Enfermedades raras
El sentir de la madre de un niño con discapacidad: «Aparecen sentimientos difíciles de explicar»
No es fácil ser madre o padre de un hijo con discapacidad. Berta, la madre de Hugo (@mipequefoxg1), un pequeño con síndrome
‘La Revuelta’ da voz al síndrome de Mitchell, una enfermedad rara de 30 casos en el mundo
‘La Revuelta’, programa de Televisión Española presentado por el popular conductor David Broncano, ha vuelto a ser epicentro para darle voz y
La batalla del pequeño Thiago contra el síndrome de Ondine: «Dormir no es descansar; es vigilar»
Con apenas medio año de vida, Thiago ya puede presumir de la etiqueta de ‘guerrero’, como le han tildado sus padres, Eimi
Victoria, una pequeña que convive con una «enfermedad genética ultra rara» desde los 11 meses
Sonia y Pedro son los padres de Victoria, una pequeña de casi tres años que vive en el municipio sevillano de Tocina
El sueño de Carmen López, surfista ciega y campeona del mundo: «mi ilusión es llegar a unos Juegos Paralímpicos»
Su nombre es Carmen López y su «sueño» es poder competir en unos Juegos Paralímpicos. De momento, ya se ha proclamado campeona
Manolito, el pequeño de 2 años con síndrome de Williams que enseña a su familia el valor de la vida
‘Manolito‘ es un niño que ya roza la barrera de los dos años de edad, pero que convive con el síndrome de
Marta, joven con Ataxia de Freidreich, exige investigación para las enfermedades raras en ‘La Revuelta’
La televisión, tal vez, sea el medio de comunicación de masas con mayor alcance, además del poder de las redes sociales, que
Ricky Rubio muestra su apoyo a ‘Súper Dani’, un niño con una enfermedad ultra rara y sin cura
Ricky Rubio, actual jugador de baloncesto del Club Joventud de Badalona, además de ser un excelente deportista con un impresionante palmarés, siempre
Patricia Lupión, joven con Piel de Mariposa, en el Parlamento Europeo: «Pedimos una vida con menos dolor»
Patricia Lupión tiene 33 años y convive con la enfermedad de Piel de Mariposa. Su vida está limitada a las curas de
La familia de Fernando, un niño con enfermedad rara: «Cada día es una batalla superada»
Su nombre es Fernando, a pesar de que sea popularmente conocido como ‘Junior‘ (@mividaconjunior). Llegó al mundo un «caluroso» 30 de julio
Noelia Adróver, paciente de una enfermedad rara: «No somos ‘therians’, pero estamos aquí»
«Merecemos respeto, diagnóstico y tratamiento«. Esa es la ‘exigencia’ de Noelia Adróver, una paciente de una enfermedad rara, y de tantas personas
La familia de Inma, una niña de 4 años con enfermedad rara: «Merece que le hablen y jueguen con ella»
Inma está en la barrera de cumplir los cuatro años. Todavía, como indica su familia, «no ha dicho ninguna palabra». Ni siquiera
Síndrome de Alicia en el País de las Maravillas: qué es, factores que lo provocan y tratamiento
La clásica novela de Lewis Carrol de ‘Alicia en el País de las Maravillas‘ ha tenido tanta trascendencia que, incluso, se ha
Síndrome de Rett: qué es, cómo identificarlo y la importancia del diagnóstico precoz
El síndrome de Rett, como otras tantas patologías, se encuadra dentro del marco de las llamadas enfermedades raras. Más concretamente, de acuerdo
Las ‘mil batallas’ de Claudia: primera niña con síndrome de Menke-Hennekam en España
El 8 de junio de 2018 fue viernes. En torno las 17:17h de ese mismo día, Claudia iba a venir al mundo,
La lucha de Rober, un pequeño de 3 años, contra la Leucodistrofia de Alexander: «No nos rendiremos jamás»
Rober es un pequeño español que lucha contra la leucodistrofia de Alexander, una enfermedad rara y neurodegenerativa que actualmente no tiene cura.
El emotivo momento de Vera, una niña con enfermedad rara, en el Carnaval: «La visibilidad no nace de la pena»
Vera y Carla. Carla y Vera. Esta madre e hija mantienen una relación que va mucho más allá de la maternidad, si
La independencia de Marta Sevilla, una joven con discapacidad: «Cuando no queda otra, aprendo a hacerlo sola»
Las personas con discapacidad suelen desarrollar una impresionante y admirable capacidad para realizar determinadas acciones que no puede ni debe pasar desapercibida.
Un diagnóstico único en España: Así es la enfermedad rara con la que convive Leo
Leo tiene siete años. Es un niño. La vida, no obstante, apenas entiende de edades ni de juventudes; viene cómo viene y
Marta Cucurella, una activista de enfermedades raras: la esperanza de mejorar y el miedo de empeorar
Vivir con una patología se antoja como un reto para cualquier persona; imagínense con once. Esa es la vida de Marta Cucurella,
Mariana Moreno, una mujer sin estómago: así es vivir con el síndrome de Wilkie
Desde hace más de cinco años, Mariana Moreno batalla cada día contra el síndrome de Wilkie o enfermedad de la Arteria Mesentérica Superior,