De pie, de espaldas a su hijo o sentada en el suelo del vagón del tren en el que viaja. Esas son las opciones que maneja Zuriñe Lagasabaster (@madredetresyunnegocio) para poder usar este medio de transporte con su hijo Ibai. que tiene una discapacidad motivada por una enfermedad rara.
Ante esta delicada tesitura, la madre del pequeño ha querido denunciar la situación en redes sociales, compartiendo una publicación en la que se observa como el espacio reservado a personas con discapacidad o movilidad reducida -Plaza H del convoy- no tiene asiento para el acompañante, quedando a merced de la incomodidad.
«¿No hay presupuesto para poner un asiento al lado o enfrente, pero girado, para acompañar a la Plaza H?», le pregunta Zuriñe a la compañía ferroviaria Renfe, con quien ha hecho este trayecto. Ante la ausencia de esa accesibilidad o fomento del bienestar en forma de asiento, esta madre ha mezclado momentos sentada en el suelo con otros de pie.
La madre de un niño con discapacidad, a Renfe
Ibai es un pequeño con una discapacidad, motivada por ser paciente de una enfermedad rara catalogada como deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa, que le provoca no procesar la valina, «una de las proteínas básicas para vivir», expone su madre.
Por ello, en el transporte público debe hacer uso de los espacios reservados a personas con movilidad reducida. También en el tren, medio en el que su madre ha denunciado a Renfe por no habilitar un espacio seguro para el acompañante de estos pasajeros con discapacidad.
Zuriñe debe prestar vigilancia a su hijo para ver «si vomita, si echa mucha saliva o si se pone tenso», escenarios en los que ella debe intervenir para tratar de tranquilizarle. Con un rostro que esconde frustración e impotencia, la madre de Ibai cataloga esa escasa comodidad como una «vergüenza».
Así mismo, Lagasabaster recuerda en redes sociales que «poder viajar seguro, acompañado y bien asistido no es un privilegio», sino que se trata de «un derecho» para todas las personas. Pero no siempre se cumple esa legislación, quedando esa normativa completamente vulnerada ante el lamento de quienes la sufren.
Del mismo modo, la madre de este pequeño también critica la respuesta del personal de la compañía ante su denuncia: ‘Vaya, justo ese tren no tiene, has tenido mala suerte porque otros si que tienen asientos para acompañar a la plaza H’, le trasladan.
En cualquier caso, Zuriñe ha confirmado que «pondremos la reclamación oportuna, porque esto no se trata de suerte, sino que se trata de cambiar lo que no está bien«. Y esta es una de esas situaciones en las que no se ha actuado correctamente.
Una maternidad diferente
La maternidad es un sueño para muchas mujeres, que imaginan como será la vida en compañía de ese bebé que tanto anhelan. Sin embargo, la realidad no está reñida con el deseo y la vida no está hilada con los sueños, por lo que la incertidumbre ante la llegada de un niño con discapacidad es un sentimiento humano.
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La historia de Zuriñe Lagasabaster está «llena de medicamentos, de terapias, de sacar fuerzas de donde no hay», viviendo «una maternidad en la que nos toca luchar por los derechos de nuestro bebé con discapacidad«. Madre de otros dos niños, Ibai llegó en 2022 para convertirse en familia numerosa.
Desde muy temprano, el ‘sexto sentido’ de las madres permitió augurar a Zuriñe que su recién nacido bebé no avanzaba como si lo habían hecho hecho Unax y Aimar, sus dos hermanos mayores. Ese sospecha inicial se evidenció y se confirmó cuando Ibai se puso «muy malito», conociendo la «oscuridad más profunda que hayamos conocido nunca».
Hoy ya saben que Ibai no procesa la valina, una proteína esencial para vivir. Como consecuencia, «su cuerpo produzca una toxina que hace daño y daña al cerebro«. Apenas hay nada escrito, pero todo apunta a que «si controlamos la ingesta de la Valina controlamos la parte neuro-degenerativa», explica su madre.
