Cada historia es diferente; son situaciones únicas, personales y propias de cada familia. Pero las familias con un diagnóstico de enfermedad rara en la figura de un hijo sí comparten un mismo reclamo, convertido en petición: «La discapacidad merece ser vista, reconocida y respetada».
Compartir también es una forma de ayudar a personas en situaciones similares y de generar un clima de empatía, visibilidad y normalidad respecto a la discapacidad. De hecho, para sensibilizar sobre esta condición, darle protagonismo y hablar sobre ella es la mejor forma
Bien es cierto que las emociones y sentimientos son propios de cada persona, de cada madre y de cada familia, pero, en muchas ocasiones, esas percepciones puedan tener nexos de unión reflejados en el rostro de un pequeño que, a su vez, comparte similitudes con un diagnóstico similar en otro niño. Y esas realidades deben tener el reconocimiento que merecen.
Reconocimiento y respeto a la discapacidad
Carla es la madre de Vera (@vera.ereslapera), una pequeña con una enfermedad rara originada por una mutación del gen Cask. Esta patología ha derivado en que esta niña sea una integrante de la comunidad de personas con discapacidad y a vivir «felices sin encajar en lo esperado».
Esta situación ha provocado que Carla se dedique en cuerpo y alma a su hija, tratando, cada día, de darle el mejor bienestar y acompañarla siempre de una sonrisa que ilumina su cara. Y el de su hija. Aun así, a veces, hay determinadas situaciones que no pueden esconder una realidad: «Hay días que ni si quiera llego a mí«.
Esa percepción existe. No es de culpa, sino de poner un punto y seguido a la rutina de tantas familias que conviven con la discapacidad de un hijo. Por ello, precisamente, se levantan cada día y dan lo mejor de sí mismas, dotando a esta condición de respeto, de visibilidad y de reconocimiento. Eso es lo que exigen.
Por tanto, Carla tiene un fundamental propósito de vida que desea hacer cada vez más real y extensible: dejar que la discapacidad y las enfermedades raras «dejen de ser invisibles«. A raíz del diagnóstico de su hija Vera, esta madre ha tratado de concienciar y normalizar esta situación, aunque el camino nunca haya estado completamente allanado.
Recuerda la vez que los médicos le comunicaron que Vera apenas iba a poder caminar debido a su enfermedad rara; años más tarde, en el año en el que soplará las veas por cuarta vez, la pequeña «lucha cada día y nos demuestra que ningún pronóstico puede con sus ganas de vivir«, indica su madre.
Amor, paciencia y esfuerzo
La rutina de Carla y de Vera están repletas de horarios, terapias y sesiones en las que la pequeña trabaja para hacer frente a la adversidad y tratar que la discapacidad tenga el menor protagonismo posible en su vida. No obstante, entre citas y medicinas, siempre hay hueco para dosis de amor, paciencia y esfuerzo.
Así mismo, esta madre quiere manifestar que «la verdadera visibilidad también es decir que un diagnóstico no puede acabar en una frase fría y una puerta que se cierra», como le ocurrió el día que le trasladaron que Vera padecía una enfermedad rara, sin más información que aquellas palabras.
«Necesitamos información, acompañamiento y humanidad porque las enfermedades raras no solo duelen por lo que implican, sino que duelen por el silencio que las rodea», concluye Carla, en vísperas a un nuevo día conviviendo con la discapacidad y la vida de Vera, pero segura de abrazarla «mil veces más«.
