su parte, también indican que es una enfermedad rara que no entiende de perfiles, sino que es capaz de manifestarse en pacientes de «cualquier edad, raza y origen étnico, aunque es mucho más común en adultos jóvenes y aproximadamente el doble de común en las mujeres que en los hombres».
Finalmente, como enfermedad rara, progresiva y sin cura, la hipertensión pulmonar merece, como tantas otras discapacidades invisibles, ser reconocida e investigada para tratar de dar respuesta a tantas preguntas de quienes la presentan en primera persona. Que no sea vea no quiere decir que no exista, que no duela y no se sienta.